【社區新聞】《華人新一代》封面人物根根榮獲“全球罕見病大使”光榮稱號,美国华人杂志WeChinese微信公众号文章

《華人新一代》封面人物根根榮獲“全球罕見病大使”光榮稱號

還記得2015年1月《華人新一代》雜誌的封面人物那位《樂觀堅强的數學小天才根根》嗎？十一歲的樓印根（Ben Lou）去年不遠萬裏赴中國參加世界數學團體錦標賽，最終獲得金牌。這位從不到一歲就被確診患上脊髓性肌萎縮症（“漸凍人”，英文縮寫SMA）孩子不僅具有數學天賦，而且具有超强的樂觀精神，他曾對前去采訪的華人小記者說，他患的是“不可治愈的快樂病，得了這種病，你就會總是快樂，總是開懷大笑”，“這個疾病的診斷沒有摧毀我，他只是讓我更加堅强”！

9月25-27日，根根全家開車去洛杉磯南面的亨廷頓海灘，參加美國Global Genes Organization的頒獎盛典，接受該組織頒發的“全球罕見病大使”的光榮稱號。

根根喜愛網球，費德勒是他的最愛。費德勒和網壇名將張德培被Global Genes 邀請參加慶祝晚宴，由于賽事他們不能參加根根的晚宴，但他們都發給根根祝賀視頻。費德勒還贈送他親自簽名的T恤等禮物給根根。職業網球選手現在是網球頻道的主持人Corina Morariu首先介紹根根，然後爲根根頒獎。根根作了近七分鐘的精彩演講，晚宴上600多名嘉賓多次全體站起來給根根最熱情的掌聲。

最後根根和美國著名歌星Kris Allen（美國偶像冠軍）共同表演了Titanium 歌曲。來參加晚宴的有不少來自好萊塢的演員和歌星，但根根無疑是當晚最亮的星，他的演講和表演讓全場動容，每個人都想跟根根合影留念。幾個好萊塢經紀人和Emmy 獲獎的紀錄片編導不斷地表達他們對根根的興趣。

根根的獲獎，與他的堅持和努力是分開的。同時，他的事迹，也將激勵著更多的罕見病患者，不放弃希望。

這裡轉載根根在頒獎典禮上感人的發言。

大家好！感謝各位今天的莅臨，我叫本杰明·婁（根根）。我今年十二歲，被診斷患有一種遺傳性退行性神經肌肉病即脊髓性肌萎縮症，或者叫SMA，至少在肌肉病症中的人就這麽稱呼的。我來自聖地亞哥，七年級。我很喜歡科學和數學，量子物理學，諸如此類的。我很喜歡運動，特別是職業網球，我最喜歡的網球運動員是費德勒，我很希望有一天能够與他見面。他從來都不害怕挑戰。我也跟他一樣，從來不對SMA退縮，無論怎樣我可是不可被擊敗的鋼鐵俠，自上一次手術以後至少我的脊椎是鈦合金的（哈哈）。

我非常榮幸能來參加這個由全球罕見病協會和全球基因協會所組織的頒獎典禮。去年，我去了中國，那是一次非常棒的旅途。那裏是我父母生長的地方，我很榮幸代表美國作爲美國數學初中隊參加世界數學團體錦標賽，幷爲我們隊獲得了唯一的金牌。在那裏，我還跟全球的孩子，殘疾人做演講，而且我的演講還被做成視頻在一個很大的屏幕上播放，讓中國患有SMA小朋友得到我的鼓勵。這是個非常棒的經歷。我的故事在中國得到了全國的關注，因爲在中國教育和醫療保障是兩個備受關注的敏感話題。很多我們（美國人）理所當然的東西，像殘疾人的設施，像輪椅，交通，教育體系，在中國或者其他很多地方仍不完善或者不存在。想要改變這些，我們唯一能做的就是成爲一個團結的群體來支持需要幫助的人。正如甘地所說：一個國家是否能够强大，關鍵在於她怎樣對待這個國家的弱勢群體。今晚在座的各位，我從你們身上看到了，你們都在做非常棒很美好的事情。

我有個叫Alex Yu的朋友，他今晚也在這裏，他十歲，患的退行性疾病經過多方的研究，目前仍沒有找到發病的原因和根治的方法。他的病情病已經發展到讓他無法行走、說話，甚至吞咽。Alex，今晚我爲你打了個藍色領帶，今晚有像全球罕見病協會、全球基因協會這種機構給我們幫助和支持。在這裏我有很多人要感謝，全球基因協會和Nicole，感謝你們邀請我及你們在進行的很重要很有意義的工作。我的媽媽，她日日夜夜全天候悉心地照顧我，如果不是因爲她的付出，我今天也不會在這裏。我的爸爸和姐姐Lucy，他們都是我的好朋友，還有很多人都是我堅强的後盾。今天最榮幸的是，除了獲得這個殊榮，我還能有這個機會幫助到全世界的小朋友。假若我的演講能讓那些需要幫助的人過得和感到更好，那麽我也就覺得我成功了，謝謝，晚安！（翻譯：根根母親黄慧华）

图片说明：（从上到下）