在大儿子Keaton出生之前,
Ryan Weimer和妻子Lana从来没听说过‘脊髓肌肉萎縮症’,
他们以为儿子会和其他小朋友一样健健康康地长大...
但没想到,在Keaton9个月大时,
他就被确诊患有这种疾病。
脊髓肌肉萎縮症是一种遗传性神经疾病,
它和渐冻人症类似,都属于肌肉萎缩症的一种。
它让患者的运动神经元逐渐退化、肌肉萎缩,严重者会死亡....
Keaton没那么严重,但也足够糟了,
他一辈子只能坐在轮椅上,靠着它行走、生活。
后来,Ryan和妻子又生了三个孩子,
不幸的是,其中两个也患有肌肉萎缩症。
4个孩子,3个都要靠轮椅生活,
夫妻俩很悲伤自责,
但也加倍地爱他们,鼓励他们。
Ryan家中的氛围非常好,
孩子们吵吵闹闹,欢笑着,和普通的家庭并没有什么不同。
唯一让Ryan和孩子们有点在意的,
是每次出门,人们都会带着一种惊异又同情的眼光看着他们。
人们总是先看到轮椅,再看到男孩,
好像轮椅定义了他们的全部。
街坊邻居们都非常好,没有人嘲笑他们,但这种同情和惊异感让男孩们和其他人之间有着一层隔阂...
Ryan想改变这种情况,在2008年,他有了一个主意。
那年的万圣节前夕,
Ryan问大儿子Keaton他想要什么样的万圣节装扮。
‘我想当海盗!’Keaton脱口而出。
海盗嘛,简单,只要带上一个黑眼罩,穿着类似杰克船长的衣服,就差不多了。
过了两天,
Ryan在清晨半梦半醒的时候,不知怎么的又想到这件事...
‘海盗....当海盗总得有船吧。
Keaton有一辆可以自由行动的轮椅,我完全可以在他的轮椅基础上建一搜船啊!’
这个主意马上让他整个人都清醒了,
觉得简直绝妙,自己真聪明。
Ryan没有任何手工的知识,自己和妻子之前也没造过什么东西,
但...管它呢!又不是考工程学!他鼓励自己。
他凭着一点模模糊糊的感觉,和一点手工自学视频,
还真的在万圣节前做出了一艘‘海盗船’,
Keaton坐在里面,萌翻了~
Keaton很喜欢这艘海盗船轮椅,在街上占尽了无数目光,还上了当地报纸的头条。
也是第一次,
人们先看到Keaton了不起的海盗船,再看到Keaton本人,
至于残疾.....
没人注意。
人们完全把Keaton当做一个可爱普通的男孩看待,
这让Keaton感到更加自信。
这次成功,也让Ryan很是上瘾。
他给另外两兄弟也做了几辆类似轮椅,还给它们取了个名字,叫‘魔法轮椅’(magic wheelchair),
因为孩子们只要坐在上面,就威风十足,感觉自己像骑士或超级英雄。
Ryan每年都给自家孩子做‘魔法轮椅’,
到2015年,他注意到自己周围还有很多患有肌肉萎缩症的孩子们,于是和朋友们建立了一个非盈利社团,就叫‘魔法轮椅’,帮助每个孩子创造出他们的梦想坐骑。
这些轮椅的灵感都来自孩子,
由大人们将他们的想法付诸到设计图纸上....
买来大量的木材、油漆、塑料等装备,
一一装好....
每做一辆魔法轮椅,需要花上5、6天的辛苦劳动,
但完全值得.....
因为效果,真的很迷人....
这些轮椅真的为孩子们带去很多欢乐,
但Ryan知道,轮椅不仅让孩子快乐,
也让周围所有爱他们的人露出含泪的微笑...
