一直以来,党和政府非常关注听障儿童的康复,通过专项救助的方式,为听障儿童免费配戴助听器、植入人工耳蜗,并提供免费康复训练。同时,社会各界爱心企业和人士也为听障儿童提供捐赠,截至目前,近8万名听障儿童得到康复项目救助。
为使听障儿童家庭详尽了解救助政策和筛选标准、更便捷地申请救助项目,现对项目申请救助过程中家长普遍关心的问题予以解答。
1 目前针对听障儿童开展的康复救助项目有哪些?
1.1 国家救助项目
1.1.1 聋儿人工耳蜗康复救助项目
2011年,中央财政安排专项资金161900万元启动聋儿人工耳蜗康复救助项目,计划于2011~2015年为16865名中低收入家庭听障儿童免费植入人工耳蜗,每名儿童提供12000元手术费及术后一学年康复费用14000元。截至目前,项目进展顺利,已累计救助听障儿童8418名。
1.1.2 贫困聋儿助听器康复救助项目
2011年,中央财政出资32400万元,计划从2011~2015年,为18000名0~6周岁聋儿每人免费配发2台全数字助听器、1200元验配和调试服务费以及一学年康复训练补助12000元。截至目前,项目已累计救助听障儿童8850名。
1.2 社会资助项目
1.2.1 “听力重建 启聪行动”人工耳蜗捐赠项目
台塑关系企业暨财团法人长庚纪念医院董事长王永庆先生自2005年起向中国残疾人福利基金会捐赠人工耳蜗,启动“听力重建启聪行动”项目,计划为14750名1~5周岁听障儿童免费植入人工耳蜗,并自2010年7月1日起,由中国残疾人福利基金会、国家电网为1000名符合项目救助条件的受赠者提供每人12700元术后康复训练费。截至目前,项目已累计救助听障儿童2153名。
1.2.2 国产人工耳蜗资助项目
2014年,中国残疾人福利基金会出资,为145名6周岁以下听障儿童免费植入国产人工耳蜗,并提供每人12700元术后康复训练费。截至目前,项目已救助听障儿童3名。
2 如何申请救助项目?
人工耳蜗项目和助听器项目均依照“公开、公平、公正”的原则,由中国残联、财政部、卫生部联合制定规范的工作流程和严谨的筛选标准,面向社会公开进行申报。家长可不受户籍限制,根据听障儿童的听力状况、家庭经济状况,自愿选择申请救助项目
的类别。
2.1 国家救助项目
救助名额的分配:由中国残联依据各省人口数量,按比例分配给各省,现已将2011~2015各年度指标下达各省。该项目由各省
残联项目办公室负责组织实施。
2.1.1 聋儿人工耳蜗康复救助项目申请
申请家庭可登陆“ 中国听障儿童服务网”进行网上申报(网址:www.hearingkids.org.cn/sqjz/sqjz.htm),填写申请信息、提交申请意愿后到申请所在地残联递交申请或直接携带申请材料到所在地残联进行申报。递交的申请材料包括:裸耳测听、助听听阈、听性脑干反应测试、耳声发射测试、40Hz相关电位或多频稳态诱发电位测试、内耳CT、颅脑磁共振成像、听觉言语能力评估、学习能力评估及精神行为发育测试,并提供身份证、户口本、家庭经济收入等有效证件和证明。(各省残联项目咨询电话:www.hearingkids.org.cn/sqjz/2011-08/22/content_2226.htm)
2.1.2 贫困聋儿助听器康复救助项目申请
申请家庭可到居住地残联填写《贫困聋儿助听器抢救性康复项目申请审批表》进行申报。
2.2 社会资助项目
救助名额的分配:申请名额依照捐赠指标,报满即止。该项目由中国聋儿康复研究中心项目办公室负责组织实施。
申请家庭可登录“中国听障儿童服务网”下载打印申请表(网址:www.hearingkids.org.cn),或到各省残联项目办公室、项目定点手术医院耳鼻喉科咨询、领取申请表,准备好证明材料及检查结果(包括:裸耳测听、助听听阈、听性脑干反应测试、耳声发射测试、内耳CT、听觉言语能力评估报告、学习能力评估及精神行为发育测试报告,并提供身份证、户口本、家庭经济收入等有效证件和证明),直接提交或邮寄至中国聋儿康复研究中心项目办公室(邮寄地址:北京市朝阳区安外惠新里甲8号中国聋儿康复研究中心项目办公室 邮编:100029)。
3 需要什么条件可以申请救助项目?
