新足迹网友xiaoxiaokankan的母亲移民一年多，本该好好享受晚年，天不遂人愿，生病了。在完成了前期治疗后，又进在此记录并分享，最好大家都用不到，万一不幸遇到了也好多点经验。
前情提要：澳洲医疗：老妈乳癌就诊记
第四次化疗
中国年居然已经过了。原本打算回国过春节的，但在医生强烈反对下取消了，试想万一出什么问题在中国就医就是自寻hard模式。他们说得非常诚恳，国内没有你的资料，不了解你的医疗历史，用药方式也不同，对整个治疗可能有难以言说的影响。所以我们浪费了机票，还是留在澳洲比较保险。自从出院后老妈对医院非常抗拒，第四次化疗时医生要求可以打升白针，尽管会导致骨头痛，但与住院相比，老妈选择还是打升白针忍受那令人痛不欲生的骨痛。
随着疗程增加，人的元气也在慢慢消耗，这次人的难受程度也比前几次更严重一些。而且每天还会在固定时间发烧，在快到38度的时候，老妈会自己找panadol吃，因为去医院都只是挂抗生素，也不见得有什么成效。后来咨询纯aussie的肿瘤医生，他说：真不知道原因，没找到感染源，只要不超过38度就不用担心什么。因为有低烧所以整个人恢复过来花了整整2个多礼拜，等人恢复了，再一次化疗又在面前。
期间也去见了一次具有中国血统的外科医生，她对发烧的解释是：it's body fighting. 身体在与癌症做斗争，是好现象。（这也是我一直在和老妈解释的话，这种概念大概深入每个华人的血液里，无论你了解与不了解中医理论）。外科医生给我们描绘了以后的疗程感觉漫漫长征路啊，现在仅仅过了四分之一个疗程，还有12次太平洋紫杉醇的化疗，手术，连续3-5个礼拜每天一次的放疗。
所以抗癌治疗都是漫长的道路，更多时间和财力是耗费在日后康复中。从确诊到现在以至未来，我从来没有也不会去问医生日后会怎么样，复发率是什么等等。因为统计数据到个人就没有意义，对个人而言复发率不是零就是100%，所以不要去想它，不要忧虑未来，在当下努力配合治疗，自己保养好身体。
肿瘤医生还提出了基因检测，看是否带遗传因素。我就询问国内常见的乳腺癌标志物 ki67之类的，他回答说这些指数没有什么意义，但是你可以要求检测。这也许是两边观念不同，国内确实十分重视这类指数，认为ki67的数值代表癌细胞复发率的高低，而这里居然没有意义。老妈也一直问CEA（癌胚抗原）之类的指标是否检测，但是每次验血都没有此类指标。没有这类触目惊心的指标，也许病人能够心理更踏实，也许澳洲医生更注重的是影像学的证据。
对于乳腺癌BRCA1和BRCA2基因的检测都还是在试验阶段，医生征求我们意见，是否愿意进行临床试验，见过他在youtube上的视频说，最近10年那么多癌症新药上市都是在病人自愿试验的基础上取得的成果，所以他希望更多病人参与临床实验。我想这也算对人类攻克癌症做出贡献，所以同意参与基因检测和实验。
值得提醒的是，携带以上2种基因突变者有更高概率患上乳腺癌，卵巢癌，前列腺癌，是男女都有可能性。经过基因检测，如果证实是基因突变的携带者，那么这个结果可能会影响到此人的人生保险和未来的医疗保险，但现有法律和保险公司政策没有规定已有保险的保险人需要上报基因风险，而可能影响的是未上保险的和未上保险的基因检测者的三代以内的亲属包括直系和旁系。所以参加试验的人需要谨慎考虑。
