巴金:长寿对我是一种惩罚。
著名作家巴金最后的6年时光,都是在医院度过的。这6年里,他以院为家,整天躺在床上,过上了有口难言的日子,默默承受着“语不能言”的悲哀。
(图为巴金)
因为气管切开和帕金森氏病的折磨,他不能自己进食而靠鼻饲。为了吸痰,插管长期插在鼻子里,嘴合不拢,下巴脱了臼。后来还做了气管切开,用呼吸机呼吸使呼吸道畅通。
巴金想放弃这种生不如死的治疗。可是他没有了选择的权利。周围的人对他说,每一个爱他的人都希望他活,巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死,被拒绝后他还向家人发过火,说不尊重他。
巴金还不止一次地说:“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”
朱正纲:医生们,肿瘤患者们,请不要开刀,开一个死一个
“不要再开刀了,开一个,死一个。”2015年起,原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲,开始去“拦刀”,他在不同的学术场合跟医生们说,不要轻易给晚期胃癌患者开刀。
按现在的普遍认识,手术切除是这类患者的最后希望。“先把大山(肿瘤主体)搬掉,再用化疗、放疗等把周围的小土块清理掉一样”。到今天,这种治疗观念已深植于全国大小医院,晚期病人跑到医院里,来一个,就开(刀)一个。
可怖的是,就跟踪一年看,晚期病人开刀后没多久就复发了,生存期很短。因为晚期肿瘤扩散广,转移灶往往开不干净,结果在手术打击之下,肿瘤自带的免疫系统受到刺激,导致它们启动更强烈的反扑。
而近两年国外在肿瘤治疗方面,已经提出的“转化治疗”新概念,就是先“转化”肿瘤,把大肿瘤转成小肿瘤,把晚期肿瘤转化到中期、甚至早期,然后再开刀,达到手术切除甚至根治的结果。现在已经有转化治疗后,患者生存期都达到一年以上,生活质量也都不错的案例了。
现在朱正纲现在更愿意称自己是“肿瘤医生”,外科医生更关注开刀漂不漂亮,拿不拿得下,肿瘤医生则更关注患者到底能活多久,活得好不好,这有本质区别。
“我不知道我能拦下多少刀。”朱正纲神色凝重地说。
罗点点:把死亡的权利还给本人,是一件非常重大的事!
罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿。60多岁的她曾做过12年医生,见识太多死亡。有一次,她与几个医生朋友聚会,谈论起死亡:“我们不希望在ICU病房,赤条条的,插满管子,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,最‘工业化’的死去。”
几个朋友开玩笑,要不要弄一个俱乐部,叫“不插管俱乐部”,临终时绝不过度抢救,让身体自然死去。最后,十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓,嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。
(图为罗点点)
直到有一天,罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。
“我要或不要什么医疗服务。”
“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”
“我希望别人怎么对待我。”
“我想让我的家人朋友知道什么。”
“我希望让谁帮助我。”
这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻,通过简单易懂的问答方式,自主决定自己临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、插气管等等。
罗点点开始意识到:把死亡的权利还给本人,是一件非常重大的事!她说:“我在想会不会有一个好的办法,让我们在生命最后的这一段时间,不要那么痛苦,不要那么惊慌失措,不要受那么多的罪。”
罗点点更希望人们用一种温和的方式去面对死亡——尊严死。“所谓尊严死,就是指在治疗无望的情况下,放弃人工维持生命的手段,让患者自然有尊严地离开人世,最大限度地减轻病人的痛苦。”
2006年,罗点点试图借助网络舆论的传播,推广“生前遗嘱”和“尊严死”。她期望人们在还清醒时就写下预嘱,万一将来到了生命末期、没有恢复期望时,撤出维持生命的医疗措施,使自己自然地、有尊严地死亡。她给网站取名为“选择与尊严”。
开国元帅陈毅的儿子陈小鲁也加入这个团队。他回忆,父亲病重到了最后时间,已经基本没有知觉了,气管切开没法说话,全身都是插的管子,就是靠呼吸机输液强心针来维持。“只是在维持生命,他本人很痛苦,我们也很痛苦。”
“我当时就问了一句,能不能不抢救了?但医生问,你说了算吗?你们敢吗?”陈小鲁无言,这成了他一辈子最后悔的事情。
医生选择如何离开人间?和我们普通人不一样,但那才是我们应该选择的方式
2011年的11月23日,一篇名为《医生选择如何离开人间?和我们普通人不一样,但那才是我们应该选择的方式》的文章,在美国社会和医学界引起了轰动和辩论。作者是一名医生,叫肯·穆尤睿(Ken Murray)。
