人工耳蜗是重度听障干预最有效手段——专访中国人民解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科主任杨仕明

2014年10月23日 澳大利亚人工耳蜗



中国是人口大国,也是聋哑人大国。”中国人民解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科主任杨仕明说。

作为国内听障领域的学科带头人,有二十多年从业经验的他告诉记者,1996年,中国开始进行人工耳蜗植入手术,距今已经18年。

1995年,杨仕明成为中国现代耳鼻咽喉科奠基人姜泗长的博士,开始研究听障问题。现在,他是聋病教育部重点实验室主任,973”项目首席科学家、听觉植入中心主任,以及国家人工耳蜗项目技术指导专家。他说,“把听障治疗当作一生追求的事业,很值得。”

差一点,这辈子就再也听不见声音

自拆线回家后,孩子一直说,我又听到自己走路的脚步声了,我又听到拉窗帘的声音了,我不用弄大声音看电视了……”在某医疗网站看到一位听障儿童母亲这样留言,杨仕明颇为感慨。

他对记者说,有一部分患者耳聋程度常常随着年龄加重。很多孩子小时候能听见声音,可以上正常学校,但如果耽误治疗,慢慢地,就只能去聋哑学校。聋哑学校很多时候采用唇读和手语,不利于他们语言功能的维持。此外,沟通交流少,获取信息少,孩子的智力会受影响;时常感觉孤独,他们的性格也会出现缺陷。

面对患儿,需要根据具体情况选择不同的治疗方案。一般来说,轻度和中度耳聋需要戴助听器,重度耳聋需要进行人工耳蜗手术。

对听障患儿的救治,是不小的医学挑战。

有的孩子耳蜗出现畸形,手术难度加大。如果因为医生没有把握而延迟救治,治疗的时间窗口就会一点一点关闭。

中国人民解放军总医院医生李佳楠记得,一次,一个3岁的河南男孩被送到了医院。孩子是极重度耳聋,内耳发育为共同腔畸形,用常规手术方式无法植入电极,辗转了好几家医院都被告知畸形太重了无法手术,最后在我们医院采用术中CT导航技术,成功植入了人工耳蜗电极。如果电极放不进去,孩子这辈子就听不到声音了。李佳楠说。

还有一个7岁的女孩,曾患脑膜炎,耳蜗骨化。杨仕明主任与多位耳科医生术前对病例资料进行详细研究,准备在她的右侧耳部放进人工耳蜗,但手术中发现该侧耳蜗骨化严重,完全找不到鼓阶,无法放入电极。而此时如果放弃,就意味着让孩子听到声音的希望彻底破灭了。为了多一线希望,经过与家长商量,最终决定打开了孩子另一侧的耳朵,最终成功完成了手术。这个手术做了三四个小时,是正常手术时间的一倍。

完成人工耳蜗手术的孩子,约50-70%可以在正常学校跟班就读。他们基本可以正常的生活,可以打手机、看电视,和别人交流、获取知识。他们可以成为一个对社会有用的劳动者,而不是残疾人。

早期干预要在十年、二十年后才能真正看到大的效果。杨仕明说。他曾经为一个1岁多的孩子做过手术。十几年后,这个孩子回医院调试耳蜗。杨仕明惊喜地发现,这个孩子听声、说话都完全正常,就读于正常学校,成绩优异,健康自信,跟正常孩子一样。

目前,在解放军总医院做手术的孩子,最小的只有7个月。技术在进步,1岁以内的孩子越来越多。在这个时候做手术,效果更好。李佳楠表示。

为给孩子做手术卖房卖地

有一个孩子让杨仕明特别惋惜:他最初来看病时,有一定听力,只配了助听器,进了正常学校。但随着年龄增长,听力逐渐下降,加上学习任务加重,老师无法个别照顾,他只能被迫离开正常学校。

我特别后悔。如果当时给他做了手术,他也许还能在正常学校读书。杨仕明说。

此后,他就用这个例子来说服一些心存侥幸的家长,情绪激动时甚至会拍桌子:明明有彩电,还要看黑白电视;明明可以骑车,还要坐马车。这对孩子不公平。

但家长有苦衷。来中国人民解放军总医院看病的听障儿童来自全国各地,也包括一些经济发展较落后的地方。农村家庭贫困,当被告知植入人工耳蜗是唯一选择时,有家长当时就伤心地哭了——一个国产耳蜗要近10万元,最好的进口耳蜗要30万元。他们无力负担。

李佳楠见过很多家庭为给孩子做手术卖房卖地。也有家长放弃了治疗,理由很简单:没钱。他们愧疚、伤心,也很无助。

遇到这种情况时,医院会建议家长去申请一些国家和企业的救助项目,让孩子免费做手术。医院也会帮助呼吁。杨仕明曾遇到一个山西的听障孩子。他的问题没有被及时发现,发现后也无钱治疗。10岁时,他只能离开正常学校,去聋哑学校。在杨仕明的呼吁下,孩子依靠社会救助免费接受了手术,后来考上了北京的大学。

当然,这还只是少数幸运儿。来解放军总医院的患者中,有80%为自费就诊。新型农村合作医疗只报销医药费,不报销最昂贵的人工耳蜗费用。而聋儿太多,国家和企业资助名额有限,更多的孩子无法进行免费人工耳蜗手术。对此,医院也无能为力。我们心里很难过,孩子就这么被耽误了。李佳楠为此落泪。

在这方面,中国和发达国家的差距较大。杨仕明非常感慨。

科研水平进步,观念意识落后

在耳聋基因研究、治疗、发病基因机制研究、干细胞、听觉植入领域,我们达到了世界领先水平。杨仕明表示,二十几年来,在关注儿童听觉发育特点,听力检测技术,新生儿听力筛查、诊断和早期甄别,关注先天致聋的基因问题等方面,中国已经与世界同步。

然而,除去人工耳蜗项目救助名额有限之外,中国在观念意识方面,和国际水平之间的差距仍然很大:媒体宣传和科普不足,很多家长因此错失了孩子干预、恢复的机会。有的医疗人员无力提供治疗,就直接让患者回家。杨仕明一直在为此呼吁:还需要逐步改善。

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