就在潺潺刚过完4岁生日的第三天，10月6日，她的生命之河却掀起波涛。潺潺流水，生生不息。然而，当天被确诊患上罕见恶性脑癌的潺潺，很可能活不过5年。

如今，潺潺已在悉尼Westmead医院癌症中心接受了三周的放射治疗。从一个月前的抗拒、哭闹，到现在已渐渐适应。

这是这个4岁女孩接受的第20次放疗。抱着粉色独角兽毛绒娃娃的潺潺，“自己走进放疗室，坐在妈妈的腿上让我们注射麻醉药，”麻醉医生Jane Mcdonald赞道，“她非常勇敢。”

放疗床上插满导管的潺潺，乖乖睡去。20分钟后，她从麻醉中醒来，仅在妈妈怀中抽泣了一会儿，便恢复了平静。

看着刚做完放疗的潺潺，病友们都热情地向她问好。潺潺也冲她的新朋友们挥手再见。

提起该癌症中心这位年纪最小的病人，护士长Noeline Rozanc既心疼又欣慰。“当Doris（指潺潺）第一次来做放疗的时候，她很害怕很焦虑，我们也很难跟她沟通。她哭得很厉害，不想让我们看她。现在她会和病友挥手再见，因为每天早上都是同样的病友在这里接受治疗，大家也会和她打招呼，看见他们互相打招呼特别好。”

第一期的放射治疗还将持续三周，依旧是每周五天。但是Rozanc相信，Doris会逐渐习惯这种治疗方式，这个勇敢的女孩会越来越容易接受这项挑战。

挑战不止如此。潺潺的胸部还插有两根中心静脉导管（central line），以方便医生输液、抽血等。“这个洞也是属于一个小手术，就是一直连在外面。一开始的时候她说这边疼，现在她已经适应了，不会去拉的。”

不过，潺潺偶尔也会问爸爸妈妈：为什么要天天去医院？为什么弟弟不在？“小时候，每个人都会去医院做检查、做体检的。”爸爸这样回答女儿。于是，潺潺的脸上又露出了童真的笑容。

潺潺抱着独角兽娃娃，跪在放疗室外的凳子上笑着，与健康的孩子无异。从她不太稳的脚步中，或许才能看出些许端倪。

潺潺患的是弥漫性脑桥神经胶质瘤（DIPG）。这种由H3K27M基因突变引起的罕见脑癌，早期症状隐匿，不易被发现。

潺潺的确诊也很偶然。“刚开始，我们发现她右边的眼睛有一点对（眼），没有太在意。一直到今年9月份，发现眼睛的情况越来越严重。九月这一个月来，她都比较情绪化，哭得比较多。”潺潺爸爸谈起女儿初患病时的情景，“幼儿园打电话跟我们说，潺潺在幼儿园经常会撞到桌角啊，撞到凳子啊，总会摔倒。我们再想到她眼睛这个状况，有点不放心。眼科医生就立刻推荐我们去医院做了核磁共振。”

确诊结果令潺潺父母沮丧——DIPG，而且病情已经发展到最高的第四级别。

根据美国神经肿瘤期刊的介绍，过去50年医学界对DIPG的相关研究几乎毫无进展。而斯坦福医学院今年9月发表的一份研究报告显示，DIPG五年的生存率几乎为零。

“它会影响各方面的功能，包括行动功能、说话功能，听力、视力都会受影响。” 潺潺爸爸描述着女儿的病情，语气平静。但一个月前，得知女儿的诊断结果后，夫妻俩一连哭了好几天。

为人父母，不敢不坚强。潺潺的爸爸、妈妈最终选择了积极面对。墨西哥，或是这个苦苦支撑的家庭的唯一希望。

通过咨询医学方面的朋友、查阅斯坦福科学论文及美、英等国相关临床试验资料，墨西哥一家名为Monterey的私立医院让爸爸燃起了救女的希望。

据了解，弥漫性脑桥神经胶质瘤位于脑干，口服药物很难进入。同时，在包括澳洲在内的大多数国家，这种致命脑癌也难以通过手术治疗。

墨西哥Monterey医院采用介入性化疗（Intra-arterial Chemotherapy），通过外科手术直接将药物注入，再配合实验性的免疫治疗（Immunization Therapy）。据潺潺爸爸介绍，一名美国患儿在这家医院接受治疗后，核磁检查显示为“NED（no evidence of disease）”，即结果“无疾病征相”。2015年以来，美国、英国和欧洲的脑癌患儿陆续前往该医院治疗，寻求一线生机。

“这个病现在看下来是很难治，只能靠实验性的方法来尝试。每一个孩子都是在尝试，都是在为后人做贡献。希望潺潺这次希望比较大，为以后患者的治疗开一个好头吧。” 潺潺爸爸满怀期待地说。

然而，潺潺爸爸预计，带女儿赴墨西哥治疗的费用或超过50万澳元。对于这个收入不高的家庭来说，无异于一笔巨款。

潺潺的爸爸从事货运工作，妈妈做财务。除了潺潺，家里还有一个1岁10个月的孩子。目前，夫妻俩放弃了原本稳定的工作，轮班照顾潺潺，而潺潺的弟弟也被送进了幼托中心。

“不管去墨西哥还是美国私立医院，要靠自己的力量，都是非常困难的。”潺潺爸爸的语气不再那么平静，停顿片刻后说，“我不想说这个，因为大家知道怎么帮助我们，一个是从专业上面，一个是从经济上面。”巨额的治疗费用让这个独立坚强的男人颇感无奈。

4岁的潺潺现在会背诵十几首古诗，还有“九九”乘法表。不忍让聪明伶俐的女儿过早离开，不喜欢求人的潺潺爸爸建立了“宝贝潺潺”的微信群，并计划开通筹款页面。

离开癌症中心时，妈妈在医院的走廊上为潺潺拿了一颗糖。但对于潺潺来说，一颗是不够的。惦记着弟弟的他，让妈妈又拿了一颗糖，就像在Woolworths超市为弟弟拿免费水果时一样。