本文来自公众号:加拿大约克论坛
微信号:yorkbbs2002
12月15日多伦多有位妈妈在约克论坛发出一个帖子求助:“想带着老二一起去死,可是老大怎么办?”
这位妈妈刚刚生完二胎宝宝,不幸的是宝宝的身体方面出现了一些问题,34周的早产宝宝,因为胎儿宫内发育窘迫,出生只有2.18磅,在经过整整4个月的煎熬后,依旧没有查明任何病因,现在宝宝已经9个月大但体重只有11磅,相当于一个2-3个月大的宝宝。
(以上为帖子原文)
图:宝宝西奈山医院出生时候
这位宝宝现在已经做完了手术带着鼻管回到了家中,而鼻管喂食对于宝宝来说是非常痛苦的,每一次都会引起宝宝的呕吐,夫妻二人因为还有一个孩子需要照顾,两人已经完全忙不过来,加上诸多事宜,让人心疲力竭,也正是因为如此,才让这位妈妈产生了带着老二离去的想法。
在这里我们只能给予出我们所有的鼓励和帮助,希望这位妈妈能够早日走出困境。
这里要聊到另外一个故事——大J(微信公众号“大J小D”博主)和她的女儿小D的故事就是这样一段夹杂着奋斗、奇迹、幸运与泪水的传奇。
这是一个关于奇迹的故事,但幸运女神最终降临,同样的我们也衷心祝愿简单一点妈妈也会迎来这样这一天!
定居纽约不久,怀孕28周,正在准备做母亲的大J早产了。因为些许出血来的医院检查的大J被突然走进自己病房的五六个医生和四个护士吓到了,最年长的医生严肃的告诉大J,因为病毒感染,宝宝在肚子里岌岌可危,出血就是她发出的信号,现在必须做剖腹产把孩子生出来。
28周,不到1公斤的小D就这样被迫呱呱坠地。大J还没来得及看她一眼,小D就被送进了新生儿重症病房。出生后,小D的状况很糟糕,由于病毒感染,她出生时非常虚弱,没有呼吸,心脏肺部都发育不良。医生甚至期期艾艾的告诉大J,要是想看小J,最好早点去看,这种隐晦的善意提醒让刚做完手术的大J像是掉进了冰窟窿,刚生下来的女儿随时可能离开这个世界?
奇迹发生了,厄运没有降临在小D身上,小D的第一个夜晚总算在好心的医生的守护下平安度过。为了守护小D随时中断的呼吸,两个儿科医生一夜不眠,轮流为小D打氧,关注她的情况,熬过了第一夜,小D的状况逐渐稳定下来。
敲门而入的命运并未打算就此放手。一周后,小D的医生告诉大J,小D的左右脑分别出现最高级别的出血,医生也无法确定地告诉我们这样严重的脑部损伤意味着什么,但可以肯定地是,她残疾或者智力低下的可能性非常高。
“作为父母,你们是否选择放弃这个孩子?”医生询问大J夫妇。
抉择时刻她说:“我决不放弃”
放下包袱,回归原来的生活轨道?或许有人会如此选择,但对于大J来说这不是包袱,这是她的孩子,是那个在保温箱里就会用小小的手紧紧握住妈妈手指的柔弱宝宝。当大J告诉医生决不放弃的时候,医生用力的点头:“好,你们不放弃,我们一定全力以赴!”
