一位患者的兄弟讲述认可自己和家人对患病兄弟的照护将有助于改善整体状况。

我的双胞胎兄弟患有亨特综合征，这是一种罕见的慢性疾病。虽然很多医学专家都为我的兄弟提供过医疗照护，但对他的照护大部分还是在家里完成的。父母和我协助他完成日常活动，包括吃饭、洗澡和上厕所等。大部分治疗也在家里完成，这对我的兄弟来说是很好的帮助。照护患病兄弟需要大量的时间和奉献精神，这种工作很有挑战性。

随着我的兄弟年龄和个头的增长，对他的照护也变得越发困难。此外，随着父母年龄的增长，对患病兄弟不分节假日的照护也使他们变得慢慢力不从心。

照护一个人的负担

照护患者对照护者的生理、心理和经济都是极大的挑战。我的兄弟需要一直有人看管，所以任何时候都至少得有一个人和他在一起。父亲去上班而我去上学时，母亲就负责照护我的兄弟。

因此，她没有太多时间顾及自己，这使她经常身心疲惫。因为父母必须花时间帮助我的兄弟，因此他们往往也没有太多时间和我在一起。

我的故事展示了疾病是如何影响着整个家庭。如果父母和我的状态不佳，那患病兄弟的健康也会有麻烦。

理解照护者

我的兄弟不会说话，所以医生只能与家人沟通，以决定如何照护。不过，许多医生都只关注我的兄弟的症状，而从不考虑我和父母的情况。他们很少问及做为照护者的我们过得怎么样。

虽然我的兄弟的健康是首要任务，父母和我有责任按照医生的建议照护我的兄弟。但如果医生们只关注我的兄弟的症状，而不考虑我们的情况，就往往会提出一些不切实际的建议。在最近的一次随访中，医生提出的建议足有3页纸，其中还有很多的药物。但我的兄弟不喜欢吃药，我们要求他吃药时，他会感到困惑和生气。这种情况下，我们很难完成医生的所有要求。如果医生不询问作为照护者的我们有什么感受，他们就不会了解这些困难，然后继续给出无用的建议。

缺乏对家人需求的考虑会影响对患病兄弟的有效照护能力。医生在为患者提供治疗时，如果能结合整个家庭的情况共同决策，才会有助于对患者的照护。

你还好吗？

我希望医生们匀出一点时间来询问父母和我到底是如何照护我的患病兄弟的。我希望听到专业人士问："你还好吗？目前的照护负担重吗？我的这些建议可行吗？"除了关注照护者的需求外，还希望医生能介绍一些对照护者有帮助的资源。了解和帮助照护者可以帮助他们为患者提供更好的照护，这可以更好地促进患者健康。

医疗机构为照护者提供的支持很有限，医生往往只与我父母沟通，而把我排除在外。虽然我只是兄弟，但我也参与了对我患病兄弟的照护，而且预期将来还会参与的更多。我希望医疗保健提供者认识到，所有年龄段的孩子都可能参与到对他们患病兄弟姐妹的照护中来，而他们自己也需要支持。让我参与对我的兄弟的治疗方案讨论可以让我更好地理解我的兄弟的状况以及了解应该如何照护他，在将来父母不能再作为我的兄弟的主要照护者的时候，我也将能顺利接手。

我的兄弟的健康影响着我们整个家庭。医疗机构增加对照护者的支持可以对家庭成员的照护产生积极影响。