说说饮食吧，原来想可能需要很多忌口的东西，后来咨询了中西医后还是决定正常饮食，但加大优质蛋白质的摄取量，否则在如此高密度的化疗和抽血化验情况下很容易营养不良，不能配合身体抗争需要。增加自身免疫力是关键，所以我们家，牛肉，猪肉，鸡肉，鸭肉和各类海鲜都有吃，并且每天保证至少一个到二个蛋。同时配合少量中成药（水药和成药都有），减轻副作用，做好长期作战的准备。但我们家没有选择那些所谓昂贵的中药材如人参，阿胶，灵芝，鹿茸等，一是没有必要，二是有可替代的廉价的草药。
每次去化疗间化疗，就发觉化疗间是个mutil culture的小社会，下次分享一些遇到和看到的人和事，可以对澳洲人文有更进一步的发掘和了解，很有趣。
病友与护士
12个礼拜的太平洋紫杉醇治疗开始了，觉得时间就是慢，非常希望一切治疗快点结束，看到健健康康的老妈到处飞奔的样子。医生一直说太平洋紫杉醇的反应会小很多，很多年轻人都在此治疗期间回去上班了。实际上呢，反应确实没有输小红莓的时候大，但是在化疗第二第三天的时候确实会比较难受。血象一直维持不错，其他的化疗反应如骨头酸痛，四肢麻木，口腔溃疡和干燥等都通过中药很好解决了。现在唯一影响生活的化疗反应就是低烧，每天都会有6，7分发热，高的时候接近38。发烧时候人就没力气，不发烧的时候，老妈抢着洗菜烧饭，收拾家，简直觉得自己是健康人一样。
现在和化疗间的护士都比较熟了，一些病友也常见。今天说说他们吧，一个小社会，挺好玩的。
病友A 一个80多岁的本土aussie，年纪大了他是躺着接受化疗的，化疗间里总共也就3个床位，其余都是躺椅。他要化疗一整天的，就一个老伴陪着来，老伴也有80多了，就坐哪里发呆不常交流，但彼此间的爱意是能感受到的，彼此怕彼此冷了，互相问候要不要喝水等等。少年夫妻老来拌就是这样的吧。
每次都有个药剂师来登记病友A的用药情况，非常吓人的有二十几瓶不同种类的药，真的吃药比吃饭还多呢。即使这样，他任然非常顽强，化疗完成后会在化疗间来回走几次，和大家互相打着招呼，精神显得很不错。当然我们不会交流彼此的病情，属于隐私嘛，但看到他的样子，会给其他病人很大鼓舞，坚持为家人活下去！
病友 B 可能是中东人或希腊人，50多岁，每次来都是很大阵仗。至少5个人陪，全部女性，而且是年轻女性，20多岁的样子。一来就能把周围的椅子搬空，最有意思的是她们会带来各种各样的吃的，放满小桌子，B就一刻不停地吃，化疗几个小时她就吃几个小时。其她5人倒不吃，就是陪着聊天。谁说别人没有不念家庭，她们的家族观念十分强大。非常佩服一些护士，每次扎针都是在那么多双眼睛的注视下进行，没有一点气场如何能下针啊。
病友 C 一个30岁左右的aussie本地澳洲人，office工作打扮，如果打上领带就是正装，非常怀疑他是不是化疗完就去上班的。每次来都是一个人，精神抖擞，非常的绅士和礼貌。他的化疗时间也短，1个小时就能结束。如果在路上遇到绝对没有人相信他得了癌症。但是在我看来，他“伪装”得太好了，也许稍微软弱一下更能有利于治疗。这人的表现也是绝大多数年轻癌症患者的心理，不太接受那么年轻就有癌症，而且也不愿意让别人看出来，同时又非常想即刻战胜癌症。
来化疗有孤独一个人的，也有成群的陪伴者，但是澳洲化疗确实比中国轻松很多，不用到处排队付钱，配药，再交给护士，一切都有人帮你做好，病人需要做的就是按指定时间到指定地点。后续治疗方案医生都会考虑好，转诊给下一步的医生。例如老妈就是GP转到surgeon 开刀医生，开刀医生转诊到化疗医生，化疗医生转给放疗医生等等。预约之类的他们全都搞定。
