电影《角斗士》中马克西姆斯说，死亡一直在对我们微笑，而我们唯一能做的就是对它回报微笑（DEATH SMILES AT US ALL. ALL A MAN CAN DO IS SMILE BACK. ）。

——也许直面死亡，才是让我们在人生最后的时光可以过得更有尊严的态度。

“当我生了病以后，当我不能表达以后，我想做一些决定，但我做不了，所以我提前做出这些决定，它使包括有关于我接受什么样的治疗，接受什么样的服务，然后我的心愿是什么？以及帮我达成心愿的人都是谁？"

中国人避讳谈死，

死亡质量在世界居末位，

但是这个局面或许将被90后们改变。

2013年7月30日，有媒体报道了北京成立生前预嘱推广协会向公众普及和推广使用“生前预嘱”，以及“尊严死”的概念

生前预嘱是什么？

生前预嘱（Living will）是指人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。2011年6月，中国首个民间生前预嘱文本出现，推广尊严死亡。此消息引发高度关注。

据数据，目前全国签署这一文件的有3万人，

三分之一是35岁以下的年轻人

其中90后不在少数

他们都经历了什么？

他们都怎么对待死亡？

这里有三位90后年轻人

记者、护士、留学生

向S姐分享了他们签署生前预嘱的经历

以及90后的对死亡的态度。

他们中有的人悄悄的按自己的意愿做了这个决定

生前预嘱

一共是5个方面，

有40 多个问题

就比如说，在我生命的终末期，

我要不要去接受呼吸机

包括辅助机械维持生命这样的治疗方式

他们并没有告诉他们的父母

他们都坚持我的死亡我做主

因为“”我不愿意我的临终过得那么痛苦”

