大家还记得之前那个被特朗普点名的英国小男孩吗?
他叫小查理,患有一种罕见的基因疾病,叫线粒体衰竭综合征(mitochondrial depletion disease)。肌肉和器官慢慢衰竭,呼吸,视听,以及很多必须的生理功能,都会变得越来越难...小查理目前还不到一岁,就渐渐失去了视力和听力,无法活动,甚至不能哭泣和吞咽……现在只能依靠呼吸机维持生命。
英国医院尽力救治但无能为力,建议拔掉呼吸机,小查理的父母却仍在四处求救,并得到了许多人的支持,这其中就有美国医院表示愿意提供实验性治疗。但这却遭到英国医院的反对,认为继续治疗不但希望渺茫并且只会加重小查理的痛苦,这是不人道的。
于是查理父母与医院打起了官司,几经周折,但6月27日,欧洲人权法院作出裁决,查理的人工呼吸器以及其他维持生命的手段都必须停止。
这事也惊动了教皇与美国总统特朗普,美国总统表示愿意向小查理提供帮助。但英国方面仍然不同意。
现在,这件事情终于有了转折!
据英国《每日邮报》报道,美国国会已经同意授予小查理美国公民身份!这样他将从法律上获准进入美国接受治疗!
但现在尚不清楚,这一决定是否能让目前查理所在的大奥蒙德街医院主动同意放人,《每日邮报》分析,最新发生的改变是否会让本来就很复杂的各种合理性与合法性问题变得更为复杂。
据查理的医生介绍,现在这位小朋友目不能视,耳不能听,无法行动,大脑也严重受损,如果让他继续这样活下去,是非常残忍的。
据《每日邮报》爆料,就在周二,在一次重要会议上,查理的医生仍然坚持认为应该放弃查理,后者“有权死亡”。来自美国方面的专家、来自哥伦比亚大学医学中心的Michio Hirano医生与英国院方沟通了5个多小时后,苦劝无效,已经在周二晚上返回纽约。
就在昨天晚上,查理的母亲科尼称准备要给患儿做更多的检查。他们要决定在现在这种条件下,查理的状况是否能够承受这些检查。母亲说:“我们的孩子现在情况还很稳定,我们就在他的床边,现在他没有承受更多痛苦,我们已经感到满意。”
“作为查理的父母,我们努力给我们的儿子寻找各种治疗方案,这是正确的。”
据称,Michio Hirano医生的试验疗法还从未在人或动物身上做过实验。但他认为新疗法仍然有“比较小但很有意义的”改善患者状况的机会。
现在美国医生与查理父母都希望能让英国院方同意让查理接受美国方面的治疗。
这就需要查理目前所在的大奥蒙德街医院配合,带上之前治疗小查理的团队,包括查理的儿科重症监护顾问、儿科医生顾问、和治疗线粒体疾病的专家。
但医院的发言人称,自上周以来他们的立场并没有改变,当时他们认为查利“没有生活质量,也没有真正的生活质量”。
但是昨晚,Hirano医生和其他医生来看望了查利。小查理的父母非常感激,她说:“小查理不久将接受更多的试验性治疗。”
小查理的父母被允许出席听证会,他们从早上七点半一直谈论到下午一点。
Francis法官将下周一或周二作出裁定。
至此,小查理的父母已经进行了为期四个月的法律斗争,以防止医院拔掉小查理的呼吸器。
一次又一次的失败,他们都没有放弃,终于在现在迎来了一丝曙光。
小查理的父母说小查理的病情并不是那么糟糕,上周五他们还拍到了一张小查理睁开眼睛的照片,并且提供给了每日邮报。
尽管小查理的命运坎坷,甚至好几次都差点被拔掉呼吸机,但小查理也是幸运的,他得到了教皇和特朗普的帮助。
现在,小查理终于有机会前往美国治疗,希望他能在这么多人的支持和帮助下,迎来生命的奇迹。
转发自英鸟网
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