李艳 译
张晓龙 译
首都医科大学附属北京安定医院抑郁症中心11区
摘要
安娜·托多洛维奇关于医务工作人员帮助她面对未出生的女儿纳迪娅死亡时事情的回想。
安娜·托多洛维奇关于医务工作人员帮助她面对未出生的女儿纳迪娅死亡时事情的回想。
"对你来说这件事并不容易,但是你的孩子病得非常非常严重。"我已经怀孕37周,医生刚发现我们的孩子有严重的扩张型心肌病,他们认为她可能在数天内就会死去。他建议给她的心脏注射钾剂,以确保她不会受损严重地活下来。
当我考虑这件事的时候,她震惊得在肚子里踢腿和扭动。采取行动没有任何意义。我们能不能不只简单地让她平静死去?他说这没的选择。但是后来,也许是由于我问了下,我们在出院注意事项中发现了临终关怀(又称缓和医疗)。
临终关怀
于是在接下来的预约中,我们遇到了2位想要跟我们谈话的儿科医师。他们问我们发生了什么。我很自然地告诉了他们我们的故事。他们听得很专心,很久之后我意识到这个问话的目的,他们想要先对我们有个大致了解。
"你们想要怎样做?"
我流着泪哽咽。我没有告诉过任何人我的愿望是能够见到我的孩子,在她死去的时候能够抱着她。他们告诉我,我的愿望是人之常情,这打开了我一个紧绷的心结。
"你们最害怕什么?"
我害怕这是否会影响我与丈夫之间的关系。他害怕我们的儿子是否会有同样的心脏问题。
"你们想知道什么?"
如果她没有活着,当她出生的时候她会是什么样子。我迫切希望知道所有的细节。
确切的信息
其中一个医生在回答之前向我重复了我的话。然后他缓慢地、柔和地回答道,她将是肿胀的,尤其是她的腹部,但是其他方面会像其他婴儿一样。一旦剪开脐带她可能不会呼吸。她可能在分娩过程中不会存活。他的话很明确,直接,没有废话,并且他的音调很柔和,这种组合与我们迫切想要知道这些事情但又需避免这些知识所带来的冲击产生了共鸣。
医生们都使用我们孩子的名字娜迪亚来称呼她,向我们表明他们知道这孩子对于我们来说是多么真实。
那位男医生问我是否考虑过早些引产,来增加跟娜迪亚相处一段时间的可能。我真的很想让她在还活着的时候出生。
"医生们都使用我们孩子的名字娜迪亚来称呼她,向我们表明他们知道这孩子对于我们来说是多么真实。"
——安娜·托多洛维奇
另一位医生说父母与他们疾病末期的婴儿度过短暂的时光是很有意义并且非常重要的。她解释了娜迪亚将如何被喂养及如何缓解她的疼痛。再次使用了明确直白的语言。"让她保持舒适" ,是我们在咨询临终关怀时遇到的最常见的一句话,这对我来说太模糊了。
允许悲伤
医生们没有因我们的眼泪感到不安。在几个小时的时间里,他们将我们经历的糟糕的事情转变为有意义的事情。
1周之后娜迪亚死了,在她出生之前的几分钟。但是我撑住了,在她被生出来仍然有体温的时候,我抱着她度过了这最后的时光。我像其他人了解她一样了解我的女儿,这对我来说意义重大。
BMJ 2016;353:i2846 doi: 10.1136/bmj.i2846