1

1999年，巴金先生病重入院。

一番抢救后，终于保住生命。

但鼻子里从此插上了胃管。

“进食通过胃管，一天分6次打入胃里。”

胃管至少两个月就得换一次，

“长长的管子从鼻子里直通到胃，

每次换管子时他都被呛得满脸通红。”

长期插管，嘴合不拢，巴金下巴脱了臼。

“只好把气管切开，用呼吸机维持呼吸。”

巴金想放弃这种生不如死的治疗，

可是他没有了选择的权利，

因为家属和领导都不同意。

“每一个爱他的人都希望他活下去。”

哪怕是昏迷着，哪怕是靠呼吸机，

但只要机器上显示还有心跳就好。

就这样，巴金在病床上煎熬了整整六年。

他说：“长寿是对我的折磨。”

2

“不要再开刀了，开一个，死一个。”

原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲，

2015年起，开始四处去“拦刀”。

他在不同学术场合央求医生们说，

“不要轻易给晚期胃癌患者开刀。”

现在中晚期胃癌患者一到医院，

首选就是开刀，然后再进行化疗放疗。

“就是先把大山（肿瘤主体）搬掉，

再用化疗放疗把周围小土块清理掉。”

这种治疗观念已深植于全国大小医院，

“其实开刀不但没用，还会起反作用。

晚期肿瘤扩散广，转移灶往往开不干净，

结果在手术打击之下，

肿瘤自带的免疫系统受到刺激，

导致它们启动更强烈的反扑，

所以晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年。”

而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”，

“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术，

而是尽量把病灶控制好，让其缩小或慢扩散。

因为动手术不但会让患者死得更快，

而且其余下日子都将在病床上度过，

几乎没有任何生活质量可言。”

所以，朱正纲现在更愿称自己是“肿瘤医生”，

外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮，

肿瘤医生则关注患者到底活得好不好，

“这有本质的区别。”

3

美国是癌症治疗水平最高的国家，

当美国医生自己面对癌症侵袭时，

他们又是如何面对和选择的呢？

2011年，美国南加州大学副教授穆尤睿，

发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式》。

“几年前，我的导师查理，

经手术探查证实患了胰腺癌。

负责给他做手术的医生是美国顶级专家，

但查理却丝毫不为之所动。

他第二天就出院了，再没迈进医院一步。

他用最少的药物和治疗来控制病情，

然后将精力放在了享受最后的时光上，

余下的日子过得非常快乐。”

穆尤睿发现，其实不只是查理，

很多美国医生遭遇绝症后都作出了这样的选择，

“医生们不遗余力地挽救病人的生命，

可是当医生自己身患绝症时，

他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术，

而是选择了最少的治疗。”

他们在人生最后关头，集体选择了生活品质！

“在奄奄一息的病人身上，

被东开一刀，西开一刀，

身上插满各种各样的管子后，

被挂在维持生命的机器上……

这是连惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。

我已经记不清有多少医生同事跟我说过：

如果有一天我也变成这样，请你杀了我。”

一个人失去意识后被送进急诊室，

通常情况下家属会变得无所适从。

当医生询问“是否采取抢救措施”时，

家属们往往会立马说：“是。”

于是患者的噩梦开始了。

为了避免这种噩梦的发生，

很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌，

以提示自己在奄奄一息时不要被抢救，

有的医生甚至把这句话纹在了身上。

“这样‘被活着’，除了痛苦，毫无意义。”

4

罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时，

完全没想到它会变成自己后半生的事业。

罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，

有一次，她和一群医生朋友聚会时，

谈起人生最后的路，大家一致认为：

“要死得漂亮点儿，不那么难堪；

不希望在ICU，赤条条的，插满管子，

像台吞币机器一样，每天吞下几千元，

最后‘工业化’地死去。”

十几个老人便发起成立了“临终不插管”俱乐部。

随后不久，罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。

“我要或不要什么医疗服务。”

“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”

“我希望别人怎么对待我。”

“我想让我的家人朋友知道什么。”

“我希望让谁帮助我。”

这是一份叫作“生前预嘱”的美国法律文件，

它允许人们在健康清醒时刻通过简单问答，

自主决定自己临终时的所有事务，

诸如要不要心脏复苏、要不要插气管等等。

罗点点开始意识到：“把死亡的权利还给本人，是一件意义重大的事！”

于是她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁，

创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站——选择与尊严。

“所谓尊严死，就是指在治疗无望的情况下，

放弃人工维持生命的手段，

让患者自然有尊严地离开人世，

最大限度地减轻病人的痛苦。”

