这是一个让人心情复杂的故事,所有家长都希望自己孩子的婚姻幸福美满,但是如果这对新婚夫妇都是唐氏综合征患者,父母的心情就非常纠结了。
Michael Cox 和 Taylor Anderton 已经约会两年了而且很喜欢彼此。这对昆士兰的年轻人最近接受了ABC的采访,关于他们两个人的故事,在网上获得了百万次的点击关注。
他们一起约会,一起跳舞,一起游泳,一起坐摩天轮,就像所有年轻情侣那样,他们深爱着对方。
游泳是他们最喜欢的运动。
Michael 和 Taylor的家长也认识到这对年轻人在一起很开心,他们需要彼此,但是家长们反对他们建立一个家庭的梦想。
“Taylor和Michael 想结婚并拥有自己的孩子,这让我非常担心,焦虑和不安...” Taylor的妈妈 Catherine Musk 这样告诉媒体。
双方的父母已经倾尽全力帮助这两个年轻人长大成人,并让他们相信自己能够做到别人都能做的事情,可是现在,他们却非常担心自己的孩子去实现这个并不现实的梦想。
“我不知道会是什么情况,也许他们真的应该获得做父母的权利。” Michael的爸爸Simon Cox说。
“但是这真的会非常艰难,特别对于他们的孩子来说,自己的父母都是唐氏综合征患者,他们没有工作,不能开车,甚至无法理解数学家庭作业,等等等等。”
Michael和Taylor已经同意延后他们的婚礼,但是依然坚持他们的决定要生自己的孩子。
“我们想要四个孩子,” Michael说,“我们会有三个女儿和一个儿子。”
“他们的身体, 他们的选择”
残疾人权益组织者说,养育后代的决定会让这对年轻人更自信和更能接受自己,也是一种对自身的补偿。
昆州残疾人权益机构总监Michelle O'Flynn说,残疾人有权利做到身体上的自由和完整。
“残疾人,类似Michael和Taylor这样的,他们是绝对有权利和自由去做他们喜欢的事情,包括生育后代。”她这样说道。
“他们拥有和普通人一样的权利,残疾这个事实并不能改变这一点。”
与其阻拦他们,还不如帮助他们来实现自己的这个梦想,O'Flynn女士这样说道。
在网络上赞同这个观点人不在少数,很多人同情他们,也赞成他们自己成为父母的权利。
当然,也有很多人不同意这样,认为这会带来更多的苦难,特别是那个无辜的孩子。
Michael和Taylor的家长寻找了专业人士,来帮助他们如何面对自己的担忧和那对年轻人的期望。
“我如何才能不让他们这样做?我觉得我们应该找专家来帮助我们,我并不知道我们的权利是什么,和他们的权利是什么?”
但摆在父母面前的选择并不多,有一个办法就是对这两个孩子实施绝育,但是这本身其实是对他们的又一种伤害。
昆州遗传学专家Michael Gattas说,一对唐氏患夫妇是很难自然怀孕的,他从未看到过这样的案例,唐氏患者夫妇受孕后有50%几率怀一个唐氏患儿。
Gattas博士说数据显示,很多唐氏患者的后代都有早产和身体瘦弱的情况。
家长来收拾残局?
Michael和Taylor有信心做个好家长,但是他们的家长并不这么认为,他们的父母担心他们一旦真的为人父母,将要面临的责任。
“人们会说我们应该给Michael和Taylor同样的权利,就和他们的兄弟姐妹一样,但我们并不同意这个观点。” Michael的爸爸说。
他们将面临无法克服的困难,Taylor的继父Gavin Musk说最可能的就是他和其他家长会变成承担照顾孙子生活的爷爷奶奶辈。
“然而我们会问自己:我们还想再次回到那个位置吗?我们永远不想因为错误的决定,而再重复这些痛苦了。”
但同时Michael和Taylor的家长也说,他们不会强迫两个孩子改变自己的主意,他们不愿意让孩子们察觉到他们是完全站在对立面的,只是希望孩子在长大的过程能自己意识到这些问题。
所以,在某种意义上来说,父母虽然反对,但很谨慎的并没有把这种反对告诉孩子,Michael和Taylor依然拥有他们的梦想,也许永远只是梦想。
永不放弃的梦想
Michael的爸爸说之所以把他们的故事分享出来,是因为他们希望能够请教专家从而学习如何更好的处理,让更多有类似遭遇的家庭从中也有收获。
到目前为止,Michael和Taylor,并没有准备放弃他们的梦想。
“我有信心和Taylor是有能力结婚并开始创建我们自己的家庭的。”
无论如何,我们都希望他们快乐的在一起生活,希望有朝一日他们也能够明白父母的良苦用心,做一个更适合自己的决定!
回到开头那个问题,如果你是他们的父母你会怎么办呢?
澳洲唐氏综合征小科普:
澳洲诞生的婴儿患有唐氏综合征的几率大概是1:1100,低于世界平均的1:700,是由于早期及时诊断发现。
公立医院是可以免费唐氏筛查的,但是要提前预约,建议早点和GP商量,拿着refer去医院就可以book到免费的检查。
澳洲及许多西方国家普遍采用第一孕程唐氏筛查,准确率更高些。而第一孕程的关键数据和国内第二孕程唐筛的关键数据区别较大,国内一些城市也正在逐步推广第一孕程唐氏筛查。
澳洲人口不高,唐氏综合征患者总体数量并不算多,大概在13000多人,但也有相关的政府网站和服务机构:http://www.downsyndrome.org.au
(本文部分内容和图片来自ABC)
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