Mehlani Martinez就要两岁了,她有着一双迷人的大眼睛,就像迪士尼的公主一样。
可是她漂亮的大眼睛却是一种疾病造成的。
什么,这世上还有能让人漂亮的疾病?
大家可不要有什么羡慕了,这种疾病带来的可不止是漂亮,还有可能失明的风险。
Mehlani 出生的时候,她的母亲Karina只注意到,这是一个非常美丽的小婴儿。
家人们倒是注意到了孩子的眼睛有点异常,却也没有往疾病上想。
直到一周后,Mehlani被诊断出了一种叫做埃克森菲尔德-吉格尔综合症的疾病。
这是一种非常罕见的遗传性疾病,全球也只有20万患者,Mehlani却是这20万分之一。
通常患这种病的小孩子都有很小或者几乎看不见的虹膜,
换句话说,就是瞳孔占据了眼睛几乎所有的部分,有时候看起来会有点无神。
Mehlani的左眼有一点点虹膜,但其他都是瞳孔,右眼也是这样。这还只是让Mehlani的眼睛看起来有点大而已。
走在人群中常常引起人们异样的关注,但一般人也只是以为,眼睛更大,小女孩很漂亮可爱而已。
只有母亲Karina感到内心非常的矛盾,她心里很清楚别人夸赞的美丽其实是一种病。
因为这种病,Mehlani对光线很敏感,无论什么时候出门都要带上淡紫色的墨镜。
在不到两岁的时候,Mehlani又被诊断出患上一种继发性疾病——青光眼。
这会使得眼睛前部压力剧增,进而损伤神经,甚至还会导致失明。
也就是说,Mehlani很可能在某一天出现失明的状况。
还只是那么小的一个女孩,有着那样漂亮的样子,怎么就要承受如此残酷的命运呢。
母亲Karina也很是心痛,她从未想过青光眼这样老年人的疾病会发生在自己那么年幼的孩子身上。
但Mehlani还是幸运的。
在5个月大的时候,Mehlani做了一次手术,有了人工引流管,使得现在眼压还比较正常,才得以保留了一部分视力。
Karina总是尽心尽力地照顾着这个孩子,时刻警惕着有什么眼睛问题,定期去医院检查治疗。
她知道,也许有一天,Mehlani会什么都看不见,但她想要Mehlani在拥有视力的时候尽可能多地看看这个世界。
面对陌生人的夸赞,她也慢慢学会了接受,并教导Mehlani要说谢谢。
她想要告诉Mehlani,她的眼睛不是一种疾病的缺陷,而是一份独一无二的美丽。
Karina说,“如果Mehlani能在外面玩,还能过上健康的生活,这就很好了。”
可怜天下父母心,真心希望全天下的孩子都能够健康快乐地成长。
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资料来源:网络综合
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