下面说说那些化疗间的护士。
护士A 接近60岁了，每周工作4天，余下的日子就回家带孙辈，说现在已经有5个孙辈了。典型的澳洲人的一生，现在工作对她来说就是为了快乐。每天都笑着干活，笑着聊天。她也是目前为止在整个化疗过程里最让人心情非常舒畅同时工作又非常细致的一名护士。如果每个护士都如她一样，那世界实在太完美了。她的流程非常规范，和她聊天会让人放松，还会告诉你一些小知识去应对一些化疗反应。而且她能记住每个病人遇到的问题，下次再遇到的时候她会主动问候相关情况，那么多病人实在佩服她的记忆力。
看到她，让人觉得做一份自己喜欢的工作多么重要，否则每天面对愁眉苦脸的病人，人一定会抑郁的。看多了生老病死，是不是追求快乐生活才最重要，其他皆可抛！
护士 B 亚裔，40岁左右，所有人都喊他brother。最近医院应该进行过改革，原来他只是坐在护士站里做文件工作，最近他也开始下场要扎针看护了。典型的勤奋型，不会偷懒也不会说笑。做护士也就是一份谋生的手段罢了。但他非常骄傲他的学历，UTS护士毕业，最近UTS的护士专业好像被评为亚太还是全世界排名第一了。其他病人交流说家里人是悉尼大学什么八大毕业的，他一定会说自己UTS毕业。
有他在，所有程序不会出错，值得放心的。
护士C，所有护士里唯一一个年轻的澳洲男，非常会走捷径。他会经常时不时消失一阵，需要大家找他，所以经常听到大家在喊XXX，你在哪里。记得有一阵，不见他的影子，大概有一个月的时间。而且正好，这里护士拆除针管的时候开始全副武装，带上防护眼睛，穿上防护衣，带上双层手套，甚至3M的带有空气阀的口罩也要戴上。以前没有那么严重对待，所以差点以为是他惹出什么事故来才让护士们开始如此全身加护。不过最近随着他的回归，护士们又开始慢慢恢复原样，至少不带口罩了，那口罩只用一次就扔了确实是巨大的浪费。
这些很多都是老妈观察到的，平时老妈没什么机会走进其他族群，所以在这里她也算见识了多元文化多元社会，算是因病得福吧。
太平洋紫杉醇化疗进行时
有时觉得时间很快，有时又觉得时间很慢。快的时候是老妈心情愉快的时候，慢也是她心情不爽又要求不化疗了。所以每隔一个礼拜二个礼拜老妈需要见见医生，让医生给她打打气，见完医生回家她就有满满的正能量。所谓老小孩就是这个样子吧。
从几次医生的交流中又涨了点知识了。老妈一直叫嚷着我不要过度治疗，每当难受的时候就会说这句话。这次特意问了医生，会不会过度治疗啊？
医生的回答是：当人身体无法承受的时候首先出现的有一系列的指证的，医生不会强迫病人继续治疗的。而化疗所产生的一系列不适感不是过度治疗的指证，所以不要乱定义过度治疗。这回答给老妈上了一课，当然很快她又忘了过度治疗的定义。
因化疗引起的口腔溃疡，低烧，骨髓抑制，便秘或拉肚子，疲惫感等等都是不舒服的感觉，不是过度治疗的指证。西医没有办法很好解决这一系列的副作用，病人只能忍耐下去。靠中医帮助老妈解决了口腔溃疡，骨髓抑制的问题，但上次提到老妈每天的低烧让人很不舒服一直没有有效解决。经过不断试验终于找到一个有效的方子，只吃了2天中药，就不发低烧了，人也精神了。
正当大家开心的时候，老妈又说：发烧是杀癌细胞的，不发烧了是不是就不杀癌细胞了呀？还是让它烧吧。作为女儿我只能晕倒一秒，老妈你知道多不容易找到不发烧的方案吗？
太平洋紫杉醇有神经系统损害，现在老妈的手指和脚趾对热度没有那么敏感了，除非刚烧开的水，否则她不会感觉到烫。想着是不是家里要装温控器来防止烫伤？化疗的过程各种副作用如同一个葫芦在水上按下了这头另外一头又抬起来了，需要不停地应付新情况。