文章很简单,肯·穆尤睿回忆说,就在几年前,一位名叫查理的非常有名望的骨科医生发现得了胰腺癌。给查理做手术的医生是个高手,不但医术精湛,还发明过一种特别的治疗方法,可以把胰腺癌患者的5年内存活率,从5%增加到15%,即:提高3倍!当然,其生活品质会在医疗过程中大受伤害,用咱老百姓的话来说就是,遭罪是免不了的。
然而,查理却拒绝了这位名医的治疗方案。第二天回到家,他关掉了自己的诊所,从此再也没有去过医院。查理把时间全用在了和家人一起享受人生的最后时光上,尽可能地找到最惬意的感觉和状态。
他完全没有做化疗和放疗,也没有再做任何手术。几个月以后,查理在自己的家里病逝,亲人们都陪伴在他的身旁。在生命的数量和质量之间,查理选择了质量。
查理的选择揭示了一个不为人知的秘密:虽然为尽天职,医生们不遗余力地挽救病人的生命,可是当医生自己身患绝症时,他们选择的不是“近水楼台先得月”——为自己使用最昂贵的药和最先进的治疗手段。
恰恰相反,他们作为一个特定的群体,却选择了最少的治疗!原因正是医生们的专业训练,让他们深深明白药物和手术的局限性,以及它们给患者带来的生活品质的摧残和巨大的痛苦。他们在人生的最后关头,集体选择了生活品质!
很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌,以提示自己在奄奄一息时不要被抢救,有的医生甚至把这句话纹在了身上。“这样‘被活着’,除了痛苦,毫无意义。”
然而颇具戏剧性的是,我们常常选择了痛苦而昂贵的抢救,徒劳地试图延续亲人将逝的生命;而掌握了最丰富医学知识和技术手段的美国医生们,却为自己选择了最好的临终方式:呆在家里,用最少的药物和治疗来改善生活品质,而不是延长生命!
真是太震撼了!
当面对不可逆转、药石无效的绝症时,英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。
经济学人发布的《2015年度死亡质量指数》指出:英国位居全球第一,中国大陆排名第71。
什么是死亡质量?就是指病患的最后生活质量。英国为什么会这么高呢?是因为当面对不可逆转、药石无效的绝症时,英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。
上世纪70年代,缓和医学在英国成为一门医学专科。英国建立了不少缓和医疗机构或病房,当患者所罹患的疾病已经无法治愈时,缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。
世卫组织提出的“缓和医疗”原则有三:
重视生命并承认死亡是一种正常过程;
既不加速,也不延后死亡;
提供解除临终痛苦和不适的办法。
缓和医疗既不让末期病人等死,不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎,更不容许他们假“安乐”之名自杀,而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。
刘端祺:死亡就像一面镜子
中国的死亡质量为什么这么低呢?在最后的日子里,病人常常得被动地接受这样的“待遇”:
一是过度治疗。有些病人甚至直到生命的最后一息仍在接受创伤性的治疗。
另一个极端是治疗不足,也就是说,病人受到的痛苦和不适直到死亡也没有得到充分的解脱。
尤其是前者,最让人遭罪。
北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺,从医40年至少经手了2000例死亡病例。
在那些癌症病人最后的时刻,刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说:“我只有初中文化水平,现在我才琢磨过味,原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房,现在我还是住原来的房子,可房主不是我了,每月都给人家交房租,我死的心都有。”
刘端祺记得有一位病人在博客里写道:“虽然医生天天加班,手机一刻也不敢关机,是很累,但你们不能理解我们生命被延长后的苦衷。能不能放下你们冰冷的刀剪,放弃你们职业性的套话,人性化一点,释放一点亲切和温馨,问问我们真正需要什么?比如,过问一下我的痛和苦、我的妻和母、我的生和死……”
对那种“生命不息,化疗不止”的观点,刘端祺一直持反对态度。刘端祺说,整个医院,他最不愿意去的就是ICU病房,尽管那里展示着最先进的设备。在那里,他分不清“那是人,还是实验动物”。
有时候,刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说:“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久,病人卖了房来住院了。又没多久,这张病床就换上了新床单,人离世了。
一个人在临近死亡时,
在想什么?需要什么?
我们该做什么,不该做什么?
怎样做才能给生命,
以舒适、宁静甚至美丽的终结?