3.1 人工耳蜗项目
为保障项目的实施质量,中国残联、卫生部组织专家,依据中华人民共和国卫生部印发的《人工耳蜗临床技术操作规范》,研究、制定了《救助对象筛选条件和筛查标准》与《适应证复筛标准》。其中人工耳蜗项目申请的基本条件是:在符合项目申报年龄的基础上,听力损失为重度聋以上,配戴助听器康复效果不佳,医学检查无手术禁忌症,双侧耳蜗及内听道结构正常、无蜗后病变,精神、智力及行为发育正常;家长对人工耳蜗有正确的认识和适当的期望值;家庭有能力配合并保证受助人在定点康复机构至少接受一学年的康复训练。
3.2 助听器项目
助听器项目申请的基本条件是:符合项目申报年龄,且精神、智力及行为发育正常。
4 有哪些机构为项目提供服务?
为确保项目实施质量,国家重点项目采用定点服务的工作模式,选择优质医疗、康复机构组成定点服务网络。
4.1 人工耳蜗项目定点服务机构
人工耳蜗定点手术医院承担申请者的复筛、手术和术后开调机服务,截至目前,已在全国26个省、自治区、直辖市认定了56家定点手术医院( 网址:www.hearingkids.org.cn/sqjz/2012-05/07/content_1992.htm)。
人工耳蜗定点康复机构承担申请者术后至少1学年的康复训练服务,截至目前,全国31个省、自治区、直辖市已认定243家定点康复机构(网址:www.hearingkids.org.cn/sqjz/2014-07/21/content_3429.htm)。
4.2 助听器项目定点服务机构
助听器项目定点验配机构承担申请者的助听器验配、评估和调试服务,截至目前,全国31个省、自治区、直辖市已认定240家定点验配机构(网址:www.hearingkids.org.cn/sqjz/2014-07/21/content_4800.htm)。
助听器项目定点康复机构,承担申请者至少1学年的康复训练服务,截至目前,全国31个省、自治区、直辖市已认定414家定点康复机构。
5 申请项目前应做好哪些心理准备?
5.1 对人工耳蜗手术风险的心理准备
人工耳蜗手术主要是将人工耳蜗内植部件植入耳后的颅骨皮下,将电极组插入耳蜗内,是一项常规的耳显微外科手术,正常情况下,并发症发生的可能性很小,即使出现,也很轻微,通常都是暂时性的,会随着手术伤口的愈合而消失。但不排除以下手术风险:手术需要全身麻醉,有可能发生麻醉意外;面神经受损伤,导致面瘫;伤口严重感染,必须取出植入体;电极无法植入,或植入不完全,或部分电极损坏等。听障儿童一旦通过复筛,家长须在手术前仔细阅读医院出具的《人工耳蜗手术知情同意书》的相关内容,知情理解后方可签字。对于出现手术风险的情形,项目也有一些规定:如因人工耳蜗植入体出现问题需要二次植入手术,在保质期内植入体由公司负责提供新的植入体并承担与之相关的手术、交通等其它费用。如因医疗中难以预估和不可避免的原因导致手术失败或出现各种并发症,其后果由救助对象家庭承担。如因医生自身原因导致手术失败,由医院遵照相关规定执行。如因各种原因患者术后要求取出植入体,需参照医生的意见执行。
5.2 对康复效果的心理准备
植入人工耳蜗、配戴助听器能够让听障儿童听到声音,但听懂声音、理解语言,需要在康复教师的指导下学习才能掌握。家长的心理期望值往往较高,尤其是植入人工耳蜗后,家长希望听障儿童很快就能说话。实际上对于语前聋的听障儿童,他们的听觉年龄是从人工耳蜗开机或者配戴助听器那一刻开始计算,就像刚出生的婴儿一样,需要从觉察声音、分辨声音、理解语言、发展说话等过程中逐步发育、建立起自己的听觉语言系统。这个过程受多种因素的影响,如听力损失程度、康复训练情况、家长配合程度、孩子智力水平和个体差异等,家长应建立适当的期望值,才有助于保持良好心态,获得最佳的康复效果。