美国看病记:为了不让丈夫躺在“流水线”一样的手术台上

2017年06月04日 易居海外投资



1

发病


大概从3年前开始,我老公就时常觉得颈椎酸痛,可是我们谁都没当回事,毕竟大家都是坐办公室的,谁还没个腰酸腿疼的毛病。直到他开始手脚发麻,我们才知道事情可能没这么简单了。


我们去了就近的医院拍MRI,拿到片子以后找门诊医生,医生看了半天说不好判断,又让我们去找F主任。


略去各种找医生情节,我们找到了F主任。他接过片子看了许久,有点迟疑的说:“你这是骨巨细胞瘤,属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好,肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四节,需要做全置换手术,手术风险非常大。”F主任急着出差,关照我们,“你先住进来,做各项检查,等我回来做手术。这手术难度非常大,只能我亲自做。”

    

我和老公都已经人到中年,家里上有老下有小,听到这个消息,瞬间觉得天塌下来了。


甚至连抱头痛哭的时间都没有,第二天我就向单位请了假,全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个:“确实是这个病吗?治疗的方法有哪些?治这个病最好的医生在哪里?”


首先找的是这方面的权威Z医院,脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子,都认同骨巨细胞瘤的判断,认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接,他们也直言不讳,这个手术需要把颈椎切开,去掉3节颈椎骨,换上钛合金的支撑,不仅手术难度高、风险大,术后病人活动还会受限制。


但是不手术,面临的就是瘫痪。


他们告诉我们,国内做脊椎置换手术最好的医生是上海某医院的X医生。于是我们又费劲九牛二虎之力挂上了他的专家门诊号,经过了一个下午的等待终于轮到了我们看诊,X医生扫了两眼片子说:“脊椎肿瘤,准备住院手术吧。”


因为事先已经研究了手术的情况,所以我们哆哆嗦嗦地问:“您觉得手术把握有多少?”


“风险肯定有,但我们已经做过很多了。”


我们又问:“术后会如何?钛合金在体内,终生会有啥影响?”


X医生不耐烦起来:“不做手术,你可能短时间就瘫痪丧命,你还能管手术后的感受?”


我们也知道作为全国最顶尖的骨科医生,他一定很忙,我们是他今天下午的第63个患者,即使他不吃不喝不上厕所,一个患者5分钟,也要连续工作五个多小时才能轮到我们。


但是5分钟,对一个陷入绝境,从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。


走出门诊大楼,心里堵得慌。也许在医生看来,病人只是个数字,是成百上千台手术之一。但对我和家人来说,他是唯一的,我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险,但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。


既然手术方法是美国人发明的,手术材料是美国人制造的,那我们就去美国动这个手术吧。


2

准备


我们虽然出过国,但是没有去过美国,面对未知的旅程,我们都很忐忑。


首先,我们开始查询要去哪家医院看病。美国医院有详细的排行榜,每年更新一次,第三方发布,根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。


最后我们选择了美国西部的UCSF(加州大学旧金山分院医学中心)。


其次预约,美国的看病流程基本是:你有各种病痛先找家庭医生,他给你做基本判断;需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗;不行的话再转给更对口或者技术更好的医生。


所以大型医院的所有专家都必须预约,一来避免了到医院却看错科室或者医生;二来,你上门时,你的医生已经研究过你的病例了,他可以和你讨论治疗方法了,免得浪费大家时间。


但是美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术或药物纪录,最好还能和你前任主治医生交流,但是我们在国内的治疗记录根本不齐全,一切都只能我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档发给美国那边。


这个流程看似简单,但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知我老公在1999年做过手术,要求我们提供详细的手术报告和病理切片报告。


将近20年前的病历呀,里面都是手画符,去中国医院找原始纪录,简直和大海捞针一样。美国人还非常不理解,这是生命最重要的纪录了,为啥会找不到?