陈小鲁一直后悔没有帮父亲有尊严地离开。

陈老帅病重到最后，已基本没有知觉。

气管切开没法说话，全身插满了管子，

就是靠呼吸机、打强心针来维持生命。

“父亲心跳停止时，电击让他从床上弹起来，非常痛苦。”

陈小鲁问：“能不能不抢救了？”

医生说：“你说了算吗？你们敢吗？”

当时，陈小鲁沉默了，他不敢作这个决定。

“这成了我一辈子最后悔的事情。”

开国上将张爱萍的夫人李又兰，

了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后，

欣然填写了生前预嘱，申明放弃临终抢救：

“今后如当我病情危及生命时，

千万不要用生命支持疗法抢救，

如插各种管子及心肺功能启动等，

必要时可给予安眠、止痛，

让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”

2012年，李又兰病重入院，

家属和医生谨遵其生前预嘱，

没有进行过度地创伤性抢救，

李又兰昏迷半日后飘然仙逝，

身体完好而又神色安宁，家人伤痛之余也颇感欣慰。

“李又兰阿姨是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。

5

经济学人发布的《2015年度死亡质量指数》：

英国位居全球第一，中国大陆排名第71。

何谓死亡质量？就是指病患的最后生活质量。

英国为什么会这么高呢？

当面对不可逆转、药石无效的绝症时，

英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。

何谓缓和治疗？

“就是当一个人身患绝症，

任何治疗都无法阻止这一过程时，

便采取缓和疗法来减缓病痛症状，

提升病人的心理和精神状态，

让生命的最后一程走得完满有尊严。”

缓和医疗有三条核心原则：

1、承认死亡是一种正常过程；

2、既不加速也不延后死亡；

3、提供解除临终痛苦和不适的办法。

英国建立了不少缓和医疗机构或病房，

当患者所罹患的疾病已经无法治愈时，

缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。

这时，医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外，

还会向患者家属提出多项建议和要求：

1、要多抽时间陪病人度过最后时刻。

2、要让病人说出希望在什么地方离世。

3、听病人谈人生，记录他们的音容笑貌。

4、协助病人弥补人生的种种遗憾。

5、帮他们回顾人生，肯定他们过去的成就。

…………

肝癌晚期老太太维多利亚问：“我可以去旅游吗？”

医生亨利回答：“当然可以啊！”

于是维多利亚便去了向往已久的地方。

6

中国的死亡质量为什么这么低呢？

一是治疗不足。

“生病了缺钱就医，只有苦苦等死。”

二是过度治疗。

直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗。

尤其是后者，最让人遭罪。

北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺，

从医40年至少经手了2000例死亡病例。

“钱不要紧，你一定要把人救回来。”

“哪怕有1%的希望，您也要用100%的努力。”

每天，他都会遭遇这样的请求。

他点着头，但心里却在感叹：

“这样的抢救其实有什么意义呢！”

在那些癌症病人的最后时刻，

刘端祺经常听到各种抱怨：

“我只有初中文化，现在才琢磨过来，

原来这说明书上的有效率不是治愈率。

为治病卖了房，现在还是住原来的房子，

可房主不是我了，每月都给人家交房租……”

还有病人说：“就像电视剧，

每一集演完，都告诉我们，

不要走开，下一集更精彩。

但直到最后一集我们才知道，

尽管主角很想活，但还是死了。”

病人不但受尽了罪，还花了很多冤枉钱。

数据显示，中国人一生75%的医疗费用，花在了最后的无效治疗上。

有时，刘端祺会直接对癌症晚期病人说：

“买张船票去全球旅行吧。”

结果病人家属投诉他。

没多久，病人卖了房来住院了。

又没多久，病床换上新床单，人离世了。

整个医院，刘端祺最不愿去的就是ICU，

尽管那里陈设着最先进的设备。

“在那里，我分不清‘那是人，还是实验动物’。”

花那么多钱、受那么多罪，

难道就是为了插满管子死在ICU病房吗？

7

穆尤睿做梦都没想到，

自己的文章会在美国造成如此大的影响。

这篇文章让许多美国人开始反思：

“我该选择怎样的死亡方式？”

美国人约翰逊看完这篇文章后，

立即给守在岳母病床前的太太打电话：

“现在才知道，对于临终者，

最大的人道是避免不适当的过度治疗。

不要再抢救了，让老人家安静离开吧！”

太太最终同意了这个建议。

第二天，老人安详地离开了人间。

这件事，也让约翰逊自己深受启发：

“我先把自己对待死亡的态度写下来。

将来若是神智清楚，就算这是座右铭；

如果神智不清了，就把这个算作遗嘱。”