在医生和大J夫妇共同努力下,小D在医院待了115天,做了一个肠道穿孔手术,闯过了呼吸关、心脏关、喂养关,确定眼睛没有出现问题。在那段时间里,小D把大J的神经锻炼的无比坚韧。有次大J抱着小D时,小D突然呼吸暂停,浑身发紫,这让大J魂飞天外,还好小D恢复了呼吸。终于,小D可以出院了,大J夫妇松了一口气。
可惜命运只是换了种方式折磨她们像是要考验大J的耐心,抑或是命运根本没打算放过她们母女,厄运依然笼罩在头顶上。
出院后,大J夫妇才发现,小D有严重的胃食管返流。喂奶对于小D和大J来说都成了折磨。每次喂奶都伴随着小D无休止地哭泣、呕吐、呛咳,大J需要非常耐心地边哄边喂,当中穿插着小D的呕吐和给她换衣服。
“每顿奶基本上都要一个半小时,最严重的时候她拒绝喝奶,一天自己主动只喝100毫升。”终于她们熬过了这段时间,当小D一天可以喝下900毫升奶的时候,大J高兴地像个孩子。然而,这依旧只是个开始,前路还很漫长。由于脑部损伤,小D的上肢肌张力低下,大概有三个月她趴着是无法抬头的,全身软绵绵,别的孩子可以轻松做的的事情,小D根本无能为力,于是她每天需要做康复。
有一次,大J夫妻带着小D去和一个朋友家的宝宝聚会, 这个孩子从出生就是待在床上,他六个月时已经坐得稳稳的。那时的大J特别惊讶:难道不用放在游戏垫上训练吗?实际上别的孩子自然会掌握的运动,小D是要经过几千次甚至几万次练习才会做。还好有奇迹值得欣慰的是,有一个不放弃的妈和一个倔强求生的娃,还有一群好心人的帮助,奇迹一个接着一个的到来。
由于之前脑出血造成小脑囊肿,小D一直需要去看脑外科,脑外科医生是个骄傲的老头,他一直在强调,从他几十年从医经验看,小D这种情况95%都要做手术,现在问题只是手术大小,是开颅切除囊肿还是只是装脑部导管。
直到有一天,骄傲老专家看完核磁共振的结果后难以置信地说,从最新的核磁共振看,小D的脑部朝好的方向发展了。最终,小D的小脑囊肿无须手术,自然痊愈。
在这之前,大J已经做好了失去小D,或者小D在轮椅上度过一生的准备。“我曾经看到一个非常漂亮的年轻女孩,她少了一条腿,但她妆容精致,穿戴得体,最让我难忘的是我为她扶了一下门,她对我的笑容。我想我是一辈子都不会忘记那个笑容,特别的幸福特别的温暖。”
那天以后,大J突然觉得就算坐轮椅也不是那么难以接受的事情,至少她们还彼此拥有,她甚至做好了推着小D的轮椅去看世界的准备。还好,命运放过了她们,小D正在越变越好。
奇迹?这或许是人的奇迹,三年过去了,小D的状况越来越好。
当年医生说,小D有90%的可能会在轮椅上度过一生,如今她可以独立行走了;
当年语言评估师说,小D会吞咽不好,语言发展延迟,如今她是个口齿伶俐的双语宝宝;
当年心理评估师说,小D的认知行为会比同龄孩子低很多,如今她的专注力、想象力和解决问题等能力均高于平均水平。
在小D出生后,大J自己建了个博客,每天写日记,边写边哭,哭完就擦干眼泪继续解决问题。博客地址被同事朋友知道后,大J请求朋友们给小D写一些明信片,介绍自己和生活的城市。于是大J夫妇每天都会收到许多来自全国各地的明信片。
有了这些来自于他人的温暖,大J夫妇才不至于崩溃。没有大J的全力以赴和小D的强烈的求生意识,这个奇迹或许也不会有。为了更好的照顾小D,大J辞掉了自己的工作,在照顾小D的同时,一头扎进了相关知识的学习中去。
她从最基础的儿科知识开始,到后来孩子的早期大脑发育,学习能力等,向纽约最知名的脑神经专家学习成了她的日常;两三年间,大J看了40多本早期启蒙的专业书籍,钻进纽约大学听一线教授上了100多堂前沿的脑科学课程,花了近1000小时和认知老师一对一学习实践;每天孜孜不倦的“寓教于乐”,把康复和认知启蒙融入日常生活的每一个细节中;坚持把学到的知识运用到和小D的互动中,并从她的反馈中不断总结。
“记得小D刚会翻身时,她晚上睡着了自己翻过去了,然后我就看到她闭著眼睛还在做俯卧撑。”最终,大J小D逼退了敲门的不速之客,将自己的命运重新拉回正规。
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