化疗开始后，肿瘤从鸡蛋大，缩小到鹌鹑蛋大小，到现在黄豆大小，时刻等待听到癌细胞彻底消失的好消息。医生说，如果肿瘤全部消失，需要在全部消失前在里面安装一个clip，中文也许是夹子的意思吧，是外科医生常用的定位方式，这夹子长留体内，说不会有什么不适感，这样做手术的时候也可以有个参照，外科医生知道必须要切掉什么部位。
现在是复活节，化疗使人体力不济，爱旅游的老妈每天大部分时间是窝在家里，尽管医生说适量运动有助于缓解疲惫感，但真的走一圈人就累到要葛优瘫，想想还是不出门游玩了。继续加油，到全部疗程结束后，我们好好出去玩玩。
化疗结束-- 阶段性总结
太平洋紫杉醇的副作用终于让医生决定终止化疗。3月份中断了一次，随后减了药物剂量又做了2次，尽管神经毒性的副作用已经缓解很多，脚趾麻木好了很多。医生还是决定停止化疗，他说：我不仅要让病人活着，还要保证生活质量，不能让病人不能走路啊。可见，在澳洲不用太担心什么过度治疗，医生有很大的把控，该停止时他们会及时停止治疗的。全部听医生的就是了，信任医生，不用担心国内出现的只顾钱不顾病人死活的情况。
最近也研究了一下澳洲医生体系，本来能考进澳洲医学院读医已经很不容易了，读出来要在医院实习3年，就是做intern，有工资的。随后决定是做全科医生还是做专科医生，如果做专科医生，那就是转做registrar（住院医生），在医院里一起和专科医生看诊。Registrar有独立看诊的权力，但是开化疗药物什么的还是需要专科医生开。 Registrar需要在医院做5-6年，期间要通过一系列的考试。每个专科都有一个皇家学院，例如神经科有一个神经科皇家学院，妇科有妇科皇家学院，皇家学院掌管考试和专科医生的资格。通过实习和考试，5-6年后才能成为皇家学院的“院士”， fellow， 才能拿到专科医生的资格证书，才最终能独立行医了。所以有这个体系保证下，专科医生的资质不会差，他们的待人接物经过这么多年训练下已经很成熟了。
在澳洲做医生可以很纯粹，优厚的薪酬保证，另外不必担心病人的经济情况，只要一心专研医术就好了。在整个化疗过程中，可以看出Registrar确实有很多经验不足的地方，问诊的过程会有遗漏，有很多时候护士想到了，Registrar却没有想到。老妈受到强烈的神经毒性副作用的影响就是护士发现的，每次化疗前护士都会照例询问从头到脚的身体状况，那次护士觉得有些情况不容忽视，就呼叫了Registrar，Registrar有些惭愧问诊时候没有问到，就又做了一次详细的评估，估计有半小时远超正常的问诊时间了。
不会英文的病人，家人一定要抽时间在每次化疗开始前陪伴病人，仔细回答护士的每一个提问，有助于帮助医生判断治疗进程。曾经遇到一个病人，家人都太忙了没人陪伴，而唯一一个华人护士只会说粤语，沟通很不流畅。最后只能我去做翻译，那位大爷有非常严重的便秘，一个礼拜都没有一次。老外说让他去药房买那种通便的非处方药，或者就去喝乌梅汁。大爷说果汁之类一喝就反胃，吃不下任何东西，药房药尝试了没用。后来护士就去找医生了，我又有事只能离开，不知后面是如何沟通解决的。
所以无论家人有多忙，病人需要化疗的时候，尤其不会英语的，请务必陪伴一下，避免病人白白吃苦。
