一个女孩,一颗天生无法有效维持生命的心脏,Lucy McGregor展示了一场匹配“小勇士”称号的战斗。
现在她萌萌的笑容和顽皮的个性,让人难以把这一切和18个月前她刚出生时所经历的严峻考验联系在一起。出生后仅仅几周时间内,Lucy从死亡的边缘挣扎活下来,并且在她九周大的时候接受了心脏直视手术。术后她在人工心脏的帮助下度过一年中最好的时光,直到去年年底,Lucy接受了生命的礼物--心脏移植手术,目前她已经和爸爸(Will)妈妈(Kate)开心的生活在一块儿。
因为Lucy的求生意志,她现在被亲昵的称作:“小勇士”。
这一切都来之不易。去年一月份,Lucy通过紧急剖腹产来到了这个世界,随后她待在Flinders Medical Centre的特护育婴房足足三周才回到自己的家。但在回家后不到一周的时间,母亲的直觉告诉妈妈,Lucy有哪儿不对劲儿,然后她被马上被送回FMC进行检查。
主治医师描述Lucy到达医院急诊科的那个晚上,他发现她的病情是从自己医生涯所遇到的最复杂的病例之一。
转瞬之间,Kate和Will的生活就从迎接新生命回家的喜悦坠入Lucy被检测出扩张性心肌病的震惊。这种心脏疾病极为罕见,且无法治愈。
Lucy左心室扩充程度十分危险,这导致心脏无法有效地为她的身体泵血。Kate说,她不知道自己是怎么度过的那个晚上,因为医务人员已让他们为最坏的状况做好准备——他们可能会失去Lucy。
2017年2月23日,在Kate的形容中,“整个世界都崩塌了”。他们被告知这种疾病目前没有治愈方法,并且医生无法解释Lucy的患病原因。
“他们认为Lucy没法活过第一个夜晚……提起这个我到现在都很难过,”Kate说,“那位心脏专科医生告诉我们,即使他们拼尽全力,我们的Lucy也可能活不过那个夜晚……我问,‘这孩子会好起来吗?’一位护士告诉我,‘我不认为Lucy能够闯过这关。’”
“实话实说,我不认为有谁觉得Lucy能活过最初几夜。她当时的情况已经非常危急,我是说,我们甚至已经不能去移动她,连碰碰都不行……”
但是Lucy活下来了。不久,ICU的员工给了她这个昵称:小勇士。
“我们的小勇士,她很坚强”,Kate说,“是阿德莱德ICU(Women’s and Children’s Hospital)的人先这么叫她,现在大家都这么叫她了。”
Lucy的父母极度希望可以通过药物控制她的病情,而不是通过心脏移植手术,因而Lucy随后转院到WCH,并在那儿待了五个礼拜。她当时心脏的扩张程度,使得即使是把她轻微的左侧躺,都可能会压破肺部。
经历短暂好转之后,Lucy的病情在没有任何预警的情况下突然严重恶化,小勇士不得不再次戴上了体外系统以维持生命。
事已至此,住在Unley区的Kate夫妇,旋即决定飞墨尔本Royal Children’s Hospital给Lucy排队等待手术,因为那是澳大利亚唯一一家提供儿心脏移植治疗的医院。
“我们当时面临的,要么是治标不治本的保守治疗,要么是去墨尔本评估下给Lucy做心脏移植的可能性,”Kate补充道,“其实我们已经没得选了。”
于是,在小勇士九周大的时候,她接受了心脏直视手术。手术为她的心室加入一个名叫“柏林心”的辅助性装置,这个装置能维持Lucy在等待器官移植期间的生命。
为了照顾Lucy,Will辞掉了工作,和妻子一起开始了他们在RCH等待期间的生活。在那些日子,Kate为了维持相对正常的生活,开始在脸书上向家人朋友上传他们的近况。
“我们陷入医院生活的泡沫之中。Lucy柏林心持续的滴答声,检测仪器的哔哔声,例行的鼻饲喂食,药,观察,病房巡视的医生,理疗,验血,还有换衣服。”Kate写道。
“我们无法预知要在医院呆多久,心理上无法提前做出准备,这种生活太难了,这种能几乎压垮我们的不知所措会时不时向我们袭来。”
“我们最终学会了只把关注放在每一天,试着去体验每一个时刻。”
“最重要的是,从一开始我们就发誓,即使是在医院的这段不正常到有些荒诞的时光,也要让孩子的生活尽可能的‘正常’。我们安排了很多的玩耍时间,给她很多的抱抱,很多的互动,我们甚至像疯子一样守在病房门口,就是怕我们的孩子被吵醒。”
“人被‘制度化’的速度真是令人惊讶啊。原先的‘不正常’要不了多久,就变得正常了,医生和护士变成了你的家人,医院的范围变成了你的家,因为这就是我们曾经的生活:我们一家人在一起,我们的宝贝,我们的小勇士,我们的Lucy。”
去年年底,这对夫妇得到了悲喜交加的消息:医院已经寻得一位心脏捐献者,意味着Lucy可以接受心脏移植手术了。
“在刚刚被告知Lucy有心脏可以移植了的20秒钟,你知道有什么事情发生了,但你知道,那真的让人很难过。”Kate说。
“你知道另一个家庭失去了一个小家伙,而这是恰恰是我们最害怕的。在他们最黑暗最艰难的日子里,他们还关心着我们。我们希望有一天,可以见到他们,向他们说,‘谢谢’……”
这对夫妇希望明天开始的“捐献-生命周”,可以在社区开启一个关于器官捐献的讨论,并且希望大家去注册。
“无论是为了你自己还是家人,如果你想接受他人捐献的器官,请成为志愿捐献者。”Kate说。
“现在捐献信息已经和你的驾照无关了,志愿捐献你需要去Donate Life(https://donatelife.gov.au/)注册。只要30秒,捐献信息就会被连接到你的Medicare。”
上周,他们一家去FMC进行了一次感人的回访,感谢了当晚急救部门为保住Lucy生命而不知疲倦的员工。
Andrew Blyth博士是Southern Adelaide Local Health Network急诊部门的临床主任,他说Lucy非常坚韧。
“她是我们所碰到的最复杂病例之一。”他说。“我们医术精湛的医护人员,应该为他们在这个难以置信的病例中付出的努力得到褒奖。”
“在巨大压力下,他们齐心协力的努力工作以照顾Lucy,并且Lucy撑了过来,这真的是太棒了。”
Lucy在RCH一共待了281天,出院后带着她新的心脏,小勇士很快适应了新的生活。
“她依赖辅助设施这么长时间,现在已经可以和其他正常孩子一样,融入了生活,这真太令人惊叹了。这件事完全改变了我们的人生。Lucy收到了她最宝贵的礼物--生命的馈赠。”
新闻来源:https://www.news.com.au/national/south-australia/medical-miracle-little-lucy-mcgregors-amazing-recovery-from-rare-heart-disease/news-story/10bde94c00746fae626e77ffd74cd85e