经此教训之后,我去医院做的每个报告,都扫描存在硬盘里,你来要吧,要啥有啥。


最后就是联络问题,美国的各大医院基本都有国际中心,专门接受国际病人。


首先你要找到国际中心的网页,按要求填写表格或者发email。最好有个美国朋友做联络人,因为时差,你基本不可能接听美国的电话,有个当地联络人,让你不至于错过诊所的询问。递交申请后,国际中心会指派专人为你服务。


3

赴美


终于,我们拿到了UCSF的预约单,医院为我们安排了初诊,主诊医生是神经外科医生DR.Chou。


其中有个小小插曲,我们在中国一直看的是骨科,因此我们理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细,脊椎属于神经外科,同一个科室,颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外肿瘤分管的医生都不一样。


预约单上不仅有地址、电话、注意事项,还有医生的详细简历,你还可以google医生发表过的论文,翻看这个医生是否有过医疗事故。


4

初诊


到了美国后,我们马上坐车来到了UCSF,这里基本看不出是一个医院,没有围墙,就是一片街区,附近三四条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心,还有各种免费班车穿梭于各个区域。


来到指定的门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个手拿文件夹,穿衬衫挂领带,微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“Are you from China?Mr.&MrsLin?”


这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的职员,所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,都是他事先联系的,每次看诊,他基本都会陪同。


来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病情,这个服务是免费提供的。


看医生前,先填写各种问卷,出生年月日、国籍,还有病史、药物过敏史、用药纪录、甚至还有一个隐私保障条款。七八张问卷过后,又有助手来做各项检查,身高体重、体温血压、手部力量、膝跳反应等等。


做完这些以后,我们就等着医生来给我们看诊。在去美国以前,我们已经查了Dr.Chou的简历,他是在美国出生的华裔,神经外科主诊医生,擅长复杂的脊椎外科手术,是脊椎微创手术方面的专家,曾经入选100位美国最佳医生,不过因为从小生活在美国所以并不会说中文。


不一会儿,DR.Chou带着微笑推门进来,他40多岁年纪,身材高大,穿着合体的西装,进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。


他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后,对我们说:“我研究了中国拍的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。”


一句话把我们打懵了,在中国跑了三四家医院,听了六七个专家的意见,从来没人和我们说过这种可能性。


随后,DR.Chou还详细的给我们讲解了骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等8个常见颈部肿瘤的基本情况,他说每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。


这堂医学课上得突如其来,我们在国内从来没有被告知过这方面的知识,也没想到美国医生除了看病还会给病人讲这些。讲完后,他看着大家说:“Any question?”


看我们没有问题,他又接着说:“目前最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”


然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”


这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院很少有医生主动问及病人感受,也许因为人多,也许因为医生忙不过来,也许因为中国人的忍耐力超群......


但是身为病人和家属,有医生在意你的感受,主动帮你减轻痛苦,这是莫大的尊重和安慰。


5

活检


我们开始排期做穿刺活检,这时就显示出国际中心的巨大好处来,不需要挂号和排队,罗伯特全部约好后,通知我们时间、地点就行。


活检那天,依然是罗伯特和翻译陪同。


活检相当于一个小型手术,需要局部麻醉,有各种注意事项。美国非常重视病理报告,都由专门的病理科医生亲自来做,保证提取样本的可靠性。


我进不了手术室,只能在专门的家属休息区等候,有沙发、电视、杂志、咖啡,就是没有心情。


过了一个多小时,护士通知我,手术结束了,老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子,结果走进一看,除了脖子这里增加了一块创可贴,其他什么都没有。问感觉如何,他说一点感觉也没有。


我们正说着话,负责手术的女医生带着三个助手来到病床前,她先对老公说:“刚才做的非常好(其实他就趴着,啥也没做),穿刺很顺利,我们也拿到了理想的样本,大概一周左右可以有结果。”


