昨天，由中国红十字基金会和中国医师协会共同发起的中国的“渐冻人”专项善款救助账号正式启用。项目负责人表示，今后善款的每一笔支出都向管委会申请，并会定期在两个单位的官方网站上进行公示。

中国医师协会相关负责人表示，最近冰桶挑战受到了热捧，它最早由美国发起，此次发起渐冻人专项善款账号就是为真正地关心渐冻人群，做到长久发展。

对于今后善款监管问题，该负责人表示，大原则会符合遵循国家基金法，并先由中国医师协会的渐冻人专家委员会进行评估，确定哪些人需要救助、具体的救助方式。此外，在向中国医师协会和中国红十字基金会联合组建的管理委员会提出申请，做到每笔善款公开公示。

捐赠方式

户名：中国红十字基金会

开户银行：中国工商银行北京东四南支行账号：0200001019014483874

开户银行：中国银行北京市分行账号：349356004919

开户银行：中国建设银行北京朝内大街支行账号：11001070300059000427

注：请注明“渐冻人”捐款

咨询热线电话：800-810-3386、+8610-85864163

声音

王甲(首个渐冻人公益基金发起人、渐冻人)

“很多公益组织管理混乱”

“百思不得其解，为什么活动到中国就变味？这次活动捐款闹出乌龙的罪魁祸首是很多公益组织管理混乱，”24日晚，国内首个渐冻人公益基金发起人、渐冻人王甲的一条微博引发网友关注。

据了解，冰桶挑战活动发起后，众多“大V”呼吁关注ALS患者(俗称渐冻人)，并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”，目前“瓷娃娃基金”收到的捐款数额已突破800万。对此，瓷娃娃组织负责人表示，捐款将用于救助更多的罕见病患者。

“这是有爱心的人对渐冻人的关爱，基金只能用于ALS，应该专款专用。”多名“渐冻人”发出质疑。

为何不把捐款全部用于ALS患者救助？中心负责人表示，“冰桶挑战”活动源自新西兰时，是为癌症患者筹款的，而传到美国时才是关注ALS。“在中国我们希望为包括ALS在内的各类罕见病群体发出一些声音，做出一些呼吁，能够让患者跟家庭得到实际的支持。”

雨珠(国内一专项救助渐冻人基金负责人)

“不要与其他罕见病混淆”

国内专项救助渐冻人的基金——中国福利基金会渐冻人联合劝募中心负责人网友“雨珠”表示，目前渐冻人群体对捐款的去向普遍存在疑问，然而，比捐款去向更让渐冻人担心的是混淆ALS和“瓷娃娃”这两种罕见病的概念。

“ALS不论在诊断、治疗还是救助上都非常需要向大众普及，所以国际上才如此重视，我们担心混淆ALS和普通罕见病的概念将对今后的救助工作产生不良影响。”“雨珠”说，她同样是一名渐冻症患者家属。

她指出，ALS发病率极低，只有十万分之二到十万分之五，因此社会上对这类疾病的认知混乱，权威医院的患者数据库里确诊的不过几千人，混淆概念可能使更多人耽误治疗。

“我们希望真正的ALS患者能够与专业救助组织取得联系，不希望看到‘冰桶挑战’活动后，真正需要帮助的ALS群体望眼欲穿，却得不到帮助。”她补充道。

陈光标(慈善捐款人、两次参与冰桶挑战)

“冰块和温度绝无作假”

前晚，陈光标再次公布了冰桶挑战的照片及视频。视频中，陈光标坐在蓝色环卫垃圾桶内，被成桶冰块水浇，并泡在桶内持续30分钟。陈光标自称水温接近零下20℃。

昨天下午，陈光标向京华时报记者讲述了他的冰桶挑战过程。陈光标说，冰块接触身体的时候，“感觉整个人都被冰住了”，冰块被砸碎的瞬间，他更是感觉到强烈的耳鸣和振动，持续一分钟才恢复正常。“出来之后全身发紫，前晚皮肤都是猪肝的颜色，洗了热水澡、蒸了桑拿才恢复过来，不过骨头还是有痛感”。

据了解，此前的微博发出之后，有人质疑他使用的冰块作假。对此陈光标说，冰块绝对是真的冰块，温度也绝对没有任何作假，“肯定有人认为是在作秀，但我自己已经向世界做出裸捐的承诺，在我离开这个世界的时候，将向慈善机构捐出全部财产”。