前言:
“未来菁媖”中国行动本期互动主题,将从探讨一个待在家照顾自己自闭症儿子的全职妈妈,是如何“逆袭”成为特殊儿童教育机构的创始人。让她告诉妳,生命没有什么不可能。
“未来菁媖”中国行动的“菁媖写作计划”鼓励来稿,分享自己或身边亲友的菁媖女性职业生涯故事。让“妳”的故事成为年轻女性勇于突破性别成见,开启无限职业可能的正能量。
作者:陈婕
星宝上学特殊儿童教育机构的创始人
上海市“自闭症谱系儿童早期干预的家长支持现状及其社会对策”研究课题组负责人
英国大使馆文化教育处社会企业家技能培训项目2012年学员
2013年英国大使馆文化教育处社会企业家“新湖社会企业创新奖”获得者
01
儿子被诊断为自闭症
我是陈婕,在上海。儿子是在2岁半的时候被诊断为自闭症的。医生告诉我,你的孩子生活将无法自理。这对一个妈妈来说,简直就是天塌下来了。
走遍多个城市寻医问药,在互联网不断寻找答案,我终于不得不接受这样的一个事实:自闭症是一种伴随终身,无法治愈的发展性疾病。只有长期不断的康复训练和特殊教育,才能帮助孩子得到改善。
为了陪伴孩子,我辞去了工作,成为了一名全职在家的宝妈…
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02
陪伴孩子的过程
生发了我现在的事业
当时的上海,几乎没有一个合适我孩子可以去的地方。很多像我一样的妈妈,只能在网络里诉苦释放自己内心的情绪。
为了给我的孩子以及其他自闭症孩子有一个可以学习的场所。2005年初,我在上海一所民宅的地下室里创办了自闭症孩子托管机构。开启了自闭症孩子康复训练+特殊教育的“自我救赎”之路。
经与家长们共同努力,来康复学习的孩子都取得不同程度的进步。我的机构也经过多年的发展,得到了社会和政府的认可。知名度越来越高,孩子的数量逐渐多了起来,机构场地逐渐扩大搬迁了多次。
在教育训练自己孩子的过程中,慢慢的我积累了一些自闭症孩子的教育经验。逐渐逐渐,我竟然成了别人眼中特殊儿童教育领域的“专家”。
后来,我将这些年来陪伴孩子康复的心得总结,写了一本自闭症妈妈的育儿经。这本书已经多次再版,成为点燃很多自闭症孩子家长希望之光的励志书籍。
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03
成长的蜕变
有一天,机构来了一位天津妈妈,“海归”。在国外,因为孩子被诊断为自闭症,只能带孩子回到国内参加康复训练。
在天津,海归妈妈寻找了多家机构,始终无法让她满意。在网上搜索自闭症孩子疗愈信息时,买了我出版的那本书。她竟然连夜看完,第二天就订了机票带着孩子飞赴上海参加康复训练。
经过三个月的训练,感觉到孩子实实在在的进步。她大胆得向我提出了一个请求:希望将我的机构也能够落户天津。
“孩子始终是需要接受康复训练的,而我也需要一份有价值的工作,获得自我的肯定与尊重。”她这样坚定得告诉我。
2014年春天,机构在天津的特殊儿童康复教育中心正式成立了。由此,拉开了从一个妈妈到一群妈妈的事业。
目前,机构已经发展到11家中心:上海四家、天津两家、北京、广州、西安、泰兴、温州各一家。并且南宁、宁波等地也陆续酝酿开设中。
除上海以外的康复教育中心,全部都是由我们参加训练的家长合作创立的。这些,也都是这些妈妈们为了自己的孩子,也为了其他共同遭遇的孩子,也为了实现自我的价值,共同做出的选择。
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04
陪伴孩子成长
中国的自闭症家长,如同我,希望自己的孩子最后能够和社会相融合。而作为小年龄孩子的母亲,她们的愿望是孩子能够进入普通学校,和其他小朋友一起坐在教室里学习。
如今,每一家康复教育中心90%的生源来自于家长的口口相传,有70%的学生最后能够回归到普通教育的环境中去。帮助中国2-12岁自闭症等特殊儿童提升学习能力,融入普校是我们的使命。给孩子一个能独立的普通人生活是我们的愿景。
回顾机构发展的路程,我欣喜它走过了生存状况不好,规模小、环境不佳、师资不足等各种问题。我也非常感恩在这个历程中的种种历事练心。
在这十多年来,我的儿子从我的康复训练机构走出去了。他从小学随班就读,到结束初中学习进入了一所初级职业学校,在这里他学习面点和烘焙的技能。现在,18岁的他,已经在一所大型国有超市的面包房里获得了一份能自食其力的工作。虽然他仍然很少有朋友,也带着自闭症某些固有的特质。但是,他可以独立乘坐地铁和公交上下班,也可以独立去商店购物、去餐厅吃饭或参加教会的聚会等。
有了这些,还有什么比这更珍贵的?过往再多的磨难都算得了什么呢!
图片来源:作者提供
以上内容不代表英国大使馆文化教育处的观点
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