全城接力!如果你在火车站看见这个墨尔本小男孩,请转告他,加油,我们爱他!

2016年09月09日 从前有一只鹿


他叫哈里(Harry Feller),今年5岁。金色的小卷发,明亮的大眼睛,还有萌死人的微笑。活脱脱一个惹人爱的小正太!




可是这个小正太却离不开这幅蓝色的小眼镜,以及一副人工耳蜗。因为他是个尤塞氏综合症(Usher Syndrome)患儿。


尤塞氏综合症是一种基因缺陷病,患者在出生时就听力受损,并且在成长的过程中会慢慢丧失视觉。




也就是说,眼前这个快乐的小正太很快就会完全听不见,看不见这个世界,残忍地被剥夺欣赏这个世界的权力……




很遗憾,这种病目前还没有根治的方法,只能靠一些医疗手段来让最糟糕的情况尽量来的晚一些,而且这个过程需要付出一般人无法想象的精力和毅力。


五年来,哈里的父母一直都在积极寻求治疗和康复的手段,小哈里也很懂事地配合各种治疗。




小哈里最喜欢的事情就是坐火车,不管是去玩儿还是去看医生。就算是被受到感染的耳蜗折磨地哇哇大哭,只要坐上火车,小家伙就会立刻变的开心起来。


他希望有一天,能有一个医生可以治好他的病,让他再也不用担心看不清火车外的风景,听不清火车压过铁轨的哐当声……




9月17日是世界尤塞氏综合症日,是为了呼吁社会来关注这种疾病,关爱这些患者的。


哈里和爸妈想了一个非常有意思的创意来支持这个活动。他们决定,在9月17日之前,每天都去墨尔本的不同的火车站举着标语拍照,然后发到社交网络上,帮助宣传尤塞氏综合症。




这个主意让小哈里非常兴奋,因为他不仅可以每天坐火车,还有可能成为一个“超级英雄”,帮助其他的患病的孩子。酷毙了!


这些火车站对小哈里来说,还都有着不一样的意义。所以,在他看来,这次车站“巡礼”更像是一次愉快的“人生回放”。



Day 1:Highett站。每周都要坐两次,他去那里的健身房锻炼身体的平衡性和稳定性。因为尤塞氏综合症会影响身体的平衡性,中枢肌肉通常是最弱的地方。


阳光照着孩子的笑脸,他的超级英雄计划终于开始了!


Day 2: Sandringham线的Hampton站。这是我们每次行程的起点。多少次出门都是为了去看眼睛和耳朵。


小哈里很自豪地举着手里的标语,告诉大家他正在做一件伟大的事!


Day 3: Ripponlea站这是哈里学校附近的一站。……虽然在22个孩子中,不带助听器的哈里还是有点很难专心听讲但终于可以不需要助手了。……


哈里标志性的笑容……


第4,5天: 小哈里的“英雄事迹”已经开始被大家知道了,还被邀请去悉尼参与新洲一项关于儿童听力修复的研究……


墨尔本地铁的官方推特专门置顶了小哈里的这个行动,鼓励大家一起来支持这个可爱的小男孩!!




Day 7: Cragiebum线的Moonee Ponds站。这是我们一季度来一次的地方。这里的“our gary”是强化哈里的免疫系统的地方。当哈里第一次植入人工耳蜗后,感染的很厉害……然而这个冬天他第一次没有耳部感染,对我们来说,这已经是一个很大的突破了。


好久没有来这一站了,小哈里可兴奋了!


Day 8: Cheltenham站,对聋儿来说,这里异常重要,因为这里有澳洲听觉中心(他们中很多人在这里重新听到这个世界)。


小哈里还没有身后的垃圾桶高,亲爱的小孩,很快你就会长大,希望你能记得现在的这份快乐!


Day 9: Ormond站。我们来这里的儿童复健中心,见神奇的Tandy。……以前我们一直认为他是迟钝的宝宝,不会坐爬走……现在才知道,是因为他不能像其他孩子一样正常地让肢体和大脑传输信号。如果不保持锻炼,他会渐渐丧失肌肉能力……


小哈里有点不喜欢这里,因为复健真的很痛苦……


Day 10: Parliament站。我们每个月来见哈里的医生一次。每六个月检查一次耳朵和植入的耳蜗的情况。


小哈里来到繁华的墨尔本city啦!


……


小哈里的行动还在进行中,他每天都会出现在不同的火车站。很多偶遇他的大朋友们,知道了他的故事和“伟大计划”后,都成了他的粉丝。




甚至还有人会特地在火车站多停留一段时间,期待哈里会突然出现!这对夫妻就是比较幸运的,他们真的等来了这个可爱的孩子,于是拍下照片在社交网络帮他传播,为他祝福。


……


Day 16: South Morang 站线路的终点站。哈里总是说想去看看终点是什么样子的。所以我们来了。


终于看到了终点的模样……


……


更多的人则是加入了小哈里的爱心接力!短短十几天,facebook上已经有9万多人关注和参加这个话题。更有很多人在不遗余力帮哈里一起传递这份爱和关注!




他的叔叔就是执着地支持他的忠实粉丝!虽然这个叔叔远在纽约,但坚持跟着小哈里一起,每天去纽约的不同火车站宣传尤塞氏综合症,并拍照发到Facebook,一天都没有缺席!




墨尔本的朋友们在看到和听说小哈里的温暖行动后,也纷纷拿着写有“usherkidsaustralia” 和“USHEQX”的宣传单,跑来各个火车站留影。然后在社交网络上呼吁大家一起来关爱尤塞氏综合症患者。





哈里这个暖心的小计划已经让很多人了解了尤塞氏综合症患者这一群体,大家都愿意尽自己的力量去爱护他们,保护他们。


这场爱心接力一直在继续……



疾病是无情的,孩子更是无辜的!


像哈里这样从一出生就患病的孩子还有很多,年幼的他们还不懂得这个病会给他们带来怎么可怕的遭遇。希望社会的关注,能够推动相关医疗研究的重视和进步,让这个孩子尽早脱离这场噩梦!




所以,让我们一起给这些不幸的患者多一些关爱和支持,让他们有生之年少一些痛苦,多一些温暖!




距离9月17日还有一周的时间,也许你会在墨尔本的某个火车站碰到这个举着纸条的小男孩。那么,请一定不要吝啬你的爱,告诉他,我们都在支持他,要快乐地成长!


因为在这个城市,有着很多和你一样热心的陌生人,一直在用爱去温暖每个需要帮助的人。我们要做的,只是把这份爱传下去,温暖更多的人。



墨尔本有个华人女老师,

因用这种不赚钱的方法教雅思,

被同行追杀!被删之前烤鸭赶紧看啊!!



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