于是，约翰逊写下了三条“生前预嘱”：

1、如果遇上绝症，生活品质远远高于延长生命。我更愿意用有限的日子，多陪陪亲人，多回忆往事，把想做但一直没做的事尽量做一些。

2、遇到天灾人祸，而医生回天乏术时，不要再进行无谓的抢救。

3、没有生病时，珍惜健康，珍惜亲情，多陪陪父母、妻子和孩子。

随后，约翰逊拨通电话，向穆尤睿征求意见。

穆尤睿回答：“这是最好的死亡处方。”

当我们无可避免地走向死亡时，

是像约翰逊一样追求死亡质量，

还是用机器来维持毫无质量的植物状态？

英国人大多选择了前者，

中国人大多选择了后者。

8

这是上海“丽莎大夫”讲述的一件普通事，

之所以说普通，

是因为这样的事每天都在各大医院发生——

一个80岁老人，因为脑出血入院。

家属说：“不论如何，一定要让他活着！”

4个钟头的全力抢救后，他活了下来。

不过气管被切开，喉部被打了个洞，

那里有一根粗长的管子连向呼吸机。

偶尔，他清醒过来，痛苦地睁开眼。

这时候，他的家属就会格外激动，

拉着我的手说：“谢谢你们拯救了他。”

家人轮流昼夜陪护他，

目不转睛地盯着监护仪上的数字，

每看到一点变化，就会立即跑来找我。

后来，他肿了起来，头部像是吹大的气球，

更糟糕的是，他的气道出血不止，

这使他需要更加频繁地清理气道。

每次抽吸时，护士用一根长管伸进他的鼻腔。

只见血块和血性分泌物被吸出来。

这个过程很痛苦，只见他皱着眉，

拼命地想躲开伸进去的管子。

每当这时，他孙女总低着头，不敢去看。

可每天反复地清理，却还能抽吸出很多。

我问家属：“拖下去还是放弃？”

而他们，仍表示要坚持到底。

孙女说：“他死了，我就没有爷爷了。”

治疗越来越无奈，他清醒的时间更短了。

而仅剩的清醒时间，也被抽吸、扎针无情地占据。

他的死期将至，我心里如白纸黑字般明晰。

便对他孙女说：“你在床头放点薰衣草吧。”

她连声说：“好。我们不懂，听你的。”

第二天查房，只觉芳香扑鼻。

他的枕边，躺着一大束薰衣草。

他静静地躺着，神情柔和了许多。

十天后，他死了。

他死的时候，肤色变成了半透明，

针眼、插管遍布全身。

面部水肿，已经不见原来模样。

我问自己：如果他能表达，他愿意要这十天吗？

这十天里，他没有享受任何生命的权力，生命的意义何在？

让一个人这样多活十天，

就证明我们很爱很爱他吗？

我们的爱，就这样肤浅吗？

9

2005年，80出头的学者齐邦媛，

离开老屋住进了“养生村”，

在那里完成了记述家族历史的《巨流河》。

《巨流河》出版后好评如潮，获得多个奖项。

但时光无法阻止老去的齐邦媛，

她感觉“疲惫已淹至胸口”。

一天，作家简媜去看望齐邦媛。

两个人的对话，渐渐谈到死亡。

“我希望我死去时，是个读书人的样子。”

最后一刻仍然书卷在手，

最后一刻仍有“腹有诗书气自华”的优雅，

最后一刻眉宇间仍然保持一片清朗洁净，

以“读书人的样子”死去，

这是齐邦媛对自己的期许。

你呢？

如果你是绝症患者，

当死亡不可避免地来临时，

你期待以什么样的方式告别人世？

如果你是绝症患者家属，

你期待家人以什么样的方式告别人世？

不久前，浙江大学医学院博士陈作兵，

得知父亲身患恶性肿瘤晚期后，

没有选择让父亲在医院进行放疗化疗，

而是决定让父亲安享最后的人生——

和亲友告别，回到出生、长大的地方，

和做豆腐的、种地的乡亲聊天。

他度过了最后一个幸福的春节，

吃了最后一次团圆饭，7菜1汤。

他给孩子们包的红包从50元变成了200元，

还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。　

…………

最后，父亲带着安详的微笑走了。

父亲走了，陈作兵手机却被打爆了，

“很多人指责和谩骂我不孝。”

面对谩骂、质疑，陈作兵说：

“如果时光重来，我还会这么做。”

尼采说：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。”

我们，至今还没学会如何“谢幕”！

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法律顾问 | 重庆沁山律师事务所

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