【利耳故事】煜馨爸爸的“听”路历程

2016年01月22日 澳大利亚人工耳蜗


 

◆小宝贝降临,却被告知听力筛查没通过

大家好,我有一个可爱的小女儿,叫煜馨,出生于2013年5月,但不幸的是,出生2天后,煜馨听力筛查没有通过, 42天后,到医院复查还是没有通过,3个月后再次复查还是没能通过,这时,我和妻子便开始有些恐慌了,但是心理上还是认为小孩子的听力可能发育滞后,觉得随着时间的推移,应该能跟正常小孩一样,会慢慢好起来的。


◆7个月被确诊为双耳极重度感音神经性耳聋
当孩子7个月的时候,我们前往福建省立医院进行全面检查,被确诊为双侧极重度感音神经性耳聋,双侧脑干(ABR)测试95分贝没有反应,双侧多频稳态(ASSR)达120分贝,经过主任医师解释后,妻子当场就坐在边上的椅子默默流泪,我也顿时感到脚底发飘,脑子一片空白,所有的事情都不知所措了。几天后,核磁共振和CT报告出来,显示脑部和内耳形态一切正常,医生安慰说,可以通过人工耳蜗植入手术弥补听力,以后经过语训后,说话会跟正常小孩没什么差别,并告知我有免费的七彩梦国家项目,为了孩子能有一个优秀的语言学习环境,做耳蜗植入手术时间也是越早越好,最好在两周岁以内植入,以便更容易理解说话的内容。
◆熬不起国项的漫长等待,最后决定自费进行耳蜗植入
考虑到巨额的手术费用,我和妻子一开始选择了申请免费的国家项目,此后在等待过程中抱着孩子四处求诊,在一些听力专家的建议下验配了大功率的助听器,以刺激保护残余听力,为以后人工耳蜗植入做准备。

我们怀着万分焦急的心情等待着国家项目,快一年了,国项还是没有消息,心情就像是热锅上的蚂蚁,眼看女儿快2周了,快错过医生所说的最佳耳蜗植入时间段,而且通过其他家长,了解到正在等待国家项目的小孩有的已经4,5岁了,我觉得不能再等了,为了孩子,手术还是越早越好,虽然自己不能立刻拿出那么多的现金,但我也要准备筹钱自费了。


◆我的耳蜗选择经历
在打算做人工耳蜗手术之前,我花了一个多月的时间,在网上认真的阅读了解人体耳蜗解剖知识及各个耳蜗公司的产品资料,也去咨询给我女儿看病的听力专家,经过思考对比,我总结出我要购买人工耳蜗的几个条件

1.  要购买知名度高的世界大公司的品牌,例如有几十年开发经营电子耳蜗经验的公司,其产品的工艺、技术先进性及性能的稳定性,还有售后等等都将会比较完善。

2.  在网上搜索,人工耳蜗的口碑最好,用户对该公司投诉、抱怨文章少的品牌。

3.  我在《听障儿童网》上查询国家项目的招标产品,在数量批次占比最高的品牌,因为负责招标审核的都是一流的专家,他们绝对会对产品性能上综合考虑的。

4.  在国内上市时间要晚些,电子产品上市越晚,技术越先进,比如手机就是这样。

5.  产品在世界上占有率要最高,占有率高说明产品性能好,同时产品卖得多,收入也就越高,可投到科研开发的经费也越多,产品也就更新更可靠。

6.  因为我女儿医学检测耳蜗形态正常,我排除了耳蜗用直电极,选用弯电极的型号,因为弯电极植入时在鼓阶呈自然弯曲状态,可以最大限度地减少对耳蜗的损伤,弯电极是靠近蜗轴的,电流的刺激可以更有效更敏感,而且省电。

7.  我排除了超长电极的人工耳蜗植入体,因为人体耳蜗中听觉区的螺旋神经节的细胞,主要分布区域大约在深入耳蜗螺旋400到450度,手术中电极插入越深,创伤的风险就会越大。

8.  还要看最佳性价比,澳大利亚第五代植入体对比同时期上市的其他品牌,价格要便宜,性价比高。

综合这些,我在2015年3月选择了科利耳公司出品的CI512植入体作为自己女儿的手术品牌和型号。


◆终于装上了人工耳蜗
当女儿当1周10个月的时候,我们终于给他装上人工耳蜗了!开机一周后,女儿在看音乐视频《小苹果》,她能够坐在椅子上,跟着音乐抖脚,而且把显示器关闭,音乐留着,小脚会继续跟着音乐抖动,我们夫妻两看到了都很开心,开机一个月后,在康复中心进行一对一的亲子单训,现在已经开机7个多月了,还跟读林氏六音,十二生肖,一些水果等单字,看到眼前的这一切,让我们夫妻俩感到很有信心,她一定能够健康快乐地成长!

在此,我非常感谢澳大利亚的科利耳公司,希望他们的公司发展得更好,给中国和世界各地更多的听障儿童带来福音。

——用户煜馨爸爸

注:本文转自订阅号“广州君达”。

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