我们常常说，微笑的宝宝就像小天使一样，

但是，有时候的“微笑”却可能代表着罕见的病症。

澳洲女婴Ayla Summer Mucha出生时因为患上一种罕见的疾病，

她的嘴一直“微笑着”。

她的父母Christina和Blaize在TikTok分享视频，以提高人们对这种罕见疾病的认识，而Ayla也因此成为了网红。

21岁的Cristina Vercher和20岁的丈夫Blaize Mucha来自南澳阿德莱德，

他们在2021年12月迎来了他们的女儿Ayla Summer Mucha。

（图片来源：instagram）

但在剖腹产过程中，他们得到了一个令人难过的消息，（澳洲第一大网红抖音账号“微悉尼”，带你看遍澳洲生活那些有趣的事儿！留学旅游移民必备！请在抖音号搜索“微悉尼” ，我们在这等着你！）

Ayla的嘴形状与“正常”的样子不同，而是保持着 “永久的微笑”。

原来Ayla Summer Mucha患有双侧大口症，

这是一种罕见的情况，导致双唇无法闭合。

除了咧嘴笑的美容外观，患有这种疾病的婴儿还会有功能性障碍，比如闭嘴和母乳。

根据2007年的一项研究，全球这种疾病只有14例。

“当时她的嘴巴就非常明显，因为Ayla太小了。我们很担心，我和Blaize都不知道这种病，我也从未见过生来就有巨大口畸形的人。所以这是一个巨大的打击。”

这种情况非常罕见，这是Flinder’s医疗中心的医生第一次看到这样的病例。

Christina说:“这让我们更加担心，因为医生花了几个小时给我解释。”

“因为医院对这种罕见的疾病知之甚少，随之而来的是更多的困难。”

作为一个母亲，我所能想到的就是我哪里做错了，经过几天的基因检测和扫描，很多医生都向我和她的父亲证实，这种情况完全不在我们的控制范围内，不是我们自己的错。”

Alya被建议进行手术，以确保他们随着年龄的增长有一个功能正常的嘴巴。

她说:“我们还不知道手术具体是什么样，但我们知道这涉及到皮肤缝合，只留下很小的疤痕。但作为父母，手术后的挑战也令人担忧。”

几个月后，为了获取更多信息并提高人们对该病的意识，

Cristina和Blaize开了一个TikTok账户，分享自己的经历。

一个妈妈给女儿穿衣服的视频已经获得了4600多万的点击量，

网友们纷纷在评论区表示支持。

（图片来源：instagram）

有人评论道:“作为一个母亲，我很有礼貌地询问。你能不能用更多的内容来分享她的情况……我想了解更多她的美丽。”（澳洲第一大网红抖音账号“微悉尼”，带你看遍澳洲生活那些有趣的事儿！留学旅游移民必备！请在抖音号搜索“微悉尼” ，我们在这等着你！）

另一位用户说:“我刚在谷歌医生那里看到，全球只有14例。为妈妈骄傲”。

谈到在社交媒体上分享家庭生活的经历时，Cristina说道:“我的建议就是友善地接受所有人。”

“如果这样的事情发生在你的生活中，你会希望人们对你或你的孩子给予同样的尊重。”

“像这样的情况随时都可能发生在任何人身上。社交媒体有两面。你无法控制别人的性格。

“然而，我们得到的爱与支持和负面评论一样多。

“我很感谢我们留下了这段视频，因为我和许多有类似经历的母亲交谈过。

“我们不会停止分享我们的经历和最美好的回忆，因为我们为此非常自豪。”

作为母亲，Cristina的分享让网友感受到她的坚强，

也希望他们的小Alya能够早日恢复。