人总是要死的,
带着轻松、美丽踏进另一个世界,
一定会走得更好。
--中国传统文化
作者:莫小米来源:《人民网》,图片来源网络
我们每一个人,这一生都不可避免的面临死亡这个课题。这篇文章从医学的角度告诉大家:一个生命临终的过程。
01
人们关于临终的认识普遍有很多误区,我们每一个人都需要了解一些关于“临终”这个课题的知识,不要给亲人带来不必要的痛苦!
一个遭遇车祸的22岁男性被送进了监护室,此时的他生命垂危,几乎不能说话。
然后,在长达3个小时的时间里,医院不允许家人进入病房,去看望这个随时会告别人生的孩子,在家人的多番央求下,也只允许一个亲人每隔2小时进去看望5分钟。
在漫长的等待中,沮丧的女友只好回家了,父母也抵不住身心疲惫睡着了——直到护士通知他们病人已身亡时才惊醒过来。由于痛惜没能在最后时刻与亲人见上一面,说上几句告别的话,家属的悲痛骤然升温……
这还算不上残忍。在最后的日子里,病人常常得被动地接受这样的“待遇”:
一是过度治疗:
有些病人,甚至直到生命的最后一息仍在接受创伤性的治疗;
另一个极端是治疗不足:
也就是说,病人受到的痛苦和不适,直到死亡也没有得到充分的解脱,他们离去的时候,面容定格在扭曲的痛苦上。
在生命在最后的几周、几天、
几小时里到底处于什么样的状态?
一个人在临近死亡时,
体内出现了什么变化?
在想什么?需要什么?
我们该做什么,不该做什么?
怎样做才能让生命,
以舒适、安详甚至美丽的姿态终结?
02
临终期一般为10-14天(有时候可以短到24小时)。在这一阶段,医生的工作应该从“帮助病人恢复健康”转向“减轻痛苦”。
临终病人感到冷
临终病人常处于脱水状态,吞咽出现困难,周围循环的血液量锐减,所以病人的皮肤又湿又冷,摸上去凉凉的。
你不要以为病人是因为冷,需要加盖被褥以保温。相反,即使只给他们的手脚加盖一点点重量的被褥,绝大多数临终病人都会觉得太重,觉得无法忍受。
出现呼吸困难现象
呼吸衰竭使临终病人喘气困难,给予氧气似乎是顺理成章的事。但他们已失去了利用氧气的能力,此时给他们供氧无法减轻这种“呼吸饥饿”。
正确的做法是:打开窗户和风扇,给病床周围留出足够的空间。另外,使用吗啡或其他有类似鸦片制剂的合成麻醉剂是减轻病人喘气困难和焦虑的最好办法。
吞咽困难,出现无法进食、饮水状况
当吞咽困难使病人无法进食和饮水时,有些家属会想到用胃管喂食物和水,但濒死的人常常不会感到饥饿。
相反,脱水的缺乏营养的状态造成血液内的酮体积聚,从而产生一种止痛药的效应,使病人有一种异常欢欣感。这时即使给病人灌输一点点葡萄糖,都会抵消这种异常的欣快感。
而且,此时给病人喂食还会造成呕吐、食物进入气管造成窒息、病人不配合而痛苦挣扎等后果,使病人无法安静地走向死亡。
静脉输液虽然能解决陷入谵妄状态病人的脱水问题,但同时带给病人的是水肿、恶心和疼痛。
在生命的最后阶段,
甚至在死前三个月之久,
很多病人与他人的话语交流减少了,
心灵深处的活动增多了。
这是濒死的人的一种需要:
离开外在世界,与心灵对话。
03
一项对100个晚期癌症病人的调查显示:死前一周,有56%的病人是清醒的,44%嗜睡,但没有一个处于无法交流的昏迷状态。
当进入死前最后6小时,清醒者仅占8%,42%处于嗜睡状态,一般人昏迷。所以,家属应抓紧与病人交流的合适时刻,不要等到最后而措手不及。
随着死亡的临近,病人的口腔肌肉变得松弛,呼吸时积聚在喉部或肺部的分泌物会发出咯咯的响声,医学上称为“死亡咆哮声”,使人听了很不舒服。
但此时用吸引器吸痰常常会失败,并给病人带来更大的痛苦。应将病人的身体翻向一侧,头枕的高一些,或用药物减少呼吸道分泌。
濒死的人在呼吸时还常常发出呜咽声或喉鸣声,此时可用一些止痛剂,使他能继续与家属交谈或安安静静地走向死亡。
没有证据表明缓解疼痛的药物会加速死亡。
听觉是最后消失的感觉。
所以,把你想说的话,告诉他吧,
即使他已经无法回应,但他依然听得到。
不想让病人听到的话,
即便在最后也不该随便说出口。
04
这几天,我一再地想——为什么,为什么直到现在,我才读到了这篇文章?
