基本信息

认识到你有创造自证预言的能力。这里最不可思议的问题显然是，一个有着不可知未来的孩子是否应该接受挽救生命的手术，然而，如果悲观地考量孩子未来会或不会做什么，那么就很容易限制孩子的未来机会。现在，Isabel正享受着她的生活，只因为我们忽略了许多医生的预测和建议。

对于那些家长，被问及是否选择心肺复苏全力抢救孩子，这是非常痛苦的，也是一个意义重大的抉择。我们始终认为，如果这个问题确有必要问及家长，那么医生应该与家长充分讨论并做好记录，对于那些无论在何种情况下同意放弃抢救的家长，应再次确定他们的选择。这绝不是一个"在方框里打钩"即可的常规住院问题一一其根本目的是淡化决定。

起初，一位医生似乎认为我们是被迫坚持积极治疗，所以他试图驱除我们的一切希望。然而，正是希望使我们坚持前行，使我们一步一个脚印地稳步前行，把我们的家人紧密联系在一起。根本不存在"虛假希望"一一因为希望就是今天对明天的梦想一一无论梦想是否成真，它都有助于我们过好今天。

请记住，不只是婴儿和儿童需要帮助，家长也需要帮助。当宝宝病得很重时，家长的身体和情感需求则容易被忽视。当医护人员对待Isabel仿佛她会康复一样，而不是断定她不会康复；当他们认识到她是我们的漂亮、幸福、挚爱的女儿时；当他们对于她的进步或者每次病情好转而喜形于色时，并且及时告诉我们好消息以及坏消息时，我们都会得到莫大的帮助。

在Isabel和她哥哥面前使用"畸形特征"和"致命状态"等术语，以及谈论她的"生命尽头"问题，显然没有尊重我们或者没有考虑到我们的处境。我们恳请你们认真思考一下在向家长描述孩子的病情时应该选择什么词语，也提醒你们注意，在有年幼的兄弟姐妹在场时，即使他们看起来似乎没有认真听你们讲话，但也可能在不经意间听到你们的谈话内容。

在最近一期的月刊中，和护理人员为读者设立学习目标，Alison Pearson让医护人员重新思考向提供"虚假希望"的问题。欲获取更多内容，请联系专栏的编辑Rosamund Snow，rsnow@ bmj.com。

直到5年前，我们都只是一个普通的家庭，我们有一个3岁的儿子和一个正在孕育中的小生命。后来，小生命成为我们的女儿Isabel，她是一个可爱、快乐、漂亮的小女孩，深得家人和朋友的喜爱。

现在令我们变得与其他普通家庭略有不同的是，Isabel被诊断患有爱德华综合征(Edward's syndrome)，她的第18号染色体比正常人多1条。医生们对这一疾病的反应对我们产生了重大影响，包括消极的和积极的影响。我们是幸运的，因为当地儿科医生把她当作一个有价值的孩子对待，关注于她的症状而不是她的综合征。但是我们在与他人的接触中也曾有过一些不必要的痛苦经历，尤其在最初的日子里。

在Isabel出生3天后，我们被告知她患有爱德华综合征，这是一个足以毁灭一切的打击，然而更糟糕的是，一些医生似乎已经认定她是一个不值得帮助的孩子。特别是，一位看上去非常沮丧的儿科医生断然告诉我们Isabel会在几天之内死去，或者至多活几周，然后对我们全然没有任何安慰与帮助。我们不得不面对和解决的最大难题之一是，他直截了当地告诉我们，假使Isabel需要心肺复苏抢救我们怎么选择，但实际上她已经不适合全力抢救了；同他的谈话至今仍令我们心有余悸。

经历了最初被告知这个疾病预后不良的阴郁日子，之后每遇Isabel生病，我们首先都会思索"是这个病导致的吗？"让我们倍感痛苦的是在Isabel头两年的生活里，每次住院，医护人员都会问我们是否选择"心肺复苏全力抢救"。我们过去的回答与现在一样，永远是"为什么不全力抢救她呢？"Isabel作为我们家庭的重要一员，亦应拥有美好的生活质量。是否选择全力抢救的问题总是让我们感觉医生在质疑Isabel的生存权利和接受治疗的权利，以致让我们感觉医生认为她不像其他孩子那么重要。我们不会挑剔Isabel所接受的治疗，但是我们非常介意经常被问及这个问题。Isabel既没有持续性疼痛，也没有渐进性的退变。那么，让我们选择是否全力抢救她，是因为她有残疾吗？是因为她没有一个"正常的"生命质量吗？你们又如何评估生命质量呢？实际上，无论在哪里都有许多健全的孩子可能由于这样或那样的原因而过着非常糟糕的生活。

Isabel有着快乐、阳光的性格，她也非常坚强。从去年开始，我们每天都坚持给她锻炼，我们已经看到这对于她的肌肉力量和生长发育有很大的帮助。我们所关注的是她正在进步，无论多么缓慢，我们也永远不会认为它不会在我们家里发生。

正在寻求同伴帮助的资源

Trisomy Mommies.Facebook.

https://www.facebook.com/groups/T18Mommies/

International Trisomy 13/18 Alliance. 

www.internationaltrisomyalliance.com

我们知道Isabel是一个特例，因为她正在挑战和否定人类的统计数据。然而，我们希望她的行为可以鼓舞其他人，让他们去接受我们目前的明智的儿科医生的话"统计数据能告诉你可能发生什么，但它们永远不能告诉你一个人会做什么"。对于我们，哪里有生命，哪里就有希望，我们也希望更多的医生能够秉持"永远不说不"的理念。