因为这些孩子中,很多病得非常重,
有的甚至可能活不过明年。
11岁的Dalton Harvey梦想成为消防队员,
所以Ryan为他造了一辆消防车。
Dalton在4岁时被确证患有杜兴氏肌肉营养不良症,这是一种罕见的造成肌肉退化的遗传疾病,大部分患者在7-12岁失去行走能力,最后会印象到肺和心脏,造成生命危险。
家人们不知道Dalton会活多久,
但希望在每一个瞬间,都陪伴在他左右...
11岁的Dalia Fein喜欢彩虹小马,
于是Ryan让小马成为她的座驾。
她有MERRF综合症,一种非常罕见的线粒体疾病。
在她9岁时,这个病让她无法抵抗肺炎,最终丧失了独立行走,说话,吃饭的能力。
虽然无法讲话,Dalia仍然努力和周围的人交流,
是个让人心疼的可爱孩子...
5岁的Selena Meyers喜欢冰雪奇缘中的安娜公主,
轮椅设计得和电影中差不多一样,让她非常开心。
Selena患有婴儿摇晃综合征。
当人们抱着婴儿剧烈摇晃,或婴儿头不小心撞墙时,因为脑部发育没有稳固,容易血管撕裂,神经损伤,导致头昏、失忆、影响智力,严重点是瘫痪和死亡。
Selena在出生6周时就遇到这种情况,
她不会走路、说话,甚至无法自己坐着。
‘但她总能让人们明白她想要什么,’领养她的家人说,‘万圣节是她一年中最开心的日子。’
10岁的Kyle McCarthy带有一种叫病毒D68的神经系统疾病,导致四肢无力。
他喜欢哈利波特中的三头狗,希望它能成为自己的坐骑。
这个要求有点困难,但Ryan和朋友们仍然做出来了....
也是非常厉害...
还有5岁的Mattea Haigh,她患有CLIFAHDD综合征。
因为喜欢小鸟,于是人们把她的轮椅做成一只能发光的蜂鸟。
8岁的Adrian Paz患有脊柱裂,脊椎骨和神经先天没有闭合。
他喜欢侏罗纪公园,于是人们为他造了一辆恐龙小车。
15岁的Alex Hayes患有一种叫GRIN2B综合症的基因缺陷疾病,
因为她喜欢农场的动物,尤其是公鸡,所以人们把她的轮椅做成红砖农场小屋....
6岁的Craig Denton III患有痉挛性四肢瘫痪、脑瘫,和其他一系列病,
他每天都有癫痫发作,动过5次手术,未来还会有更多。
因为Craig喜欢开着轮椅横冲直撞,于是人们把他的魔法轮椅设计成忍者神龟,
他很喜欢....
能让这么多病痛的孩子展露笑颜,
让Ryan非常自豪、满意。
他最高兴的时候是每年带着全国各地的孩子们参加圣地亚哥的漫展,
因为在那天,
开着神奇小车的孩子们和周围穿得奇特有趣的coser们一样,
看上去没有任何一点不同,他们完全融入了进去。
‘这也是一个美好的回忆,对孩子和对家人们来说。’Ryan说道,
‘等孩子们以后...离开了...家人们也会记住这个快乐的日子,让它治愈心中的伤痛。’
看着一张张可爱的笑颜,
也许,魔法轮椅真的有魔法吧.....
Ref:
https://www.youtube.com/watch?v=92Sqn9ofb6c-
https://www.magicwheelchair.org/
https://www.facebook.com/pg/magicwheelchair/
http://people.com/human-interest/boy-with-muscular-dystrophy-gets-custom-wheelchair-halloween-costume/
http://abcnews.go.com/Lifestyle/children-tricked-wheelchair-costumes-magical-halloween/story?id=50733459
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米尔伽的:愿你们一生善良一生健康
Double木的SY:啊,真的很爱呀,好暖呀
小绎心_Jike:好酷啊啊啊!!
Lingsten:既然一个都有问题了。。为什么不在第二个第三个的时候查下
五岳盟主赤焰狂魔莫小贝:好爸爸都是宝宝的超级英雄
manli_chen:这些都是。。悲伤的故事