据报道,悉尼一岁男孩Archie Innes生活在一个他看不见的世界里,因患有SOX2无眼综合征,意味着阿奇出生时就没有眼睛。
SOX2综合征的发病率为25万分之一,但是Archie的情况却最为罕见,两个眼球都没有。目前,这种情况在全球只有两例记录。阿奇的母亲Fiona在怀孕28周时得知了这一不幸的消息,但她与丈夫Stevie仍决定生下这个孩子。2017年1月6日,Archie来到这个世界。
在这一年里,Archie有一半时间在医院度过,通过管子补充食物和水分。视觉缺陷、大脑严重异常对阿奇的发育造成很大影响,但母亲Fiona表示Archie是个“爱笑的孩子”,已经开始尝试接触和触摸事物。Archie现在会定期参加与导盲犬配合的运动及意识培训,喜欢听别人和他说话以及和发声玩具玩耍。
母亲Fiona和丈夫Stevie都很乐观,希望未来可以开发出新型治疗方式。例如植入特别电子设备,让Archie脑内可以生成影像画面。
转自澳洲新快网
澳洲壹本杂志
澳洲资讯全覆盖
新闻热线:08 7080 6522
新闻爆料 / 读者投稿 更有精美礼品相送
扫描上方“二维码”即可订阅