像我们的父辈祖辈那样，

我觉得这样活着是没有意义的。

我目睹了太多没有尊严的死亡

佳虹 91年护士

我大学毕业后，在国内一家公立大医院的重症监护室当护士，5年了，

这几年，我目睹了太多没有尊严的死亡，

每个夜里，重症监护室里都会有人死去。

其实我们都知道，

他们都是很难治好的重病，

就是来这里拖延时间的。

来的时候，

她们的孩子基本都是——

我要救，我要治，我要进ICU的态度。

求医生一定要治好，

但是这里的病人没几个走得出去的。

我看见他们身上插满罐子，

整个人都变形了，

一样也说不出话来，

一样也无法挽回。

其实整个过程不是一个病人的事，

是一个家庭的事情。

很多病人在知道了他没得救的时候，

其实不想遭这样的罪，

但是我们中国人放不开，

我们觉得救是一种孝道和人道，

觉得不救良心上过不去，

而忽略了病人的死亡体验，

我们是生也不能做主，

死也不能做主的人。

记得我去年有接触过一个年轻的病人，

才大二的学生，

97年的

就得了肺癌。

有一天，我给她换点滴液，

那天她精神状况好了些，

她对妈妈说想回家，

不想继续呆在医院里，

从身下抽出了一张纸，

也不知道是她什么时候写的。

妈妈看完，抹抹泪，

就把女儿带回家了，

之后就没有再来。

我能理解那位女儿的心愿，

也很佩服这位妈妈能做出这个决定的不容易，

我觉得人一定得按照自己的意愿，

有质量地活着，

哪怕到了临终也不例外，

如果靠着呼吸机活着，

对我来说没有意义。

我希望我的死亡我做主。

在那一次之后，

我就去签了生前预嘱，

联系人是我丈夫的名字，

我还没有告诉父母

向死而生，我活得更有劲

小玉 93年记者

在国内都市报从事记者工作有3年了，

我是做爱心救助报道的，

所以接触了很多因病致贫的家庭，

也因此遇见了很多正在死亡的病人和病人家属。

面对死亡，

我们都是束手无策的，

我们就像蚂蚁仰望大象一样无助。

寄希望于医学，

乞求医生怜悯，

更多时候，

医院的医生会告诉你实际情况。

当医生说：我尽量，但你得做好心理准备的那一刻，

是很揪心的，

其实就是看生命的造化了，

但是我看到的无不是病人承受着痛苦，

更多时候昏迷着，

清醒着也说不出话，

病人和亲人之间永远隔着呼吸机，隔着各种管子，

我一直以为这就是我们面对死亡的方式，

就算明知无力回天，

也要能延长多久就延长多久，

但是直到有一次，

我看见一位病人揣着生命最后的力气，

挣扎着想把罐子呼吸机拔掉的时候，

我才明白，

其实是生者太自私了，

是我们没有学着放手，

生老病死，

每个人都有这一刻。

回家后，

我就和我父母聊起这个问题，

大概是我长这么大第一次和父母聊死亡话题，

我们促膝长谈，

都决定了未来不要这样死去，

我们提早把死的状态定下来，

之后，我就去签了生前预嘱。

这样我家人至少在我病重的时候，

不选择救我，

也不会有心理负担。

那一刻我突然觉得看开了死亡，

有种向死而生的感受，

活得也更有劲了。

因此我后来做了一个关于死的专题。

我采访发现，

我身边的90后，

基本都和我的想法是一样的。

有不少也签了生前预嘱，

我觉得我们这一代开始不再忌讳谈死亡，

这是一个值得探讨的话题，

还有同龄人告诉我，

希望死前可以搞一个趴体（追悼会），

把这一生的最后的朋友和最亲的亲人都请来，

和每个人好好道别，

这样死去就不遗憾了。

我一回国就签了生前预嘱

何磊 90年 留学生

小学的时候，

我们上过海伦凯勒写的——

《假如生命只有三天时光》。

后来有人问我：

如果生命只剩3个月，你希望做什么？

我就觉得我应该去国外游玩一圈，

放下牵绊享受生活。

反正不要在医院躺着，接受过度医疗。

我这一年在英国留学，

发现英国的临终关怀做得很好。

全部是政府买单，

民众的参与也很高，

英国是老龄化国家，

我经常可以看到很多孤寡老人，

牵着一只狗出来溜，

他们的日常陪伴也只有动物和社区的其他老人，

但是他们都很乐观，

喜欢调侃自己的年龄和死这个话题，

看得出来，

他们对死亡的态度是相对我们达观的，

这和他们基督教的宗教环境有很大的关系。

我的邻居的那位老爷爷，

84岁了，

他每天都拄着拐杖，

笑嘻嘻地路过我家门口，

突然有一个早上见不到他了，

才知道他没了，

家人尊重他的想法，

没有送他去医院。

他躺在自家舒适的床上

走得很安详。

我回想起自己这一年也失去了两位最亲爱的长辈

一位是我爷爷，一位是我叔公。

叔公是在医院离世的，

爷爷是在家里，

叔公得肺癌，

走得的时候很辛苦。m

爷爷是在睡梦中离开的，

我们都觉得很安慰。

不知道他们对自己死亡方式满意吗？

会不会怪子女们。

我知道我身边很多老者，

可能就只有一俩个的时间了，但是在医院靠机器，

能维持六七个月，或者小半年。

他自己很难受，

他身边的人也比较难受，

很多人都在反思这个问题，

但是做出改变很难，

这一年我想得很清楚，

所以我留学回国后，

做得第一件事就是签了生前预嘱，

预嘱上要签见证人

我签的是我女朋友的名字，

里面还有一条问你：

愿不愿在家里离开这个世界

我毫不犹豫平静地打了勾。

尊严死有可能吗?

一线城市年轻人表达自己的声音

“选择与尊严”公益网站由一批政府工作人员、医学界和学术界人士组成的志愿者在北京创建。

2011年6月份，中国首个民间“生前预嘱”文本被推出。从当年6月10日起，公民可以登录“选择与尊严”网站，自愿填写“生前预嘱”，并随时修改或者撤销。截至当年6月21日，该网站已有1294934位访客，注册会员50755人，共计321人完成了“生前预嘱”。完成注册的会员和已经签署“生前预嘱”的志愿者，大多集中在北京、上海。

生前需要签署的文件《我的五个愿望》内容依次是：“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”、“我希望谁帮助我”。每个“愿望”下，又有多个细分条目，便于通过打钩方式填写。

面对死亡问题作出选择，并不是件容易事。

王博士北京生前预嘱推广协会秘书长，他38岁签下了自己的生前预嘱。

“35岁以下的年轻人占三分之一，这些年轻人都在北上广深一二线城市，知识水平较高，获取细腻的渠道也广。

“填写生前预嘱后，我们觉得会很轻松，能帮助家人了解自己的想法，也让自己身体健康时从容地考虑和安排身后事，“这份生前预嘱，由我做主，将来适合怎样做，还要由医生把关，***执行，各司其职。”

通过生前预嘱事先“决定”自己生命末期如何更有尊严地离世的理念，也有人表示难以接受。

一年前，市民水女士的老伴突发脑溢血昏迷后，她曾流泪求医生：救救他吧，哪怕是植物人我也愿意伺候，“好歹人还在”。她说，老伴健在时，两人曾轻松地聊过死亡的话题，可当死亡真的降临，人作为“感情动物”，肯定会不忍轻易放弃，在她看来，只根据自己意愿签署生前预嘱，不顾及亲人的感受，有些自私。

“生命太宝贵，我觉得尊严死显得有些消极。”市民杨先生认为，随着医疗技术的发展，通过一些治疗手段确实可以延长生命时，他会选择努力延长病人的生命，“不能因为病人签署了生前预嘱，就让家属放弃治疗，病人的生命不仅仅属于他个人”。

从法律方面来说，有律师表示：目前，我国还没有这方面的相关法律规定，我觉得需要对生前预嘱进行公证。倡导生前预嘱，有一定的社会价值，能节约一些社会成本，使人们清醒时做出的意愿表达受到尊重，不过，在法律和执行层面没有更好制度安排的情况下，草率执行，容易引发纠纷和诉讼。