现在化疗算是结束了，心情是既开心又担心。开心的是老妈坚韧地度过了艰难的化疗，担心的是没有完成全部12次太平洋紫杉醇，对将来会不会有什么影响。现在已经基本摸不到任何肿块了，等待下个月与开刀医生见面，约定手术时间。希望见开刀医生的时候能听到体内没有任何癌细胞的好消息，或许就不用开刀了呢（这是老妈的梦想）。
回首这半年的历程，从确诊到完成化疗已经半年了。对比同时期化疗的其他病人，老妈的反应算是很轻的。当时看到香港的乳癌宣称资料的时候就说，要找中医减轻毒副作用，现在一路对比下来，确实中医帮助减轻了很多副作用。
例如便秘或腹泻，每次一发生，中药下去立竿见影。 另外中药保护了老妈的胃口，维持体重是不让身体恶化的基本指标，如果病人快速消瘦，预后则不会很理想。化疗时会改变口味，口腔里会有金属味，中药如同一把保护伞，保护了老妈的胃口和体重。另外血象，白细胞，血小板等等，多次化疗累计都会往下掉，人就会疲倦无力，通过中药维持了良好的血象，外加适量的运动，人的疲倦感减弱很多。在太平洋紫杉醇化疗开始后，老妈还是承包了一日三餐的烧制，没有病怏怏的整日躺在床上。
而同时期遇到一个80岁的澳洲老太，第一次见的时候精神抖擞，笑话连连，第二次见已经精神萎靡了，说她有关节炎，第二天就腰痛地下不了床了。头发全掉了，人也瘦了一圈，希望她能坚持住化疗吧。
所以想说的是，不用害怕日益被妖魔化的中医，它确实能帮助人减轻很多副作用，同时增加自身的免疫力，甚至增强了化疗的疗效。需要做辨别的是中医医生是否有医德，有医德的不会给化疗病人开大把的补药，也不会开几十味一付的中药。老妈服用的只是简单的1，2味药，外加一些成药，负担不是很大，换下来每个礼拜的药费也就在二十刀左右，和生命比起来根本不算什么。
自家的一些体会，希望能帮到有需要的人。期待完成手术，那么就是向胜利又靠近了一步。
还是要对比一下中澳
对国内的医疗我可以写一本书，都是愤恨和不满，所以如果有人问是不是要帮助父母移民，我的回答是绝对需要。如果对澳洲医疗制度还不满意，估计全世界都没什么可以满意的了。
仅仅是富豪，还是移民吧，富豪在国内得到的医疗资源还是有限的。如果是权贵，那留在国内不要出来，那高人一等的感觉和事事特供，来国外享受不到的。
说说我在国内看到的就医经历吧，看过一些亿万富豪，花钱也住不进三甲的VIP病房，那是高级干部常年包了的疗养院；还有高干住在医院照样被护工护士怠慢，因为子女忙不常看望，唯一要求就是维持生命多活一天子女可以多拿一天的福利。在医院，真是一山还有一山高，干部里还要好好分分三六九等。
另外临终关怀对普通百姓，管你中产阶级还是富翁还是一贫如洗，只要没有权势，就回家狼狈等死吧。有治疗价值的，医院会收，没有治疗价值了，那些维系多少年的医生病人的情谊就被医生轻易抛弃了。求一张病床是多么难的事情，而且医保还规定二个星期必须出院，面对必须用呼吸机的，瘫痪在床的让家属如何出院转院？出院转院就等于死亡啊。很多家属的选择就是住在急诊室，急诊室病人不计入死亡率，急诊室不用2个礼拜出医院。而急诊室的医生看病人一点也不急，不计入死亡率也就是没有什么医疗责任，再紧急的病人他们看病也是慢悠悠的，如果不是熟人出面，我老爸就被凉在那里没人管。找到医生，医生回答是：没看到我在写病例吗？熟人来了，医生说哎呀你们怎么不早说认识谁谁谁啊。然后急救措施都上了，诊断设备都可以拉到床边。。。
国内不遇到事情确实活得很滋润，如果遇到点事情，那真是呼天天不应，叫地地不灵。说多了都是泪，只愿天下人没有病痛，不要经历我们经历过的伤痛。