然后开始交待今晚洗澡不要碰到伤口,发烧要来医院等各种注意事项,最后她拿出名片递在我手里,有任何问题都可以和她联系。


6

转诊


焦急等待中,迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,控制复发。罗伯特会帮我们约好,通知具体时间地点。


在各种等待中,我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤,浆细胞大量堆积,变异后形成肿瘤,有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼,在脊椎和肋骨常见,但它的病症不明显,基本化验都查不出来,误诊率高达70%。


最后,肿瘤放射科的DR.Alexander Gottschalk,为我们制定了使用调强放射做20次的疗程。


调强放射疗法是使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像,根据这些图像,控制辐射束的方向、形状和强度,保证高剂量的辐射传递到肿瘤,同时将健康组织的潜在损害减到最低。


听多了放疗、化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,我忍不住问他:“放疗会掉头发吗?会吃不下饭吗?”


DR.Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙干,表面皮肤有点发红,其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”


我又问:“那治疗效果呢?”


医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI,肿瘤基本就消失了。”


得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?


7

放疗


放疗前的准备很复杂,老公躺在放疗台上,医院取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩部的绿色硬塑料罩子。以后每次去,都要盖上这个罩子,确保放疗位置的准确性。


老公的放疗总共20次,每天一次,一周5天,周末休息。


第一次放疗,进去不到十五分钟就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过两三分钟,躺倒、戴罩子时间更多。


于是,我们每天和上下班似的往返住处和医院,熟悉了湾区的各种交通工具,看尽了沿途的各种风景。


20天里,经常有医生来见我们,问我老公:“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公的回答一概是“很好”。事实上,除了到第十次左右他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,他都没啥特别的感觉。


一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,肿瘤就治好啦?


8

康复


罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查,到那时候,才是真正检验放疗效果的时候。


光阴如梭,一个月以后我们又一次回到了UCSF,又一次回到了DR.Chou的诊室。美国是主诊医生负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治疗效果。


DR.Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前在国内做的,他指着相应的位置示意我们:“肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持续,直到肿瘤细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。”


“肿瘤侵蚀颈椎骨头,所以颈椎的第二、三、四节有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概两年时间可以复原。在这期间,你需要服用钙片,减少冲撞类的运动,比如橄榄球、滑雪之类。”


“请问哪种钙片好?”


“钙片是很普遍的营养剂啦,只要注意你补充的量是每天800mg,里面一定要含维生素D,牌子无所谓,可以直接去药店买,质量差不多。”


“不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”DR.Chou说:“我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如果有问题,随时来吧。”


然后我们看了他给我们写的医嘱,不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信,还列了一张表,通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查。信的最后,他留了邮箱和电话,表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况。”


这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而来。


让我们感动的不止这些,三个月来,我们和罗伯特已经像朋友一般。


每次去一个新的科室、见一个新的医生,他都陪同;所有的检查,他都事先联系预约;所有的费用,他都帮你汇总。到我们准备回国时,罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告供我们留档。


最最意外的是,罗伯特的所有服务都是免费的,他是UCSF医疗中心国际部的雇员,这是医院为国际患者提供的额外服务。


9

后续


整整两年过去了,我们回到了中国,回到了正常的生活轨道上。按照医嘱,按部就班地在医院做定期检查,目前一切都好,老公也完全正常。


美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经验。回想起来,常常觉得恍惚,曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷都不敢去要求的结果。


当然,不是每个身患疑难病症的病人都适合去美国治疗,但是了解别人的治疗方法,学习别人跨科室的诊治过程,体会别人和谐医患关系的由来,对我们每一个人都是有帮助的。


阅读原文,掌握最新资讯

★ 2017一季度美国房产市场三年来最大涨幅

★ 旧金山家庭年收入多少可申请经济适用房?

★ 美国房产:自住房贷款与投资房贷款

★ 全球房价报告:还有哪里能涨过北上广深?

来源:海外眼

版权归作者所有。若未能找到作者和原始出处,望谅解。请直接在公众号留言,以便我们及时更正,多谢!

收藏 已赞