话说媒体上经常能看到“冻龄”、“驻颜”、“不老女神”之类的词汇，

凡是和这些词沾边的明星也经常受到人们的崇拜，纷纷讨教“保鲜”知识，

青春永驻、健康长寿是很多人的目标和梦想。

可是对于今天故事的主人公来说，

她几乎从未拥有过“青春”...

她叫Tiffany，来自美国俄亥俄州哥伦布市，

如果只看照片、不说年龄的话，

很多人都会猜测她已经六、七十岁了。

其实Tiffany今年只有41岁，才刚刚步入中年，

脸上的皱纹、稀疏的头发和有些松脱的牙齿都让她看上去有些老态，

之所以外表超乎寻常的“显老”，

是因为她患有罕见的早衰症。

这种病全称为早年衰老症候群，是一种极为罕见的常染色体显性遗传病，

症状顾名思义，他们从出生开始衰老速度就异于常人，

通常出生几个月后开始出现症状，随着年龄增长会出现一些中老年人身上才会出现的特征或病症，

从外表来看，皮肤上布满皱纹，相貌趋向老年，

视力减弱、动脉粥样硬化、肾功能衰竭、心血管疾病等等也都找上门来。

正是因为患有早衰症，Tiffany的衰老速度比平常人快8倍，

年纪轻轻就老态龙钟，媒体有时会用“现实版本杰明·巴顿”来形容她。

早衰症十分罕见，患病几率约为5000万分之一，世界范围内确诊人数只有156人，

因为衰老速度快而且目前没有有效的治疗方法，患者寿命一般都不长，

大多数人在幼儿时期被确诊，平均13岁就去世了，极少数能活到20多岁，

所以41岁的Tiffany成为最年长的早衰症患者，从某种意义上来讲她已经创造了奇迹。

Tiffany的早衰症遗传自母亲，母亲虽然携带这种基因，但并没有任何症状，

早衰症后来不止遗传给了Tiffany，也遗传给了她的哥哥Chad，

对他们兄妹二人来说，童年和青年时光显得尤为短暂。

Tiffany在一岁之前没有出现任何异常，不过一岁之后开始出现生长缓慢、脱发等症状，

她和哥哥的身高都比同龄孩子矮，青春期之后身体变化更加明显，

他们的鼻子结构发生变化，甲床萎缩，Tiffany还记得小学时医生对着她皮肤上的白斑研究半天。

除此之外，兄妹并没有过早出现并发症，这让他们的童年时光还算快乐，

他们积极参加各种社交活动和体育运动，哥哥喜欢摔跤、棒球、高尔夫和篮球，Tiffany参加了啦啦队还喜欢跳舞，

Tiffany从小就感觉自己有些与众不同，但她并不在乎，

直到哥哥开始出现并发症，才让她对早衰症的可怕之处有了直观的认识。

一次打篮球时，哥哥的股骨骨折了，股骨是人体中最坚固的骨骼之一，不会轻易骨折，

几年后，他的另一侧股骨也骨折了，这时候其他疾病也开始发作，

31岁时，哥哥Chad被诊断患有主动脉瓣狭窄，做了瓣膜置换手术和搭桥手术，

这时医生才发现他和Tiffany都患有罕见的早衰症；

后来因为脚趾疼痛，不得已接受手术切除脚趾，

可是手术中Chad出现感染，最终导致他丧命，

那时是7年前，当时他只有39岁。

（左侧男子为哥哥Chad）

哥哥的去世给Tiffany敲响了警钟，

她的并发症不算严重，但也开始慢慢出现，

比如年轻时她的牙齿就开始脱落，现在很多牙齿都是假牙，

生长障碍让她的身高只有134.62厘米，体重仅26公斤，

头发脱落、皮肤老化、关节僵硬、髋关节错位、心脏问题也纷纷出现，

从形象上也能感受到明显的变化——她的样子越来越“显老”了。

不过也是因为哥哥的去世，给了Tiffany重新认识人生的启示，

她知道自己未来或许会和哥哥一样，因为早衰症丧命，

“哥哥的过世让我真正睁开眼睛，认识我的余生，这些事（早衰）是我们无法控制的，”

“我不会让疾病定义我，我只是碰巧得了这种病，它让我有些特别而已。”

乐观坚强的Tiffany没有因为疾病缩手缩脚，她决定更加投入的生活，为有限的生命创造更多的体验，

她拥有自己的事业，经营一家保洁公司，还开辟了蜡烛制作业务，

平时她喜欢练瑜伽，瑜伽可以帮她保持免疫系统的活力，维持身体健康，

她也喜欢跳舞，时不时和朋友相约出去玩，闲暇时间出去旅行，生活安排得充实丰富，

“（对于早衰症患者来说）我是很幸运的，”

“这就是为什么我要照顾好自己，我要积极生活，不能颓废。”

Tiffany的积极态度对她的父母来说也是一种安慰，

自从儿子因早衰症去世后，他们一直担心女儿将来也会遇到相同的情况，

“她过得充实又独立，她做自己喜欢的事，”妈妈说，

“我为她感到骄傲，她是位拼命三郎，会给自己设定目标，”

“我确实每天都提心吊胆，但她的态度非常积极，会勇往直前的。”

除了抓紧时间过好自己的生活，Tiffany和家人还想为攻克早衰症做些力所能及的事，

他们在10年前认识了哥伦布市国家儿童医院的McBride博士，他是临床遗传学方面的专家，

McBride博士表示早衰症患者一般寿命很短，Tiffany的情况实属难得，

而她的妈妈作为基因携带者却没有发病，是最年长的基因携带者，也是难得的研究对象，

她们一直和McBride博士合作，希望有朝一日可以找到有效的治疗方法，让其他患有早衰症的孩子受益。

不曾拥有青春美貌的容颜，也没有强健的身体，

即使早就了解自己的未来，但Tiffany从未向命运低头，

在一次媒体采访中她曾说过，

“我很自豪我还活着，”

“我就像拥有九条命的猫一样，现在刚用了六、七条，”

“我会更加专心生活的，我不觉得自己取得了多大成就，这才刚刚开始呢！”

ref：
https://www.dailymail.co.uk/health/article-6760033/The-woman-ages-EIGHT-times-faster-normal-41-year-old-rare-Benjamin-Button-condition.html
https://www.columbusalive.com/entertainment/20180606/next-up-for-progeria-survivor-tiffany-wedekind-putting-new-spin-on-columbus-classic
https://en.wikipedia.org/wiki/Progeria

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二色呀：哥哥妹妹小时候都好好看吖

现在是怡星了：原来小的时候不太懂这种新闻，长大了觉得他们好积极好勇敢

Double负诶：唉，有些人生下来就是吃苦。

遗骸成诗_：小时候的样子好漂亮，是个小天使啊

你再这样我就喊了：小时候好漂亮，不放弃的样子很棒

泡泡堂player：小时候就像个精灵一样那么漂亮

丸子只是睡了：但她现在也好漂亮，看第一张图。好喜欢她眼睛

鸦青公子：真正的老人目光没有她清澈

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