有这样一些孩子,可能和我们不一样,
他们可能有精神,听觉,语言障碍;
他们可能表达吃力;
他们可能行为笨拙。
他们日复一日的“艰难”的生活,
他们可能被遗弃,被抛弃
治愈的渺茫希望,
时刻会来临的死亡的威胁,
他们承受着我们无法想象的“生命之重”
他们就像被遗落在黑暗中的天使
独自挣扎,孤单迷茫
他们就是脑瘫儿童。
脑瘫(cerebral palsy)是指出生前到生后1个月内各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常,主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常。
据中国残疾人福利基金会官方数据显示:我国0-14 岁的少年儿童中患脑性瘫痪的有178 万人,且每年以4.6 万的速度递增。据世界卫生组织的统计,新生儿的脑瘫发生率在2%—5%,平均每500 名新生儿中至少就有1 名可能因各种原因导致脑瘫。
有的脑瘫患儿在出生数周内死亡;有的生命只能维持到8~9 岁,有的可以长大成人。尽管通俗意义上来讲,脑瘫患儿的寿命可能会比常人短,但大多数可以活到成年乃至老年。脑瘫并不是“白痴、傻子、废人”的代名词,有些脑瘫患儿虽然肢体不协调,但通过努力也能和正常人一样生活、学习,甚至考上大学。事实上,患有脑瘫的孩子中有50%智力是正常的,经过训练后70%的人智力可以恢复正常,30%的人可以回归主流社会。
去年就有曾经的脑瘫少年从北大、哈佛大学法学院LLM(相当于国内法学硕士)毕业的新闻。我们也见过今年脑瘫少年高考超过一段线47分的新闻。曾经网上很火的现代诗《穿过大半个中国去睡你》,其作者余秀华就是位聪慧的脑瘫患者。
为了让脑瘫儿童和正常儿童一样,健康快乐的阳光成长,我们应该尝试更多。目前国内对脑瘫儿童的治疗上多采用物理疗法、作业疗法、语言训练等传统康复治疗方法,这些疗法仍存在较大局限性,特别是对空间、感知方面的刺激有限,康复功能单一。但是随着科技进步,人们认为VR(Virtual Reality-虚拟现实)技术的出现,可以帮助脑瘫儿童打开生活中的一扇彩色之窗。
(具体来说,它是一种体验虚拟世界的计算机系统,通过仿真的方式,创造一个虚拟的环境,让用户产生如现实场景般的身临其境的感觉和体验,并以轻松的游戏形式锻炼学生的感觉统合功能,让用户在更加有趣安全的场景下,提高感觉综合能力。)
可能很多人只知道用VR技术看看电影,玩玩游戏,但是这个夏天,有这样一群少年,执着于帮助这些“遗落的天使”,希望他们也拥有和自己一样灿烂的青春。
他们在顶级专家团队指导下,学习心理学、特殊儿童教育和VR/AR方面的学科知识和科研实验、测评技法等等内容;亲身进入特教学校与脑瘫儿童交流互动,为他们每个人制定更好的更有针对性的干预方案,辅助他们更好的康复,也为其未来的生活增添色彩。
同时,这样的经历也为这群少年的成长中,写下熠熠生辉的一笔。参加了这次朴新背景提升项目的苑同学全程记录下了这11天的感受,在每一天学习,帮助脑瘫儿童的同时,他也慢慢的成长,成长为一个有责任,有担当的少年。
范同学自述:
上海、成都,炎炎夏日,追随着七月的尾巴,我跟同学们一起踏上了少年行VR技术——脑瘫儿童的科技未来活动之路。
29号,上海,我怀着不安又激动的心情到达了虹桥机场,见到了同行的小伙伴,陌生但是洋溢着真诚的微笑的面孔,让我的心情渐渐平静下来,我开始期待接下来10天的生活。陌生的街道,未知的明天,让我充满好奇……
活动的意义
迎着清晨的曙光,我们一行人来到了华东师范大学,开始了一天的学习。
