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23岁的Shantee Anaquod是UBC大学人类学专业的一名学生,她正在与病魔抗争。一开始她以为自己只是感冒了,但是"感冒"却迟迟不见好。
最后她被确诊为非常罕见的疾病: 非典型溶血尿毒综合征(atypical hemolytic uremic syndrome,简称aHUS)。
这种病在全世界都很罕见,发病率是百万分之三。也就是说,100万人中只有3个人可能得这种病。
病患年龄范围很广,成人和儿童都可能得病。
由于患者人数不多,用于治疗该病的药物也很稀少。
其中一种有效的药物叫做Soliris,它被认定是世界上最昂贵的药。
并不是厂家太黑心,而是药物的成本就很高。
Alexion公司用了15年时间投入8亿美元研发出了Soliris,有效成分是一种抑制末端补体C5的重组人源型单克隆抗体。
每瓶只有30毫升,价格非常昂贵:每人每年需要40.95万美元(美国)。
这是吉尼斯世界纪录上最贵的药物。该药在加拿大售价更离谱:人均药费70万加元(约合人民币360万)。
70万加元大约是55万美元,加拿大人用这种药凭白比美国人多花35%。
Shantee Anaquod家庭实在无力负担这么昂贵的药物,可是如果不用这种药就只能等死。
家人朋友都十分焦急,从上个月开始奔走为女孩筹款,又不断呼吁政府能够帮助负担一些药费。
亲属创建的Gofundme筹款页面:
周四,Shantee的妈妈Jennifer接到了女儿医生传来的好消息:
省政府同意把药物Soliris纳入医保,这意味着政府会替Shantee支付“救命药”的钱。
"我很激动。"Jennifer说,"女儿本来一直沉默不语。现在终于开始振奋,谈论自己的未来了。"
她说,知道这个消息之后,感到自己的肩上卸下了一大块石头。
母亲Jennifer和女儿Shantee
"女儿生病之后,我终于顺畅地进行了第一次呼吸。现在她有了重新活下去的可能,我真的很感谢政府。"
之前,Soliris并不在BC省政府的报销范围内,因为这种药价格实在太贵。
加拿大药物价格监管机构曾于2015年采取罕有行动,要求进行聆讯研究Soliris定价过高的问题。
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生病前的Shantee和弟弟
机构认为它的定价超出准许价格上限,然而Alexion公司一直没有回应,最后不了了之。
之前只有阿尔伯塔省、萨省、安省和魁北克省医保包含Soliris,现在又多了一个BC省。
BC省健康部长Adrian Dix表示,患者要有被诊断aHUS疾病的证明+被证实经过现有的血浆置换治疗无效的情况下,才可以被批准使用这种天价药物。
现在Shantee已经被批准先使用6个月的药物,之后看看疗效如何。
6个月结束后,需要的话要重新申请延长使用时间。
Shantee对自己的未来乐观起来,已经开始规划好转之后回去上学,参加UBC大学1月份的课程了。
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