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阿德莱德的一位母亲在儿子的第一个生日刚刚过了一周后被诊断患有四种直系家属的运动神经元疾病。
33岁的Lara Huddleston在2017年9月发现了这一消息,因为没有治愈,这意味着这位新妈妈不能在陪伴她的儿子了。她目前正在进行姑息治疗。
“他们认为我快速恶化,因为我没有休息的机会,”她告诉FEMAIL。
“他们正在调整我的药物,我没有睡觉,因为我非常焦虑,因为我不想死。”
劳拉没有得到任何休息,因为她的丈夫每天工作14小时来支持他们,这意味着她要在家里照顾自己的18个月大的儿子。
为了解决这个问题,她目前正在访问的临终关怀机构正在设法建立一个系统,让她每隔六至八周就可以停留两周休息。
由于他们的家族病史,拉拉和她的妹妹知道他们有50/50的机会发病。
他们的父亲在她17岁时死于MND,就在她被诊断几年之后。
“他持续了三年。与此同时,我的父亲和我的阿姨被诊断出患有ALS,并且她在我爸爸做了六个月治疗后去世了,“她告诉FEMAIL。
“我的祖母和我的曾祖母也是如此,家庭中还有更多人有这个疾病。
'我没有测试。我想平常过我的生活,我有一个漂亮的男婴。'拉拉补充说。
'当我怀上托马斯时,我们真的很高兴。他的发育并不完全,当时我正在服药,这确实是一个奇迹,“拉拉继续说道。
“我确实相信让托马斯引发这种疾病并激活基因,我无法证明这一点,但是我的孩子出生时创伤严重,出生后出现症状。
拉拉解释说,她把症状归结为当一个新妈妈,但随着时间的推移,事情明显变得越来越糟糕。
不久,她绊倒了,发现很难支持自己。
“我一直都是一个忙碌的人,我是一名注册护士,而且我非常健康,所以如果我跌倒了,我很容易从地板上站起来,”她解释说。
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