作为第一天的相处,我和同行的小伙伴都并不熟悉,面面相觑,放在嘴边的问候却试探性的收回,而教授打破了我们之间的尴尬,我脑海中教授的讲授方式就是不苟言笑的在台上讲解那些难懂的知识,而站在眼前的这位老师却让我对教授有了新的定义。
教授的第一个问题引起了我的注意:“说说你们对这次活动的想法和对脑瘫儿童的看法吧”这句话让我开始引起我的反思。
是啊,这次活动我是为什么开始的,我要做些什么,我能改变些什么。作为一个身体健全,智力正常的普通人,生活能力对我来说就是一种习惯,而对于脑瘫孩子来说,这些技能需要很长时间的训练和鼓励对于他们的家庭来说,这就是一个梦想,是他们可望而不可即的。所以,在接下来教授的讲解中,更加全身心的投入到学习中,更好的理解VR技术,希望能通过我的努力,更快的走入脑瘫儿童的世界。
了解VR技术与特殊儿童特点
实地探访幼教产品公司
接下来的两天,我们在教授的引导下,我们学习了解脑瘫儿童的日常教学方法和基础技能,也更加详细的得知了脑瘫、自闭症这类特殊儿童的特点。教授也通过个案的讲解让我对实验的设计有了更加清晰的思路。两位助教老师也为我们展示了现阶段VR的教学设备,体验体感互动技术,这让我对VR技术有了更加深刻的印象。
我们还前往了华东师范大学科技园的央数公司,公司的负责人员非常细心地跟我们介绍了公司的相关幼教产品,立体的动画呈现效果,绘声绘色的故事模式,成功引起了我的注意。
当天下午,经过了一天的奔波,我们带着大包小包,满载着对小朋友们见面的期待,来到了天府之国-四川成都。
晚上,李教授带着我们去了一家正宗的重庆串店。这样的一个热情劲爽的晚餐,更加激起了我对明天和孩子见面的期待。
到达特殊教育学校
了解特殊儿童L的故事
8月3号,期待的日子到来啦!
早上8.30我们来到了特殊教育学校,在特教老师的带领下,我们一边参观着学校的教育设施,一边听着老师讲述儿童的个案。
在老师的讲述中我更加明白了特殊教育的不易,也让我更加心疼这些孩子的成长。接着我们以小组的形式向教授汇报了我们的干预方案,教授和特教老师也为我们提供了调整建议和下午接触特殊儿童和家长的注意事项。接着我们就开始第一次家长访谈和实验前测。
第一次我见到我们组的小朋友L,我非常惊讶,因为在我眼里这样的孩子可能身体行动不便,在行为上和普通人的表现也有所不同。而站在我面前得L小姑娘却是一个天真活泼,有些害羞的小朋友。
在和L妈妈的交流中,我了解到L女孩是癫痫性脑瘫,在2岁的时候被诊断为脑瘫,在六岁的时候出现癫痫的情况,发病频率最高可达到一天4次左右。
因为癫痫的缘故,常年服用大剂量的中西药,近半年来控制得较好,目前没有再出现过癫痫的症状。但谁能想象到这样的孩子还坚持在普通小学念了4年的书,在妈妈一年的锻炼下,会自己做直达的交通,会煮饭。
这着实令我感到惊讶又感动,试问哪个父母有了这样的特殊的孩子,还会勤勤恳恳的,日复一日年复一年的照顾她,不离不弃。听到这里,我的内心感慨万分:无论是什么样的孩子,他是完美的,又或许是有些缺陷的,父母的爱还是会像温柔的白月光般笼罩着她,呵护着她。
为特殊儿童进行基础
测评并制定干预方案
接下来的一天,我们又和L同学进行了简单的互动。
在互动的过程中,我发现L同学的肢体协调能力不错,有简单的语言表达能力,根据L母亲对孩子关于提高语言表达能力的期望,我们制定了记忆和认知能力的前测,来了解L同学的现状。
在前测中,我观察到L同学的认知能力较好,但语言表达能力较弱,记忆力也较为有限。我们组也在测试后制定了初步的干预方案为后期做了准备。
结束个性化干预治疗的教学方案制订的夜晚
拜访特殊儿童农疗学校
了解背后的故事
第三天,如约而至,我们来到了遛鸡哥农场,也是国内为特殊儿童做的最大的农疗学校之一,进一步了解了农疗技术。而这个农场创建的原因令我印象深刻。
