今天,跟大家分享一个真实的亲身经历,希望对大家有所帮助。
去年冬天,妈妈被查出得了癌症。原本她只是喉咙不舒服,睡觉呼吸不畅,但彩超CT检查却发现胸腔挨着心脏有很大的肿瘤。虽然全家人一时都无法接受,但事实摆在眼前,我们决心要尽最大能力救她,因为得了癌症并不一定就判了死刑。
当地医疗水平有限,我计划带妈妈去北京。美国的好朋友听说后,建议我们去美国,可我觉得这是天方夜谭,中国人到美国看病真的可以吗?朋友给我看了央视新闻频道一个全程报道国内癌症患者赴美就医的节目,于是我们找到了央视报道中出现的出国看病服务机构。通过与医学部的沟通,我们决定预约美国癌症专科排名第一的医院,位于纽约的纪念斯隆-凯特琳癌症中心。
但因为联系赴美事宜需要时间,在等待的这段时间,我决定还是先带妈妈到北京的大医院看病。
赴京就医,仿佛噩梦一场
尽管已经托了关系,找了熟人,但不得不说,在北京看病的过程仿佛经历了一场噩梦。
众所周知,治疗癌症的常规手段无非放疗、化疗、手术三种,可究竟哪种方式最合适病人,哪怕是北京最专业的肿瘤医院都好像并不在乎。挂什么科室的号,需要患者和家属自己决定。我们找到外科医生,但被否定手术方案,说没办法的时候,需要患者自己从头挂号;凌晨去排放疗、化疗科室的号,还要看科室是否愿意接诊;好不容易挂到了放疗科的号,我们又被放疗科推到了化疗科。从头到尾,没有人愿意跟我说清楚妈妈的病情究竟已经发展到什么阶段,接下来该怎么治疗。作为患者家属,我们对她这种罕见胸腺瘤的了解竟全部来自百度。
在我多方努力下,最终化疗科接收了妈妈。但医生跟我说,对于这种罕见肿瘤,没有对应的化疗药,能用的药不多,而且感觉肿瘤这么大,可能不一定对药物敏感,说先用两次试试。无奈之下,我们只好先如此。两次化疗后,医生告诉我完全没有缩小,让转放疗科。
我很十分费解,为什么开始放疗科不收?两个科不都同属于一个医院吗,医院不能为病人解决这些问题吗?面对癌症,无论是患者还是家属,都早已心力交瘁,如果在医生这里不仅得不到有效治疗,连最起码的尊重和安抚都没有的话,岂不是更让人心生绝望?
所幸,两次化疗结束后,美国纪念斯隆-凯特琳癌症中心的手续都办好了,预约了2月7号见医生。
美国医院,一个团队为一名患者服务
医院候诊等候休息区
2月6号,我们抵达纽约曼哈顿,如期见到了预约好的化疗医生Dr. Riely。他是一个部门主管级别的专家,他是那么友好,和蔼可亲。他认真地询问妈妈的病情,耐心回答我们所有的疑问,从妈妈发现肿瘤到来到美国见到医生,辗转中国两家医院,耗时三个月,这是我第一次真正了解到妈妈的肿瘤到底是什么情况。在Dr. Riely的帮助下,我们开始慢慢建立起了信心。
关于多科室会诊的情况,在纪念斯隆-凯特琳癌症中心也是完全不一样。Dr. Riely告诉我们也许手术也会有机会,之后很快安排我们见了手术医生,讨论了病情。因为北京的CT不是太清楚,他安排我们重新拍片,与整个胸腔科医疗组一起研究讨论,确定了最终的治疗放案:以放疗为主,小剂量化疗辅助。
方案确定后,我们又被安排见到了妈妈的主治医生Dr. rimner, 他年轻、帅气、绅士,是这个领域的专家,对于这种罕见肿瘤有丰富的治疗经验。通过他的讲解,我明白了胸腺瘤的治疗方式也只是手术和放疗两种,化疗本就不是主要治疗手段之一,只能用来辅助而已。所以,妈妈在北京的两次化疗,治疗方向就是错的。
我们看到,在这里,每个医生有个传呼机,各个科室部门的医生都是紧密联系着的。没有任何一个医生可以自己决定病患的整套治疗方案,他们永远是团队工作,病人身后是整个医院所有团队。
态度认真,不只是说说而已
在执行放疗计划前,Dr. rimner很详细地讲述了放疗的治疗方案和所有可能出现的问题,这给了我们全家极大的信心,他说这个病他治疗过很多,最好的情况是可以完全消除,就算小到还剩一些也没问题,只要肿瘤不再长大就没事,定期观察就好。我不清楚国内放疗是如何做的,但这边医院会给病人先做模拟定位,之后用1-2周时间电脑编程做精密的放疗计划,结合第一次模拟时候的PET-CT去看放疗进入体内的位置是否合适,保证在不影响放疗最佳剂量的同时,最少伤害到周围器官。
妈妈在病房。病床非常高级,有电动按摩床垫,输液时有输液机
因妈妈肝功能问题,辅助化疗没有进行。妈妈本身是乙肝患者,在北京的两次化疗对肝脏伤害太大,加重了乙肝,我后来听美国的病友说这边化疗病人,就算是没有乙肝的病人医生都会给开保肝的药。可在北京,我明确地告诉医生妈妈有乙肝,医生也通过验血报告确认了妈妈的乙肝病毒量很高,可完全没有理会化疗对妈妈肝脏可能造成的伤害。而在美国,医生明确地说,不能因为治疗肿瘤,让其他器官病变更重,那是把病人推向更危险的境地,他们不能拿任何人的生命开玩笑。当发现乙肝病毒量高时,医院及时给安排见了肝病专家,给妈妈开了药,并一直配合着跟踪着我们主治医生的治疗。
从北京到纽约,差距不仅仅是一个太平洋
诊室的一角,干净,整洁,最重要的是实用
除了医疗,其它方面,这座癌症治疗中心的服务也是可圈可点。
它的门诊楼坐落在曼哈顿的中心地段,从外到内看,这里哪一点都不像医院,而更像一栋高档写字楼。每层是不同科室都会针对不同类别不同部位的肿瘤治疗。患者接待处,像外企前台,都不穿白大褂的,非常友好。接待的工作人员让我们在休息区先等候,直到有人叫去见医生。休息区布置得像高级酒店大堂,舒适的沙发,配备有杂志、茶几、咖啡机、茶、饮水机、糖果和小饼干。这种环境让妈妈感觉很舒服,并不觉得自己在医院看很重的病,心情就很舒畅。我观察周围等待的其他病患,每个人都精神奕奕,不像生了重病的样子。
病房午餐
从第一次见到医生到开始治疗也差不多有1个多月,但是我们都很安心。之后每次去医院,每次见医生都很愉快,治疗师和工作人员都特别nice,亲切、友好。有一位黑人治疗师还特别幽默,每次都和我们开玩笑来逗妈妈,让她放松。有一次,妈妈已经躺在仪器上了,其他治疗师在设置机器,他就跟随治疗室的音乐跳舞给妈妈看,真是可爱极了。这都是以前我们不敢想象的。
最后,不能说在美国的看病过程全都是一帆风顺,毕竟是在异国他乡。但即使如此,我们感觉这里医院的一切都很有人情味,我们每天出去走路散步,看着蓝天白云,心情舒畅,并且无限感慨:能够来美国看病,我们是如此的幸运。
信息来源:南方都市报微信公众号
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