拥有一个健康的孩子

是每个父母的心愿

但天不遂人愿

总有一些不幸会出现

露西（Lucy McGregor）

就是其中一员

去年一月份，露西通过紧急剖腹产来到这个世界，她是一名女孩。随后她便在弗林德斯医疗中心（Flinders Medical Centre）的特护育婴房度过了三周。

在回家不到一周的时间内，妈妈凯特（Kate）“作为母亲的本能”告诉她，露西有些不对劲儿，然后她被马上被送回FMC进行检查。

露西到达医院急诊科的那个晚上，医生认为这是他们职业生涯所遇到的最复杂的病例之一。

转眼间，凯特和丈夫威尔（Will）就从拥有新生儿家庭的幸福喜悦中坠落。

露西被诊断出扩张性心肌病，这是一种极为罕见的心脏疾病，并且无法治愈。

露西左心室扩张程度十分危险，这导致心脏无法有效地为她的身体泵血。

凯特不知道是怎么度过那一夜的，因为医务人员已让他们为最坏的状况做好准备，他们可能会失去露西。

凯特形容2017年2月23日，是他们“世界崩溃”的一天。

他们被告知这种疾病目前没有治愈方法，并且医生无法解释露西的病因。

凯特说，“他们认为露西没法活过第一个夜晚，提到这我现在仍然很难过。”

“心脏专家告诉我们，尽管他们尽了最大努力，露西也可能活不过那一晚。”

凯特问，“她会好没事吗？”

一位护士告诉凯特，“我不认为她会成功。”

凯物说，“说实话，我不认为有谁觉得露西能活过最初几晚。她当时的情况已经非常危急，我们甚至已经不能去移动她，连触摸都不行。”

但露西活下来了！

不久，阿德莱德妇女和儿童医院（Women’s and Children’s Hospital）重症监护室（ICU）的工作人员给她起了个昵称“小战士”，现在大家都这么叫她。

凯特说，“她太坚强了，我们的小战士。”

露西的父母很希望可以通过药物控制她的病情，而不是通过心脏移植手术，因而露西随后转院到WCH，并在那儿待了五周。

当时，她心脏的扩张程度，以至于把她轻微的移动到左侧，都可能会压破肺部。

在短暂好转之后，露西的病情在没有任何预警的情况下急剧恶化，不得不再次使用生命维持系统。

至此，住在Unley的凯特夫妇，立即决定飞往墨尔本皇家儿童医院（Royal Children’s Hospital）给露西排队等待手术，这是澳洲唯一一家提供儿心脏移植的医院。

凯特说，“我们当时面临要么保守治疗，要么是去墨尔本进行心脏移植评估，其实我们已经没得选了。”

就在露西仅仅九周大的时候，她接受了心脏直视手术。

手术为她的心室放入一个名叫“柏林心”的辅助性设备，这个装置能维持露西在等待器官移植期间的生命。

为了照顾露西，威尔已经辞掉了工作，同妻子一起开始了他们在RCH等待期间的生活。

凯特为了维持相对正常的生活，开始在Facebook上向家人朋友上传他们的近况。

他们陷入医院生活之中。

露西的柏林心持续不断的滴答声，检测仪器的哔哔声。

还有例行的鼻饲喂食、药物治疗、观察、病房巡视的医生、理疗、血检和换衣服等等。

他们心理上无法提前做好准备，因为没法预知要在医院呆多久。

这种困难状况，很容易让人感到不知所措。

最终他们学会了关注每一天，试着去体验每一刻。

最重要的是，从一开始他们就发誓，即使是在医院的这段不正常时期，也要让孩子的生活尽可能的“正常”。

他们安排了很多的游戏时间，给她很多的拥抱和互动，甚至像疯子一样守在病房门口，害怕孩子被吵醒。

医生和护士变成了他们的家人，医院的也成了他们的家。

这对夫妇觉得这就是曾经的生活：我们一家人在一起，我们的宝贝，我们的小战士，我们的露西。

去年年底，这对夫妇得到了悲喜交加的消息。医院已经找到一位心脏捐赠者。

凯特说，“在被告知露西有心脏可以移植的20秒钟，你知道有什么事情发生了，这真的让人很难过。”

“你知道另一个家庭失去了一个小宝宝，而这恰恰是我们最害怕的。在他们最黑暗最艰难的日子里，他们还关心着我们。我们希望有一天，可以见到他们，向他们说，‘谢谢’。”

上周，他们一家去FMC进行了一次感人的回访，感谢了当晚急救部门为保住露西生命而不知疲倦的工作人员。

布莱思（Andrew Blyth）博士是当地健康网络紧急服务（Southern Adelaide Local Health Network）急诊部门的临床主任，他称露西非常有韧性。

他说，“她是我们所碰到的最复杂病例之一。”

“我们医术精湛的医护人员，应该为他们在这个难以置信的病例中付出的努力得到褒奖。”

“在巨大压力下，他们齐心协力的努力工作以照顾露西，并且露西撑了过来，这真的是太棒了。” 

露西在RCH一共待了281天，出院后带着她新心脏，小战士很快适应了新的生活。

凯特说，“她依赖辅助设备这么长时间，现在已经可以和其他正常孩子一样，融入生活了，这真太神奇了。”

“这件事完全改变了我们的生活。露西收到了她最宝贵的礼物--生命的馈赠。”

这一切都来之不易。

这对夫妇希望周六开始的“捐献-生命周”，可以在社区开启一个关于器官捐献的讨论，并且希望大家去报名。

凯特说，“无论是为了你自己还是家人，如果你想接受他人捐献的器官，请成为志愿捐献者。”

“现在捐献信息已经和你的驾照无关，志愿捐献你需要去Donate Life注册。只要30秒，捐献信息就会被连接到你的Medicare。”

露西父母是伟大的

但献给露西爱心的人更伟大