海伦 · 凯勒说:假如给她三天光明,第一天她要看人,他们的善良、温厚与友谊使她的生活值得一过;第二天她要黎明起身,去看黑夜变为白昼的动人奇迹;第三天她会再一次迎接黎明,寻求新的喜悦,因为她相信,对于那些真正看的见的人,每天的黎明一定是一个永远重复的新的美景。
现在一个来到世上仅18个月的华裔女孩“说”:假如我的生命能够延续,我会坚强的活下去,会用微笑面对未来,会陪着父母一直走下去……
奥克兰华裔女孩 Rylee Ko在与病魔抗争18个月后,最终还是走了。Little Rylee Ko出生时患有叫做“SWAN”的病症,是一种目前尚无法识别的基因问题。小Rylee Ko短暂的一生几乎都在医院度过,经历了无数次的血液测试、X光、心电及核磁共振等检查,最终在8月22日,离开我们,去了天使的国度。
假如我的生命能够延续,我会坚强活下去
小Rylee Ko刚出生时,非常小,不能进食,不能呼吸,甚至无法满足她自身生长,可是她挺了过来;刚出生仅4周,就需要做一个气管手术,而对于她仅仅2公斤的幼小身躯来说,即便最小的气管也太过于粗大,可是她又挺了过来;她在重症监护室花费整整10周时间解决呼吸和进食问题,只能每20小时被喂食泵喂食少量,她再次挺了过来;她一次又一次用她自己的坚强诠释着对生命的渴望。
假如我的生命能够延续,我一定会坚强的走下去……
假如我的生命能都延续,我会微笑面对未来
尽管对于小Rylee来说,任何病菌都有可能夺走她的生命,尽管一生都在病痛中度过,尽管大部分时间都在医院病房中度过,可不管处境多艰难,她都始终保持微笑。在这对她漫长而又短暂的十八个月里,最多的不是听见她的哭,而是看见她的笑,让我们看见她的坚强,她的乐观。
假如我的生命能都延续,我会将这份笑一直保持下去,用微笑面对未来……
假如我的生命能都延续,我会陪父母一起走下去
大人们常常叫她“天鹅宝宝”,可她在妈妈眼中,她就像一只完美无瑕的天鹅,是一个纯洁的天使。不管病魔多可怕,父母一直坚持守护她,父母在一次又一次的担心害怕中,看着她一次又一次的脱离危险。她刚出生只有1.6公斤,随即送进重症监护室,父母都没能抱一抱她,可是他们给了她全部的爱,紧张、担心、害怕、无微不至是他们爱她的最好诠释。
假如我的生命能够延续,我会陪着父母走下去,陪他们走过美好的人生,陪着他们开心,陪着他们难过,看着流年逝去,看着他们逐渐老去……
小Rylee的生命最终没能延续,可她用她短暂的生命为我们诠释了生命的意义,她来过,她笑过,这个世界,她改变过。
Rylee的母亲写给她的信(援引自天维网)
我亲爱的Rylee:
你知道吗?尽管你的生命是如此短暂,但你却永远地改变了这个世界。
你的故事开始于妈妈怀孕33周的时候,你当时太小了,胎盘也出现了问题,甚至无法在妈妈肚子里顺利生长。在经过两个星期的调整后,你在第35周时通过剖腹产来到这个世界,当时你只有1.6公斤。你随即被送入重症监护室的保育设备中,妈妈和爸爸甚至无法抱一抱你。
由于你有气道阻塞、呼吸困难的症状,你在重症监护室花费了整整10个星期的时间来解决你的呼吸和进食问题。在你刚来到这个世界仅有4个星期的时候,就做过一个气管手术,你也因此成了在重症监护室的新生儿做手术的先例。对于你当时仅仅2公斤的幼小身躯来说,即便是最小号的气管都是太过粗大的。
你必须每天20个小时被一个喂食泵喂食,每个小时只有很小的量。日子日复一日地过去,医生发现你的身上又有了新的问题。所有的检查都做了,但仍然没有确诊你的病因。
医生们说,你是患的一种尚未正式命名的疾病“SWAN”,大人们叫你“天鹅宝宝”,对我来说,这个名字完美诠释了你在我眼中的形象。完美无瑕,就像一只天鹅。
这之后,你被转移到Starship Hospital度过了8周的时间,在那里,我们学会了如何照顾你。
你需要频繁吸痰,我们学会了如何处置你的气管问题,还学会了在紧急状况下我们能够做些什么。对于爸爸妈妈来说,这一切都是全新的,你是一个讨人喜爱又坚强的宝贝,不管对你来说处境多艰难,你都始终保持微笑。
但你的治疗远远没有结束,对你来说,任何细菌病毒的感染都是致命的,所以你必须不断去医院。最终,在差不多住院6个月后,你和我们一起回到了家。
你向我们展示了你的坚强和乐观,以及你对生命的渴望和热爱,我真的为你感到骄傲,在家里的10个月,你一直是一个健康的宝宝。
在这段时间里,你健康地生长着,你的笑容让妈妈感觉到人生在彼时已经完整。
对我们而言,你永远是完美的。
然而,当你在六月末再次病倒的时候,生活从此进入了不同的轨道。你在重症监护室待了11天的时间,只能靠呼吸机来帮助你呼吸。我们被告知你得了肺炎,这会夺走你的生命。
但你的勇敢证明了医生是错的。你投入了与病魔的战斗,逐渐恢复。只不过这一次,你没有回家。
宝贝,你一定是太累了,没日没夜地与那些病毒作斗争,于是你决定让自己睡去。
8月22日,你和爸爸妈妈正式告别,你选择变成一个天使,在自由的天国里生活。
生命对于你来说是一个挑战,你经历了许多,但对于我来说,你是我迄今为止最大的恩赐。
你教会了我人生的意义,我会一直坚持,直到地老天荒。你教会了我如何享受生活,因为对于生命而言,每一天都是恩赐。
你的病告诉我,我能有多坚强,告诉我,我能做到什么。当医生告诉我不好的消息时,我依然能够忍住眼泪,将笑容挂在脸上。
我学会了如何保护我的孩子,此前我从未想过我会怎么做。谢谢你做我的女儿,尽管我们的时光仅有短暂的日子。
你给予我的美好回忆,会永远在我的心中。
妈妈好想你。
每个人都有自己存在的意义,不要再自怨自艾,不要再怨天尤人,不要再妄自菲薄,相信自己,相信明天,相信未来。
想飞上天 和太阳肩并肩 世界等着我去改变
想做的梦 从不怕别人看见 在这里我都能实现
大声欢笑让你我肩并肩 何处不能欢乐无限
抛开烦恼 勇敢的大步向前 我就站在舞台中间
我相信我就是我 我相信明天 我相信青春没有地平线
在日落的海边 在热闹的大街 都是我心中最美的乐园
我相信自由自在 我相信希望 我相信伸手就能碰到天
有你在我身边 让生活更新鲜 每一刻都精采万分
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