我的父母已先后去世,一直到他们生命的最后时光,我都没有能够读到这样的文章。我痛恨自己在无知中铸成大错。
所有的误解都基于一个前提:我们和临终者已经无法沟通,我们有太多的不甘和执念,我们的至亲已经无法讲出他们的心愿和需求,我们只好一意孤行。
但做这些正确的事,
其实只需要一点点起码的医学常识。
我想起在父亲临终前,我抓着父亲的手,他像山泉一样凉。我命令弟弟说:爸爸冷,快拿毯子!现在才知道,他其实并不冷,只是因为循环的血液量锐减,皮肤才变得又湿又冷。
而此时在他的感觉中,他的身体正在变轻,渐渐地漂浮、飞升…这时哪怕是一条丝巾,都会让他感觉到无法忍受的重压,更何况一条厚厚的毯子!
我想起直到父亲咽气,医生才拔下了连接在他身体上的所有的管子,输气管、输液管、心电图仪…同时我们觉得他几天几夜没进水进食,总是试图做些哪怕是完全徒劳的尝试。
母亲清早送来现榨的西瓜汁,装在有刻度的婴儿奶瓶里,我们姐弟每天都在交流着爸爸今天到底喝了多少水。
现在才知道,他其实并不饿。
那时候,
他已从病痛中解脱出来。
天很蓝风很轻,树很绿花很艳,
鸟在鸣水在流,
就像那些诗歌、童话里描述中的那样,
他已经准备好,去到另一个世界了。
这时,哪怕给病人输注一点点葡萄糖,都会抵消那种异常的欣快感,都会在他美丽的归途上,横出刀枪棍棒。
05
父亲是个沉默寡言的人,在最后谵妄状态中,却忽然变得喋喋不休,而且是满口的家乡话。我担心他离我而去,我想喊住他,他毫不理会。
现在才知道:那个时候,
他不是在于外界交流,
而是在他自己的心灵中。
当时的父亲,也许正在儿时的童趣中,
在意气风发的青春中,
在他一生念念不忘的美好往事中——
回现这一生所有的美好。
我们应该做的,只是静静地守着他,
千万千万不要走开。
临终者昏迷再深,也会有片刻的清醒,大概就是民间传说的回光返照吧,这时候,他必要找他最牵肠挂肚的人,不能让他失望而去。
我还记得父亲此生表达的最后愿望,是要拔去他鼻子上的氧气管。可是我们两个不孝子女是怎样地违拗了他的意愿啊,我和弟弟一人一边强按住他的手,直到他的手彻底绵软。
现在才知道,对于临终者,最大的仁慈和人道是避免不适当的、创伤性的治疗。
不分青红皂白地“不惜一切代价”抢救,
是多么的愚蠢和残忍!
最终,父亲走了。医生下了定论,护士过来作了最后的处理。一旁看热闹的病人和家属说:“你们这些儿子、女儿,快喊几声爸爸啊!”
可不知为什么,我竟然一点也哭喊不出来,弟弟也执拗地沉默着。
直到现在我才知道:
听觉是人死前最后消失的感觉,
爸爸没有听到我们的哭泣,
不知道他会高兴还是难过?
06
自从我们出生的那一刻起,就都要面临死亡。每一个人。
我明白。没有人能逃得开这最终的一课。只是现在才知道,大自然竟然把生命的最后时光安排得这样有人情味,这样合理,这样好,这样的自然而然。
是自作聪明的人横加干涉,
才让亲人的死亡,变得痛苦而又漫长。
一天上午,我突然发现我对面的同事泪流满面,一个50多岁的男人的失态让我诧异。
忙问他怎么了,他告诉我看了这篇文章,想起了他母亲临终前情形。他说就像上文描述的那样,觉得母亲冷了给她穿保暖的衣服,盖厚厚的被子,觉得母亲几天没有进食,不停给她输液。
他母亲很想回家,可他坚持让她住在医院。他自认为尽了孝心,可是没想到给她带来莫大的痛苦。
人总是要死的,
带着轻松、美丽踏进另一个世界,
一定会走得更好。
好好的生,好好的活,
最后,好好的死去,
这,就是完整的幸福了吧。
现在,我读到了这篇文章。我多么希望有更多、更多的人能够读到它。
未来的某一天,我也会将它发给我的孩子,到了我需要离去的那一天——我希望他们能够这样对待我,让我安详的、平静的离去,任我的灵魂作最后的欣快飞翔。