此前被多家加拿大主流媒体报道的

“蝴蝶男孩”

Jonathan Pitre

与病魔斗争了很多年

已不幸去世

年仅17岁

Pitre的母亲Tina Boileau

今天早上发布Facebook公布了这一消息，

称其儿子为“无所畏惧的勇士”，

并表示，

通过儿子生前的努力，

已经让更多的人了解并开始关注

表皮溶解水疱症

（Epidermolysis Bullosam，EB）

Pitre出生时伴有

大疱性表皮松解症（EB）

这是一种罕见的症状

使他的皮肤非常脆弱并易于起泡

有这种病的人也被称为“蝴蝶儿童”

因为他们的皮肤像昆虫的翅膀一样脆弱

这种病的患者没有办法像

普通人一样运动

一旦受到轻微摩擦或碰撞后

出现水疱及血疱

pitre每天都需要缠裹着绷带避免受伤

对于Pitre来说，

每天吃饭，穿衣，洗澡都是极大挑战，

洗澡有时甚至需要花费3-4个小时。

Pitre全身上下遍布伤口，

每天换药都是最痛苦的时间，

为了伤口不被感染，

母亲Boileau会将儿子身上缠满绷带，

只有在疼痛难忍时，

才会将儿子放在浴缸里浸到水中。

加拿大约有3,000至5,000人患病

对于这种疾病暂且没有根治方法

患者也很少超过30年

一般先天性病患多在2岁内死亡

Jonny在过去的几年里

他每天都在与病魔挣扎

2016年的时候，

Pitre也试图接受干细胞治疗

 一项具有危险和痛苦的（实验性）临床试验

直到上周

Pitre因发高烧而被送回医院

在接下来的几天里

他的血压不断下降，病情恶化

他被转移到重症监护病房

然后星期三晚上不幸去世

特鲁多亲自发文悼念

Pitre的死讯传开后，

许多明星以及政客等

纷纷在Twitter上对其表示哀悼，

加拿大总理特鲁多也

发推称Piter “是真正的英雄。”

Pitre生前喜爱的渥太华冰球队

都对此表示遗憾

许多来自体育界的明星运动员纷纷

在Twitter上发文

表示，

失去了一位“特别的朋友”

渥太华警察局局长

Charles Bordeleau

表示哀悼

“我们和其他人

一起向乔纳森的家人和朋友表示哀悼。
他的才智超脱了他应有的岁月，

并激励着我们所有人“

现在也有研究团队通过基因植皮手术，成功治愈大疱性表皮松解症的案例。希望医学的进步，可以帮助这些人尽快摆脱痛苦

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