遛鸡哥作为一个成功的企业家,却有一个脑瘫的儿子,为了治疗儿子的症状,他放弃自己的创业,几经波折,才让自己的儿子从一级脑瘫治疗到能走能跑的现状。
他带领我们参观农场的同时,也讲述了自己创办的理念。他是一个出色的企业家,也是一个伟大的父亲,在儿子渐渐好转的同时,他也想到有不少和他儿子一样的孩子,这也是他创办的原因之一。
我们参观学校的这一天,正好赶上农场为特殊儿童创建的画室成立,我们参观了很多特殊儿童的画作,不由感叹着上帝的奇妙的双手,虽然孩子们有这样那样的小小缺陷,但是他们依旧有这样那样的大大闪光点。
使用AR/VR
进行脑瘫儿童的康复干预训练
见证儿童康复成长
接下来的三天干预中,我们基于L同学较好的认知水平,决定采用故事复述后提问的方式展开我们的干预,在其学习基本认知词汇的基础,锻炼其对段落文字的整合能力和信息提取能力,同时利用复述的过程锻炼其语言表达能力和交往能力。
还记得开始干预的第一天,当我讲述故事之后向她提问问题时,她非常腼腆不愿意在众人面前回答,对问题的理解也并不是很清晰,到慢慢的可以接受在故事前留下问题,故事后有条理的说出相关问题答案,再到最后一天的可以回答理解性问题,并且和我们组每一位组员主动的互动。
在这短短的三天中,L同学从开始的害羞,不愿意和生人沟通,到慢慢的融入活动环境,最后积极主动地去学习理解问题。这样的成长让我们刮目相看,这样的表现,令我心里有说不出的感受。
我在想,这样的一个小姑娘,能在这么短的时间内,信任我们,在干预的过程中变得越来越积极的面对逐渐增加的挑战,这样的进步令我感到吃惊,这样的变化也让我感到一丝难过。为何?
因为我想到世界上有成千上万这样的孩子,有些可能被家长遗弃,而有些家长却没有得到合理的干预和治疗方案,而让这些原本美好的生命不能展示自己独特的一面,只能随着时间流逝到生命尽头,令我心疼。我也因为这是最后一天的干预而感到不舍,因为不能再为她做些什么,时间匆匆流逝……
我渴望能帮助他们更多,我期待可以变成光,照亮他们的生命。
论文答辩与本地化
宣传方案设计与展示
离别总会到来,最后一天了,我们三个组分别进行了答辩汇报和个案思路。
L的妈妈也到场聆听了教授和我们一些建议,在最后我们汇报完毕要合照的时候,阿姨突然哭了,她说:“像我们这样的家庭,很多时候都没有办法得到最好的帮助孩子的方法,自己一个人摸索前进也不知道这样是否对孩子有效果,但是你们的出现给了我们一个正确的方向,他也知道在未来孩子的学习和生活中,应该怎样正确的引导,帮助他们更好的成长。“
在活动结束返程的飞机上,活动的一幕幕都浮现在我的脑海中……我想把这些特殊孩子比喻成宇宙中一颗星辰,每当夜幕降临时,那些用心观察的人,仰望星空,才会发现这颗虽然不够闪亮,但是有着斑斓色彩的行星,它是特殊的,也是美好的。
相聚总有时,离散终有日,活动结束了,可是对脑瘫儿童关心和研究不会由此止步,我希望更多的人能够关注、帮助他们!
当特殊的儿童遇见充满善良的少年,当冰冷的科技被赋予温暖,这个夏天注定是不平凡的。这群满怀爱心的少年,踏着他们坚定的脚步,走在中国科技新公益事业的路上。
公益的路上,还需要更多像他们一样的少年,不怕辛苦,也不畏挑战,满怀热血,努力学习陌生枯燥的知识,只为了帮助另一群孩子拥有阳光灿烂的人生。
其实,无论出国与否,每个孩子都需要这样的活动,培养自己的责任感和领导力。通过这样的活动,也可以让孩子体验社会,心系社会,更好地成长与发展。而朴新·啄木鸟教育致力于帮助孩子追求和实现自己留学梦的同时,拥有更加美好的品质,发现自我价值,为社会创造价值。也希望每个孩子最终成长为参天大树,不畏风雨,充满力量。
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