一名名叫莫阿娜的少女因脚踝扭伤而遭受"火烧一样"的疼痛，医生将其比作"分娩"，这种病导致她癫痫发作3个小时，身上连一滴水的重量都无法承受。
作为一个爱运动的孩子，莫阿娜·鲁弗拉斯习惯了受伤，但在11岁时，她在田径比赛中受了看似无关紧要的伤，之后就再也没有恢复过来。
莫阿娜的疼痛越来越严重，最终蔓延到她的腿、臀部和肩膀。这让她处于极度痛苦中，哪怕是最轻微的风吹碰到她的皮肤都会引起这种痛苦。
2013年，她被诊断为慢性区域疼痛综合征(CRPS)，这是一种中枢神经系统的神经功能障碍，会导致烧灼感、刺痛感、枪击感和搏动痛。
年仅16岁的莫阿娜一生中几乎一半的时间都生活在持续的痛苦中，这种疾病被称为"自杀病"，因为其中40%的患者都选择了自杀。
她经常遭受非癫痫性的癫痫发作，持续三个半小时，她把这种使人衰弱的疾病的痛苦描述为"永远在燃烧"。
事实上，麦吉尔疼痛量表测量的CRPS患者的疼痛甚至比分娩还要严重。
她告诉《每日邮报》澳大利亚版："我会感到疼痛，就像有人不停地刺我一样，就像闪电一样，我身上像被扎针一样很痛。"
莫阿娜·鲁弗拉斯患有慢性区域疼痛综合症，这种病会影响人的四肢，导致烧灼感、刺痛感、枪击感和搏动痛
莫阿娜的非癫痫性发作持续三个半小时，她形容这种使她衰弱的疾病给她带来的痛苦是"永远燃烧的感觉"
"它甚至会让我无法忍受风吹在皮肤上。"
"有时候我甚至不能洗脚，因为即使是一滴水都会让我尖叫。"
莫阿娜的疼痛非常严重，很多个晚上她都要依靠安眠药才能入睡，当她还是个孩子的时候，医生就给她开了大剂量的吗啡。
当莫阿娜的病情恶化到只能坐在轮椅上时，轻微的风就会引发她左脚踝一阵紧咬牙关的疼痛，这种疼痛会蔓延到她的臀部、下背部和肩膀。
2013年，莫阿娜和她的父母曼弗雷德和乔安娜搬到了悉尼，这样她就可以参加悉尼儿童医院的理疗项目。
她每天花10个小时进行物理治疗，这让她非常痛苦。治疗师试图在她的神经通路中脱敏并重新调整疼痛感。
11岁时，莫阿娜每天要在悉尼儿童医院接受10个小时的理疗
治疗已取得部分成功，莫阿娜已经能够再次行走，但经过近两年的强化治疗后，莫阿娜的疼痛再次发作，她又出现了昏迷和非癫痫性癫痫发作。
她说："在我状态好的时候，我仍然会经常感到疼痛，但我已经习惯了，也能承受。"
"但是在我心情不好的时候，我甚至不能忍受别人碰我。毯子的重量和躺下都很疼，但都比站着好。"
有时，她的转身都足以让她小小的身躯摔到地上。
这种剧烈的癫痫发作一周可发生一到两次，持续时间从一分钟到三个半小时不等。
每一次癫痫发作，她都需要三到四天才能恢复。
莫阿娜的狗甚至多次在她的暴力发作中救了她的命。
麦吉尔疼痛量表(McGill Pain Scale)测量的是CRPS患者的疼痛程度，甚至比分娩还严重
莫阿娜说："每当我发病时，她（狗）都会本能地把头埋在我的头下，不停地撞地。当她这么做的时候，我总是能振作起来。"
她每周只能上两次课，每次只能上几个小时的课。
"我的学习进度落后了很多，由于疼痛和注意力不集中，我无法集中注意力、学习或跟上课堂进度。"
"我在学校的时候压力很大，我很容易就会累，而且我的疼痛也会加重，这会让我很疲惫。"
但即使是短暂的疼痛消退，莫阿娜的痛苦也从未远离她的脑海。
她说："由于压力和疼痛，我每次在学校都会感到恐慌。"
"老师和我的同学对我都很小心，担心会发生什么事，我真的很讨厌他们对待我的方式。"
"一周中的大部分日子对我来说都是糟糕的日子，除去我卧床休息的日子，其余的日子可能会很好，我试着去上学，我甚至可能和我的朋友出去玩。"
莫阿娜的父亲曼弗雷德说，她的情绪和身体健康状况都在慢慢恶化。
父亲说："在过去的一年里，她已经失去了恢复或改善状况的所有希望，她正在失去活下去的意愿。"
复杂的区域疼痛综合症被称为"自杀病"，40%的患者因为无法忍受慢性疼痛的生活选择自杀。
莫阿娜说："这么多年来，我已经习惯了承受一定程度的疼痛，我已经建立起了对疼痛的耐受力，但说实话，要让我平静地度过疼痛是不可能的。"
为了减轻她的痛苦，莫阿娜和她的父母考虑采用刺激背根神经节的治疗方法，即在脊髓上植入一个小装置。
莫阿娜能否过上正常的生活，取决于她在美国的"最后一搏"治疗计划，该计划耗资6.5万澳元
但由于这种疗法存在侵入性和50%的成功率，这家人决定不采用这种疗法。
莫阿娜想要过上没有日常痛苦的生活，现在取决于她在美国的"最后一搏"治疗计划，该计划耗资6.5万澳元。
五名澳大利亚儿童已经接受了治疗，回家时没有疼痛感。
"到目前为止，我尝试过的所有疗法都没能治愈疼痛，它们只是缓解了疼痛。这是第一个我可能摆脱疼痛的机会。"莫阿娜说。
Spero诊所使用一系列不同的程序，针对患者的神经系统进行为期三个月的强化治疗。
莫阿娜的家人建立了一个Go Fund Me账户，为昂贵的治疗筹集资金，目前已经筹集了1.7万美元。
文/方靖雯
【DAILY MEDIA 出品】
