据《悉尼先驱晨报》报道,对于Phelicity Sneesby来说,家就是位于新州Ballina的带有泳池后院的房子,后院有一辆小小的自行车,还有一个餐桌,她和3个姐妹可以围坐在餐桌前,姐妹们亲切地叫她Phlick,可如今她躺在万里之外的北半球,每天只能通过想念来回忆家的样子。
13岁的Phelicity希望在死前能回到澳大利亚的家
现在才13岁的Phelicity就要面临死亡了,而她希望死在家乡。在她短短的生命旅程中,大部分的时间都是在医院度过的,由于患有先天性心脏病并伴随有蛋白量几近耗尽,小女孩接受了多次手术。两个月前,Phelicity的父母——Ben和Veronica带孩子不远万里奔赴美国只想救孩子一命,自此之后Phelicity就一直在ICU病房接受密集监护。
不过令人遗憾的是,在美国的治疗也并不理想,现在Phelicity的头发火黄,脸色惨白,但仍然在坚持微笑,她一心只想回家。孩子的父亲说道:“她想回家在泳池里再和姐妹们一起游泳,和家人朋友一起吃顿饭,她说,‘我想回家,我不想待在医院里。’她自己也明白回家很有可能就会死。对你我来说,我们每天都会回家,可是对像Phelicity这样的病人来说,回家就像是特殊的恩赐一样,她一生大部分时间都在医院里待着,家对她来说有特别的意义。”
据了解,Phelicity从美国飞回澳大利亚的话需要乘坐有特殊医疗服务的飞机,机票钱就需要$15万美元(约合21.2万澳元),可是这个家庭实在承担不起这么高昂的机票费了,于是他们希望通过网络寻求帮助,截止到发稿为止,这家人通过flyherhome.com已经收到了$20多万元的善款了。
Phelicity的父亲经营着一家设计和制造麦克风的公司,他在周六早上给女儿打电话时说:“我们非常想带她回家,但财力有限,她知道大家在用爱心帮她筹款回家时感到非常激动。”
Phelicity的父母计划先把孩子带到布里斯班一家医院待几周希望其健康状况能有所好转,“如果她的健康能稍稍恢复的话,我们就会继续坚持下去,但如果情况一直没有好转,那我们只能带她回家,我们不能一直这样下去。”
上个月,Ben Sneesby带着Phelicity的三个姐妹——15岁的Mahalia,10岁的Arabella和6岁的Elizabeth回到了Ballina的家中,母亲则留在美国中西部俄亥俄州的全国儿童医院陪着Phelicity。
这家医院也是Phelicity13年前出生的地方,据了解,母亲在怀孕时被查出胎儿患有左心发育不全综合征,这是一种先天性缺陷,会影响血液的流动,一般来说患有这种疾病的人只有半个心脏,存活的可能性很小。
Phelicity和她的父母
医生建议怀孕的妈妈终止妊娠,但夫妇俩决定收拾行囊飞到美国求医,最终在美国俄亥俄州的医院进行了分娩手术,Phelicity出生后在美国的医院里待了半年的时间,期间进行了3次救命手术。
在短短13年时间里,Phelicity一共做了28个手术,其中包括四次开心脏手术,她最近一次做手术是在本周一,医生在其心脏内植入了一个支架。
Phelicity在6岁的时候出现了非常罕见的蛋白质流失肠疾病,对其免疫系统造成了严重损伤,患这种疾病的人一般存活率非常低,但Phelicity的父亲却表示去年上半年女儿的健康状况非常好,当时能骑脚踏车,还拜托父母造一个泳池,不过泳池造好后她只在里面游过一次泳就又病了,去年6月份就进了医院。
不过Phelicity一直都很乐观,父亲称:“虽然经历了这么多,但她是我见过的最乐观的人,有一天她跟妈妈说想吃巧克力,妈妈不同意,之后她笑了,说道:‘妈妈,我不会好起来了,就让我吃点巧克力吧。’她也希望自己能一直活下去,对她来说这只是一小段篇章,还没到最后。”
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