中国人尚难“尊严死”

死亡质量英国第一，中国排71位

（数据来源：经济学人智库；图片制作：财新网）

英国的临终关怀由政府买单

纳入全民医疗服务体系

生前预嘱，属于临终关怀的一部分。

现代临终关怀兴起的标志是英国护士桑德斯于1967年创办的世界上第一家临终关怀机构——圣克里斯托弗临终关怀院。

经过近半个世纪的发展，英国的临终关怀已经形成了较为成熟的模式：独立的临终关怀院、附属于综合医院的临终关怀病房、社区病房和居家临终关怀服务。

我国临终关怀起步于1988年成立的天津医学院临终关怀研究中心，但体系尚不成熟，在很多方面值得向英国学习。

英格兰和威尔士每年约有50万人死亡。在2013年，三分之一死亡人群为85岁以上的老年人，其中只有15%的老人接受了专业的临终关怀。大多数死亡案例(53%)发生在医院，约21%发生在家里，18%在养老院，5%在临终关怀院。调查显示，63%的人表示他们更愿意死在家中，29%的人选择临终关怀院，医院是人们最不愿意选择的死亡场所。社区护理不足和缺乏培训意味着护士不能提供恰当的临终关怀照顾，以至于临终人群往往不能够在自己选择的地方安详地离去。因此，英国皇家护理学会呼吁政府通过改善训练，增加对社区卫生保健的投资来改善现状，以确保每个人都得到他们应得的临终关怀，给生命最后的温暖。

英国国家医疗健康服务体系（NHS）创建于1948年7月，是英国社会福利制度中最重要的部分之一，目标是为英国公民以及所有合法在英国居住的外国公民提供全面的免费医疗服务。其资金主要来自税收，包括部分有薪阶层按月缴纳的医疗保险费用。临终关怀作为国家医疗健康服务体系的一部分，临终者无论是在公立医院还是在私营临终关怀机构中接受临终关怀服务，都无需缴纳费用，而是由国家支付，甚至连饮食的费用都是国家承担。

相对于传统医疗产生的医药费和诊疗费来说，临终关怀主要产生的人工护理费计算标准目前还不够明晰，因此临终关怀并没有被纳入我国医疗社会保险之中，这就在很大程度上限制了医院展开临终关怀服务的积极性。

英国现代临终关怀创始人桑德斯本人信仰基督教，她认为照顾和关怀临终者是“上帝之爱”的体现。英国作为一个基督教国家，公众对于临终关怀的参与度很高。一方面，每年都有大量的公众直接捐款捐物给临终关怀机构，或者通过慈善基金会间接捐赠；另外一方面，完善的志愿者制度使得普通公众能够有机会直接为临终者提供服务，比如为临终者清洁卫生，陪临终者聊天等。

据统计，英国志愿者每年提供临终关怀服务总时长达440万小时。公众在参与关怀临终者的同时，也从临终者那里获得对于生命新的认识与思考。

在我国，传统观念在一定程度上会导致家属对临终者进行积极甚至是过度的治疗，这样反而会给临终者带来更大的生理与心理上的痛苦。此外，在传统观念中，死亡是一个忌讳的话题，甚至认为“不吉利”，在上海就曾发生过某小区居民抵制在其小区旁建临终关怀院的事件。

虽然我国也有大量的志愿者队伍，但是针对临终者开展关怀的志愿者数量不足。因此开展“临终关怀教育”显得尤为重要。

加强临终关怀专业人员的培训

在英国，临终关怀工作职责分工不同。经过专科医生确诊后，病人确实无法治愈，需要转到医院临终关怀病区，然后临终关怀机构的医生会为临终者制订照护方案。临终者可以选择在医院接受服务，也可以选择在家中接受服务。无论在哪里接受服务，都会为临终者配备专业关怀团队。

每个团队里面包括至少一名医师、三名专业护理师、临床心理专家、社会工作者、牧师和小组秘书。团队中的所有医护人员即使持有专业资格证件，也需要接受临终关怀专业技能培训。

培训的内容为英国国家卫生医疗质量标准署推荐的关怀方法，除了团队中的工作人员外，志愿者也需要参加医疗机构组织的培训，了解基本的护理知识，掌握护理技巧。经过专业的培训后，临终者接受的关怀才能细致入微。例如，称呼临终者姓名而不是床号，为少数族裔的临终者提供语言服务等。

反观我国，临终关怀教育和培训的状况不容乐观。虽然我国临终关怀的兴起首先从理论研究开始，但是并未形成成熟的教育体系，临终关怀相关课程在医学院校中并没有给予足够的重视。此外，对于工作人员的培训还没有明确的行业规范，致使各地临终关怀服务质量参差不齐。（参考北京大学人口所的研究）

死亡一直在对我们微笑

而我们唯一能做的就是对它回报微笑

如果不能痛快的活着

请让我有尊严的死去！